Facciamo il Punto su Glioblastoma Navigator
Sono ormai passati quasi quattro mesi dal lancio di Glioblastoma Navigator ed è il momento di fare il punto per capire cosa ha funzionato, cosa non ha funzionato ed eventualmente correggere la rotta.
Per chi non ne ha mai sentito parlare, Glioblastoma Navigator è un SuperMind, un sistema progettato per pazienti, caregiver, medici e ricercatori. I pazienti possono inserire in modo anonimo la loro posizione, i dati del glioma, la cronologia del trattamento e gli esiti. Il sistema fornisce suggerimenti per centri specializzati, informazioni sulle sperimentazioni cliniche e consigli personalizzati per il trattamento. Consente inoltre ai pazienti di visualizzare la loro storia del proprio glioma e condividere le informazioni necessarie con i medici. Per medici e ricercatori, il sistema raccoglie dati su scala più ampia, offre la possibilità di fornire pareri su casi specifici e aiuta a reclutare pazienti idonei per le sperimentazioni cliniche. Il sistema accessibile al link navigator.glioblastomamultiforme.it e nella sezione servizi di questo sito potrà utilizzare algoritmi di apprendimento automatico per scoprire correlazioni e migliorare i futuri standard di cura.
Un sistema come Glioblastoma Navigator produce risultati se utilizzato da molte persone e su scala più ampia di quanto avviene nel singolo ospedale o centro specializzato altrimenti è poco utile.
Ad oggi devo dire senza mezzi termini che il progetto non sta producendo i risultati sperati anche se a parole tutti si sono entusiasti quando è stato annunciato, quando sono stati preparate le guide sul suo utilizzo e quando è stato presentato alle conferenze di specialisti, pazienti e caregiver.
Ad oggi gli iscritti sono solo 80 e tra questi ahimè ci sono anche degli utenti fake che si iscrivono per fare pubblicità di farmaci senza prescrizioni mediche. Non riesco nemmeno a immaginare come sia possibile solo pensare di fare queste cose ma questa è la triste realtà. Questi utenti vengono bloccati e i contenuti da loro inseriti ma ovviamente questo comporta un impegno e un costo. Degli iscritti solo 2 sono gli specialisti. Anche qui mi aspettavo un interesse molto maggiore.
Purtroppo i profili paziente inseriti sono solo 34 quindi siamo al 40% degli utenti iscritti. La stragrande maggioranza proviene dall’Italia come era naturale aspettarsi visto che il nostro sito pur essendo multi lingua è un sito sviluppato in Italia ma c’è anche qualche paziente proveniente dall’estero, il che giustifica lo sforzo di mantenere anche il servizio multilingue.
Dei profili paziente inseriti solo il 32% è completo quindi contiene informazioni sulla diagnosi, sui trattamenti chirurgici, sulle radioterapie, sulle altre terapie, sulle scansioni e contiene anche aggiornamenti di stato. Questi profili completi possono essere utilizzati efficacemente per analisi statistiche e quindi per trovare correlazioni utili in questa sorta di sperimentazione virtuale.
Vi è un ulteriore 18% di profili incompleti, un 20% di profili contenenti la sola diagnosi e il rimanente 30% di profili con la sola location. Anche ammettendo che i profili incompleti prima o poi verranno completati, arriviamo a un 50% di profili utilizzabili. Ci eravamo posti l’obiettivo di arrivare a un migliaio di profili utilizzabili ma andando avanti di questo passo per raggiungere questo obiettivo potrebbero volerci decine di anni e questo capite bene che non è accettabile.
Considerato che lo sviluppo del sistema è costato molto sia in termini di costi di sviluppo che di costi di mantenimento è importante capire se possibile migliorare il servizio ed in caso in che modo oppure se è meglio considerare il progetto fallito e quindi sospendere il servizio dedicando le risorse ad altro.
Chiedo quindi a tutti voi di commentare l’articolo inserendo suggerimenti utili su come migliorare il sistema o comunque un feedback sulle potenziali ragioni di questi risultati fino ad ora scadenti. Raccolti i vostri feedback, a fine settembre decideremo il futuro del progetto.
Vi ringraziamo sin d’ora per il vostro contributo. Un abbraccio.
Io ho difficoltà a inserirmi…. forse questo è uno dei motivi
Puoi spiegarti meglio? Hai difficoltà a registrarti? Oppure una volta registrata hai difficoltà a inserire qualcosa di specifico come la diagnosi o altro. Nel caso non esitare a contattarci anche telefonicamente. Trovi il numero in fondo alla pagina.
A registrarmi… proverò a farmi aiutare da qualcuno più pratico….
Spesso la difficoltà dipende dal fatto che l’email di conferma finisce nello spam.
Caro Roberto,
io non mi sono registrata perche mio mio figlio e’ mancato e in quel momento – potrai capirlo – mi sembrava tutto inutile. Credo che molti si siano trovati nella mia situazione data la prognosi altamente infausta di questo specifico male. Dimmi se può essere utile una registrazione postuma. Grazie Matia Rosaria
Grazie Maria Rosaria per questo commento. In effetti forse non l’ho specificato. La storia clinica del paziente è utile sempre e ha lo stesso valore anche se postuma.
Ciao, nonostante io mi tenga sempre aggiornata non sapevo dell’esistenza di questo progetto. Mia mamma è mancata ormai sette anni fa, non so se possa essere utile che io inserisca ugualmente i dati. Ammetto che non vorrei in qualche modo ferire la sensibilità di chi sta affrontando ora la battaglia, ma se può essere utile lo faccio. Non capisco se forse, come non l’ho visto io, altri abbiano potuto “perdere” la notizia. Credo comunque sarebbe un peccato non portarlo avanti
Ciao Mariangela, sono utili le storie cliniche di tutti i pazienti anche se a posteriori. Mi dispiace per la tua mamma ma certamente può essere utile che tu inserisca i dati. Anzi è importante che passiamo parola su questa possibilità.
Caro Roberto,
ho inserito le varie informazioni su diagnosi e trattamenti che ha fatto o che sta facendo mio papà (STUPP e attualmente sperimentale con pemigatinib). Restano solo le informazioni sulle risonanze che proverò ad inserire a breve (abbiamo recuperato da poco alcuni documenti). Anche io sono entusiasta di questa SuperMind e sarebbe un peccato interrompere il tutto date le potenzialità del progetto!
Le inserisco qui dei miei commenti e una domanda.
Durante la compilazione delle varie informazioni, soprattutto pensando a pazienti e caregivers, secondo me sarebbe utile comparissero sempre tutte le alternative dei menu a tendina. Per me, ad esempio, nonostante mi sia molto informata sulla patologia e i trattamenti, non è stato a volte intuitivo capire cosa inserire, desiderando spesso che qualcuno (es. mio zio medico) revisionasse il tutto.
Le statistiche che si potrebbero derivare da tutti i casi che verranno inseriti, saranno disponibili anche per pazienti/caregiver? Ad esempio, se volessi confrontare il caso di mio papà con situazioni simili (stesse mutazioni genetiche etc) e relativi sviluppi, sarebbe possibile?
Infine, volevo informarla che nel mio piccolo sto provando, con un po’ di passa parola, a diffondere l’esistenza del Glioblastoma Navigator sia tra conoscenti che personale medico.
La ringrazio tanto per tutto quello che ha fatto e continua a fare per questa causa e spero che questo messaggio possa risultare utile.
Un caro saluto
Graziana
Grazie infinite per questo feedback. I dati in forma aggregata saranno disponibili a tutti così come una applicazione per analizzarli.
Carissimo Roberto,
mi sono registrato questa sera inserendo un profilo completo.
Il progetto è sicuramente molto valido e ben strutturato, ma va pubblicizzato.
Ad esempio anche solo mettendolo maggiormente in evidenza su questo sito/forum.