La Storia di Bruno
Siamo in piena estate, periodo di ferie, ancora più difficile per chi ha un glioblastoma multiforme perchè deve attendere il rientro dei medici dalle vacanze e contemporaneamente, con le preoccupazioni che crescono cercare di passare un periodo sereno con parenti e amici. Per questo sono molto felice di raccontarvi la storia di Bruno che conosco da tempo. Bruno e’ una persona straordinaria. Lo capirete anche voi leggendo la sua storia che riporto in forma integrale.
“Mai un sintomo, Mai un malore. Avevo 26 anni e decidemmo di fare una vacanza oltreoceano.
La preoccupazione maggiore riguardava la lunga durata del viaggio perchè ho sempre sofferto di “Cefalea Aerea” che mi distruggeva fisicamente. Così decisi di muovermi anticipatamente parlandone con il medico di base e chiedendogli di prescrivermi una sorta di sonnifero o qualsiasi cosa mi facesse rilassare per superare agevolmente il viaggio. Il medico mi disse che si trattava di una forma di ipertensione che colpiva molte persone e a una certa quota comportava l’aumento della pressione all’interno del cranio causando cefalea. Per sicurezza, decise di prescrivermi una RMN che feci circa la settimana successiva.
Un fulmine a ciel sereno. Quando uscii dalla sala mi chiesero come stavo e di cosa ero a conoscenza. Ovviamente non stavo capendo. In breve, mi dissero che risultata a livello temporo-polare sinistra un’area di segnale alterato del diametro di 4 cm.
A luglio 2015 fui operato all’ospedale di Padova tramite metodologia “Awake Surgery” trattandosi di una massa localizzata nell’area del linguaggio e della comprensione.
La ripresa fu lunga ma gli esami istologici furono almeno parzialmente positivi. Si trattava di un Oligodendroglioma (II grado WHO) con esito chirurgico di resezione totale.
Tutto dunque ricominciò un po’ alla volta: comprendere, parlare, riprendere l’attività fisica, lavorare, viaggiare oltreoceano come deciso l’anno precedente e anche pianificare nuovi eventi. Ovviamente rimanendo sempre sotto controllo essendo soggetto a RMN trimestrale per tenere tutto quanto ben monitorato.
A gennaio 2018 avevo 29 anni e si ripresentò il fulmine a ciel sereno.
Finita la risonanza la radiologa mi fermò spiegandomi di aver notato la presenza di una massa di piccole dimensioni ma di “forma” diversa da quella precedente. In pratica, ci si trovava di fronte ad una recidiva in rapida espansione che doveva dunque essere operata quanto prima. A Marzo 2018 fui quindi operato all’ospedale Bufalini di Cesena, con la stessa metodologia utilizzata nell’intervento precedente.
Questa volta tuttavia la massa era maligna e profonda. L’esame istologico fu peggiore del precedente: Glioblastoma (IV grado WHO) con esito chirurgico di resezione parziale.
Ad inizio Maggio partì lo schema terapeutico del Protocollo Stupp (combinazione di CHT con Temozolomide x 42gg + RT concomitante x 30 sedute) che terminò a metà Giugno. Ripresi poi a metà Luglio dei 12 cicli di TMZ che si conclusero a Maggio 2019.
Il 2018 è stato decisamente un anno pieno di emozioni. La mia fortuna è stata che il Glioblastoma è venuto insieme a ad una serie di eventi positivi che hanno mi hanno portato a gioie e sorrisi piuttosto a che malumori e depressioni.
Nel weekend precedente all’intervento io e la mia fidanzata discutevamo degli effetti delle terapie e dei rischi sulle possibilità di fecondazione. Decidemmo comunque di fare un tentativo con la consapevolezza che era meglio non avere alcuna aspettativa. Un mese dopo scoppiammo a piangere dalla felicità: a fine anno ci saremmo ritrovati in tre!
E a inizio Luglio, tre giorni dopo aver terminato anche il ciclo di cortisone, arrivò l’evento che avevamo pianificato da oltre un anno. Avevamo pensato un paio di volte di annullarlo o posticiparlo ma alla fine, proprio valutando il significato di quello che stavamo facendo, il 7 Luglio arrivò il matrimonio di due persone esauste fisicamente ma con una gran grinta, gioia, soddisfazione ed un appoggio di amici e familiari che ci hanno sempre sostenuto.
E ancora, dopo qualche giorno l’oncologo ci chiama e ci annuncia di aver ricevuto il risultato ancora mancante tra i vari referti sullo stato di metilazione del mio glioblastoma: stato MGMT Metilato al 48%. Un’alta percentuale che significa che il trattamento chemioterapeutico avrebbe avuto un effetto significativo e un effetto positivo sull’aspettativa di vita. E anche questo evento ci fece piangere di gioia per tutto il significato che portava con se.
Ed eccoci ad agosto 2021. Continuo a informarmi e tenermi aggiornato sugli sviluppi della ricerca, cosciente che potrebbe ritornare ma con la speranza che questo non succeda. Finisco la mia storia con un grosso ringraziamento a tutti coloro che seguono me e gli altri pazienti che purtroppo vivono o hanno vissuto l’esperienza di avere un glioblastoma multiforme … o come lo chiamo io, il bastardo dentro di loro. Un Grazie quindi agli Oncologi, ai Radiologi, ai Logopedisti, ai Neurologi, ai Neurochirurghi e ai Neuropsicologi.”
E che dire Bruno, un grazie anche a te per aver condiviso questa storia che da forza a tutti quelli che stanno combattendo contro il glioblastoma!
Ciao Bruno ho appena letto la tua storia ma con lo stato di metilazione al 48 % che terapia stai o hai già eseguito?
Mia madre ha anche un glioblastoma mutato idh1 e metilato.
Dammi qualche consiglio positivo sono davvero giù di morale.
Ciao Pino, mi è stato prescritto il classico Protocollo Stupp che prevedeva una prima fase di concomitanza tra Temodal 75/mg2 x 42gg + RT 30Gy in 30 sedute, seguita poi dal programma standard di TMZ 200mg2 x 5gg per 12 cicli, quindi terapia terminata a Maggio 2019.
E’ pesante, però se accompagnata da un pò di attività fisica (anche solo magari semplici camminate giornaliere) e relazioni sociali riguardanti terzi argomenti quindi da non stare concentrati sul tema della patologia, aiuta molto anche a livello psicologico, per evitare di cadere anche in fase depressiva.
Poi sicuramente dipende anche dal carattere di base della persona di per sè.
Intanto, un forte abbraccio a tua madre….e coraggio!!
Grazie per avermi risposto ti auguro il meglio con tutto il cuore.
Adesso come va con le risonanze e sopratutto come stai e dove sei in cura?
Buon giorno BRUNO scusami se ti disturbo volevo chiederti alcune cose se era possibile.
Il protocollo stupp che è quello che sta facendo anche mia madre cioè 350 mg a ciclo te lo hanno dato in base al tuo istologico visto che mi dicevi che la lesione è risulta metilata?
Posso chiederti le caratteristiche del tuo istologico? Se vuoi naturlmente.
Quello di mia madre è:
Gliblastoma SECONDARIO IDH1 R132H MUTATO E METILATO.
TENIAMOCI IN CONTATTO SE VUOI POSSIAMO SCAMBIARCI IL NUM. DI TELEFONO.
UN ABBRACCIO
Ciao Pino, il protocollo Stupp è stato deciso basandosi sull’istologico nonostante ancora non fossero usciti i dati di metilazione MGMT.
Ti mando i miei contatti senza problemi, spero di poterti dare quante più informazioni possibili.
A presto!
Ciao.. Mio marito 55 anni, il 28 agosto di quest’anno ha avuto una grave crisi epilettica che è stata il preludio del suo tumore… Lui è stato sottoposto a intervento chirurgico che però è stato parziale…. Ora è in una clinica per riabilitazione per poi iniziare l’iter tradizionale… Avrei bisogno di confrontarmi con qualcuno… Ne sarei grata se mi rispondesse Bruno…
Grazie
Salve Cinzia, spero di poterla aiutare quanto più possibile, le invierò tutto privatamente, mi scriva/chiami pure quando meglio crede, davvero!
Ciao, volevo condividere anch’io con te Bruno e con le altre persone la nostra storia … “diciamo un piccolo sfogo”.
Mio marito ha 51 anni ed è stato operato all’ospedale Humanitas di Milano il primo di Giugno 2021 di glioblastoma IV grado non metilato nel lato parietale sx quindi, ha problemi di linguaggio, non riesce a leggere e quando parla gli sfuggono le parole e tende a parlare con la voce molto bassa.
Ha seguito anche lui il piano terapeutico come da protocollo Stupp (quindi con 30 sedute di radio abbinata a Temozolomide mg 140 ), è stato fermo 1 mese dal 16 di Agosto al 27 Settembre, dopo aver rifatto la risonanza con contrasto gli hanno prescritto due cicli di solo Temozolomide mg 250 per 5 giorni. Il 2 Ottobre ha terminato il suo primo ciclo e la prossima settimana dovrà fare gli esami del sangue per controllare che i valori vadano bene per poi avere l’ok per poter iniziare il secondo ciclo.
Ad oggi prende ancora il cortisone (Soldesam 64 gocce ) appena abbasso il dosaggio torna a parlare male e di conseguenza il suo morale ne risente moltissimo.
Inoltre, prende pastiglie antiepilettiche (keppra da mg 500 – 3 al giorno) per via delle crisi epilettiche avute prima di essere operato e quindi, di conseguenza, non può nemmeno guidare.
Perdonami Bruno se ti faccio delle domande, ma tu hai per caso un supporto psicologico? sei seguito?
Vedo che tu scrivi bene, hai avuto anche tu problemi di lettura ? o nel parlare ?
Io sono d’accordo con te quando nel tuo racconto dici che il lato caratteriale fa tanto, ma forse a volte non basta … io sto valutando di far seguire mio marito, perchè noto che con me non tira fuori tutto ciò che ha dentro, magari lo fa per non farmi preoccupare ulteriormente, forse lo aiuterebbe parlare con persone che stanno come lui combattendo con questo maledetto.
Mi piacerebbe tenere con te e con chi lo desidera il contatto, credo che il confronto con altre persone aiuti moltissimo … un abbraccio !
Ciao Simona, mi sono imbattuta per caso nel tuo commento e nel leggerti ho rivissuto quanto accaduto a mia madre, che nell’ottobre 2014, di punto in bianco, inizio a farfugliare parole strane leggendo alcune frasi su di un libro. Allo spavento iniziale è seguito il terrore per quel che le fu diagnosticato. Nel febbraio 2015 ci fu L’ntervento all’ospedale di Udine, seguirono 30 giorni di radio al CRO di Aviano e 4 cicli di chemio. In questo periodo le fu praticamente impossibile sospendere la somministrazione di cortisone, in quanto appena si iniziava ad abbassare il dosaggio, precipitavamo nella condizione di partenza, con grandi problemi di linguaggio e anche di memoria. Interrompemmo le chemio per problemi al fegato, alcuni valori iniziarono a schizzare alle stelle e, d’accordo con l’oncologo, ci fermammo li a quel punto. Sono passati 7 anni e mezzo, anni difficili fatti di crisi psicologiche perché non si è più quelli di prima, ma mamma ora parla benissimo e legge come un tempo. Purtroppo però quel mostro è tornato a dicembre e ci siamo ritrovati ad affrontare tutto daccapo. Ti dico solo che noi NON molleremo. Nessuno mollerà tra noi, anche se è dura e anche se psicologicamente e fisicamente sei a pezzi … faccio a te, a me, e a tutti quelli che purtroppo soffrono un grandissimo augurio di RITROVARE la forza per continuare a lottare.
Ciao Simona, ti confermo pienamente dei sintomi post-operazione che si verificano con durate settimanali/mensili, soprattutto a seguito della prima operazione ho passato un periodo piuttosto lungo di mancata comprensione, incapacità di parlare correttamente e pure di leggere. Però come comunicatomi dal personale medico, questo è assolutamente normale e anzi sarebbe scattata preoccupazione immediata se il paziente non avesse riportato alcun sintomo psico/fisico variato post-intervento.
A livello psicologico, di prassi mi è stato richiesto se avessi voluto intraprendere un iter di supporto, tuttavia non l’ho ritenuto sul momento necessario per la mia persona, però credo ad esempio che quanto da te riportato – ovvero “forse lo aiuterebbe parlare con persone che stanno come lui combattendo con questo maledetto” – sia uno spiraglio liberatorio che darebbe probabilmente una maggior possibilità di aprirsi con persone che rappresentano di fatto una sorta di “compagni di guerra” …e questo credo proprio aiuterebbe molto! Un forte abbraccio a te e tuo marito, per un confronto ci sono più che volentieri !
Ciao Bruno ti ringrazio tanto della risposta, leggerla mi ha dato un leggero senso di sollievo.
Mi sto muovendo per trovare un supporto psicologico e spero di cuore che gli sia veramente di aiuto.
Vorrei farti mille domande ho sempre mille pensieri che mi girano in testa , ma farlo qui non mi sembra il caso, se non ti disturbo e se credi che non sia troppo invadente mi piacerebbe sentirti in privato.
Buona giornata !
Ciao Bruno, mio papá é stato operato un mese fa, stiamo aspettando l’istologico di conferma ma raramente la rmn sbaglia. Mi invieresti gentilmente i contatti dell’ospedale che ti ha in cura? Grazie e buona vita a te e alla tua famiglia