“Pianoforte senza tasti”: l’amore, la cura e la voce di una caregiver davanti al glioblastoma
Nel suo esordio letterario, Alessia Dagosto raccoglie frammenti di vita, dolore e spiritualità per raccontare l’esperienza più difficile: accompagnare il marito attraverso la malattia senza smettere di riconoscere la persona amata. Alessia Dagosto ci ha inviato un libro che non chiede soltanto di essere letto. Chiede di essere ascoltato. “Pianoforte senza tasti” nasce da una storia vera, intima e dolorosa. È il racconto di una moglie che, di fronte alla diagnosi di glioblastoma del marito, si ritrova improvvisamente a essere anche caregiver: presenza costante, punto di riferimento, interprete di bisogni e paure, compagna lungo un percorso che cambia rapidamente ogni certezza.
Per la prima volta, l’autrice riunisce in una narrazione una serie di episodi, ricordi e pensieri che attraversano la loro grande storia d’amore. Non costruisce una cronaca ordinata della malattia, perché ordinato non è ciò che accade quando il glioblastoma entra nella vita di una famiglia. Scrive per frammenti e ondate emotive, seguendo quello che la presentazione del libro definisce un “onesto disordine”: dalle prime anomalie alla diagnosi, dalla progressione della malattia fino alla perdita del marito.
Il marito di Alessia si ammala nel 2020 e muore nel 2021, a soli cinquant’anni, nove mesi dopo la diagnosi di glioblastoma multiforme di quarto grado. Alessia ha spiegato di avere affidato la propria testimonianza alla scrittura perché nessuno debba sentirsi solo e per offrire forza a chi ha attraversato difficoltà simili. È un’intenzione che precede e accompagna l’intero libro.
La malattia non entra soltanto nel corpo di una persona. Entra nella relazione, nella casa, nei programmi, nelle conversazioni e nel modo stesso di percepire il tempo. Trasforma la quotidianità e costringe a imparare una lingua nuova, fatta di esami, terapie e attese, ma anche di gesti, silenzi e forme diverse di vicinanza. In queste pagine l’amore non è rappresentato come un sentimento astratto. Diventa azione: proteggere, accompagnare, cercare risposte, inventare nuovi modi per comunicare e continuare a riconoscersi anche quando tutto sembra cambiare.
Il grande valore di “Pianoforte senza tasti” è il punto di vista dal quale la storia viene raccontata: quello di una caregiver che non ha scelto né studiato questo ruolo, ma vi è entrata perché la persona malata era la persona che amava. Essere caregiver di un paziente con glioblastoma significa vivere accanto alla malattia senza essere il paziente. Significa sostenere chi si ama e, nello stesso tempo, confrontarsi con la propria paura. Significa cercare di comprendere indicazioni mediche complesse, affrontare decisioni difficili, custodire speranze e continuare a garantire una quotidianità mentre il terreno sotto i piedi sembra muoversi.
Molto spesso il caregiver diventa indispensabile, ma rimane sullo sfondo. Tutte le attenzioni sono giustamente rivolte alla persona malata, mentre chi la accompagna tende a nascondere la stanchezza, il disorientamento e il bisogno di aiuto per non aggiungere altro peso. Il libro di Alessia Dagosto porta questa esperienza in primo piano. Non per contrapporre il dolore del caregiver a quello del paziente, ma per mostrare che entrambi abitano la stessa storia da posizioni differenti. E che anche chi assiste ha bisogno di essere visto, ascoltato e sostenuto.
Nel racconto emerge una convinzione profonda: anche nella fragilità più estrema, la persona malata non coincide mai con la sua diagnosi. Il glioblastoma può modificare capacità, comportamenti e modi di comunicare. Può rendere difficile ritrovare alcuni tratti della persona conosciuta. Ma, nello sguardo di Alessia, il marito continua a essere intimamente sé stesso.
È qui che la narrazione acquista una forte dimensione spirituale. La spiritualità non cancella la sofferenza e non offre risposte semplici. Diventa piuttosto un modo per attraversare ciò che la ragione, da sola, non riesce a contenere: il mistero della persona amata, la profondità del legame e la possibilità che l’amore continui a esistere anche oltre l’assenza fisica. Il titolo stesso evoca uno strumento che conserva la propria forma, ma sembra essere stato privato della possibilità di produrre musica. Eppure, pagina dopo pagina, la musica ricompare altrove: nei ricordi, nei gesti, nei momenti inattesi di leggerezza e nei ponti costruiti per restare uniti mentre il tempo si restringe.
“Pianoforte senza tasti” non è un manuale sulla malattia e non pretende di insegnare come affrontare il lutto. È una testimonianza. Può offrire riconoscimento a chi ha vissuto o sta vivendo un’esperienza simile. Può aiutare familiari e caregiver a dare un nome a emozioni spesso difficili da esprimere. Può ricordare ai professionisti sanitari che intorno a ogni paziente esiste una rete affettiva coinvolta profondamente nel percorso di cura. Ma è anche un libro rivolto a chi non ha mai incontrato il glioblastoma. Perché parla della vulnerabilità che appartiene a ogni essere umano e di ciò che accade all’amore quando viene chiamato a confrontarsi con qualcosa che non può controllare. L’amore non può guarire una malattia. Può però custodire la dignità della persona, proteggerne l’identità e impedire che la paura abbia l’ultima parola.
Affidando alla scrittura la propria esperienza, Alessia Dagosto compie un gesto di grande generosità. Espone la fragilità senza trasformarla in spettacolo e condivide il dolore perché possa diventare riconoscimento per altri. La memoria privata diventa così una presenza collettiva. La storia di una moglie e di un marito può raggiungere altre famiglie, sedersi accanto a chi sta aspettando l’esito di un esame, accompagnare chi affronta una terapia o aiutare qualcuno a sentirsi meno solo dopo una perdita.
Pubblicato il 1° agosto 2026, “Pianoforte senza tasti” è l’esordio letterario di Alessia Dagosto. Il volume conta 174 pagine ed è disponibile in edizione cartacea con copertina flessibile o rigida. Il libro può essere acquistato su Amazon. Leggerlo significa entrare con rispetto in una grande storia d’amore e di sofferenza. Significa guardare la malattia dalla parte di chi resta accanto. Ma soprattutto significa comprendere che, anche quando i tasti sembrano essere scomparsi, l’amore può continuare a cercare la propria musica.
Storie come quella di Alessia ricordano che il sostegno non può riguardare soltanto il paziente. Anche il caregiver affronta paura, stanchezza, solitudine e responsabilità enormi, spesso senza avere il tempo o lo spazio per chiedere aiuto.
È proprio da questa consapevolezza che nasce l’importanza di progetti come “Speranza e Coraggio”, il servizio di supporto psicologico promosso da Glioblastoma.IT ODV. Il progetto offre colloqui online gratuiti con psicologi formati sui tumori cerebrali ed è rivolto a pazienti e caregiver in tutta Italia. Il servizio può essere richiesto fin dal momento della diagnosi, senza che la distanza geografica diventi un ostacolo. Perché il sostegno psicologico non dovrebbe arrivare soltanto quando le forze sono esaurite: deve essere disponibile da subito, come parte integrante del percorso di cura. Chiedere aiuto non significa essere meno forti. Significa non essere costretti ad affrontare da soli qualcosa che nessuno dovrebbe affrontare da solo. Il progetto “Speranza e Coraggio” ha proprio questo scopo: non lasciarvi mai soli!
