Cura e speranza di vita di un glioma
Per la cura dei gliomi, esistono diversi approcci terapeutici. La scelta di un determinato percorso di terapie e l’esclusione di un altro dipende da sede, dimensione, grado e tipo di glioma, età e stato di salute del paziente.
Il trattamento solitamente più praticato è la rimozione chirurgica della massa tumorale. Gli altri trattamenti adottati consistono in radioterapia, chemioterapia e radiochirurgia. Questi possono essere messi in pratica sia dopo l’operazione di rimozione chirurgica, come completamento di questa, sia come trattamento a sé stante, se il tumore è in una posizione inaccessibile.
Ai pazienti con gliomi di I e II grado si caldeggia l’intervento chirurgico di rimozione, in quanto, di solito, tale operazione ha un discreto successo. Se il chirurgo dovesse optare per una resezione parziale del tumore al termine dell’operazione si procede con sedute di radioterapia o chemioterapia.
L’asportazione del gliomi di III grado va effettuata sempre se è in una sede raggiungibile e nei limiti del possibile, cioè va rimossa più massa tumorale che si può. Al termine dell’intervento, sono fondamentali i cicli di radioterapia e/o di chemioterapia per eliminare (si spera definitivamente) ciò che rimane della neoplasia. Purtroppo, anche quando l’intervento viene eseguito in modo preciso e tempestivo, le probabilità di guarire sono davvero esigue.
Il glioblastoma multiforme (GBM) è un glioma di grado IV ed è il glioma grave più comune. Il GBM ha un ritmo di crescita veloce e una capacità infiltrante notevole. L’unica cura attuabile, in questi sfortunati frangenti, consiste nell’asportazione della parte più consistente del tumore, abbinata alla radioterapia e alla chemioterapia. Se dovesse esserci una recidiva, è possibile intervenire nuovamente e praticare un’altra resezione del tumore.
La prognosi, per un individuo affetto da glioma, dipende dal tipo di glioma stesso. I pazienti giovani hanno un’aspettativa di vita post-intervento più lunga dei pazienti anziani. Le speranze di vita di coloro che sono stati operati di Gliomi di grado I e II sono elevate e solitamente, non si verificano ricadute. Per i gliomi di III grado la sopravvivenza media è di 2-3 anni circa mentre per i gliomi di IV grado la percentuale di sopravvivenza, dopo un anno, è del 30% e dopo due anni è solo del 14%.
Purtroppo è una malattia che non lascia scampo, mia madre ne era affetta da uno di IV grado e, dopo 2 interventi chirurgici e cicli vari di chemio e radio, è vissuta 15 mesi circa.
È una malattia difficile sia per che ne è affetto che per i familiari purtroppo.
Scusate il taglio personale al commento, tutt’altro che assimilabile a contributo tecnico, ma volevo solo confermare i dati dell’articolo sopra.
Mi auguro che presto si riesca a fare qualcosa di concreto,
Buona giornata
Purtoppo anche mio marito si è ammalato di glioblastoma di IV grado e nonostante l intervento chirurgico, cicli di chemio e radio ha vissuto 20 mesi è andato via da pochi giorni.
Mio padre è andato via 2 mesi fa .. per colpa di questa terribile malattia , purtroppo attualmente non ci sono ancora cure più specifiche … non bastano le chemio e le radioterapie, bisognerebbe fare di più per trovare nuove cure. Questo tumore e’ aggressivo non lascia scampo … l’unica cosa che posso dire non perdete mai le speranze e fate di tutto per il Vostro caro altrimenti avrete rimorsi per tutta la vita … io nonostante l’abbia fatto ho sempre rimorsi perché non volevo andasse a finire in questo modo … in fondo nessun di noi vorrebbe vedere il proprio caro soffrire e alla fine nonostante le tante battaglie … perderlo. E’ un dolore inspiegabile che non potrà mai andare via nemmeno con il tempo.
Si, e’ vero, io ho perso mia moglie nel febbraio 2019 per un glioblastoma, aveva 56 anni, il dolore della perdita con il tempo piano piano diminuisce, ma il nostro caro rimarrà per sempre nel nostro cuore. Sandro
Comprendo benissimo, sono nella tua codizione. Mia moglie e` mancata a febbraio del 2012, all’eta` di 56 anni. Non abbiamo avuto figli, il destino ha voluto che quattro gravidanze non arrivassero oltre il 4° mese. Due momenti in particolare mi ricordano la mia condizione, la sera quando vado a dormire ed il mattino al risveglio … lei non c’e`. Ancor oggi la sua assenza e` pesante. Ma purtroppo in qualche modo si deve proseguire in questo percorso.
Buonasera, volevo lasciare questo messaggio e dirvi che mia mamma è ancora con noi dopo 5 anni di glioblastoma, però oltre alle cure traduzionali abbiamo cambiato completamente stile di vita, alimentare soprattutto. Cosa che i medici neanche considerano ed è ancora qui con noi contro ogni previsione.
Buonasera Anna, volevo sapere che tipo di programma alimentare avete intrapreso. Grazie
Mio padre invece è andato via tre giorni fa … ha lottato per ben 15 anni con questo male, anche se purtroppo non ha vissuto a pieno la sua vita, perché questa malattia quando si accanisce ti lascia sopravvivere, ma non di certo vivere. Però quando ci diedero la diagnosi, poco più di 15 anni fa, ci uccisero ogni speranza ritenendo l’operazione inutile, e che non avrebbe vissuto comunque più di 6/12 mesi. Ma grazie alla sua decisione, si sottopose al l’operazione e proprio grazie a lei è riuscito a vedermi crescere. Ora ho 29 anni, lui ne aveva 65. E grazie alla sua continua lotta con questa malattia bastarda, sono riuscita a crescere con la presenza amorevolissima di un papà fantastico.
15 anni e’ stato un vero guerriero. Mia mamma, anche lei e’ affetta da glioblastoma e ha 49 anni. Lo abbiamo scoperto ad agosto ma gia’ a maggio ha iniziato a sentirsi male. Ha fatto l’intervento e ne e’ uscita bene ma dopo un mese e’ andata nuovomente in ospedale per attacchi epilettici che l’hanno un po danneggiata. La situazione ora e’ che non comprende bene e non parla un gran che. I dottori dicono che per questo tipo di malattia nella maggior parte dei casi si vive 30 mesi … speriamo che mia mamma lotti come tuo padre perchè solo al pensiero mi sento morire.
Ciao, io ho mia moglie che a questo brutto male che è stato scoperto a maggio aspettiamo. Il risultato della RM fatto ieri e speriamo bene. Vi giuro, non so cosa fare con 2 bimbi piccoli sono perso.
Buongiorno,
Purtroppo mio padre è affetto da glioblastoma multiforme alto grado. Chiedo gentilmente dove e chi lo ha operato e le cure che gli sono state fatte visto e considerato che ci hanno dato 6 mesi di vita. Ha fatto l’intervento e la massa era 3,5 deve iniziare a breve radioterapia e chemioterapia.
Vi chiedo aiuto siamo disperati.
Grazie per questa testimonianza, mi da coraggio
Il tuo messaggio, lascia intendere che la speranza non si deve mai abbandonare. Sopravvivere a 15 anni con un tumore che in media ti danno dai 3 mesi a massimo 5 anni, ci trasmette un filo di coraggio in più. Pur sapendo che porta a limiti del tenore del paziente. Ma francamente, per il mio papà ad oggi, abbiamo avuto buoni risultati sotto il punto di vista di esami e comunque con 6 cicli di kemio effettuati. Spero vivamente di procedere con questa linea, combattendo come ha fatto il tuo papà e coltivando sempre e comunque speranza e aiuto alla tecnologia medica.
Che Forza…
Mio fratello ha questa bruttissima malattia e gli è stato diagnosticato dopo un mese di ricovero all’ospedale. Ora a distanza di 12 mesi giusti, mi han detto che gli danno 6 mesi di vita. Sono distrutta, lui lascia moglie e due figli di 13 anni e 5 mesi la piccolina.
Io spero che vada oltre, lo spero con tutta me stessa.
Ciao Elisa, io mi trovo adesso nella tua situazione. Hanno detto che a mia mamma 69 anni non è operabile in stato avanzato.
Volevo sapere più precisamente chi si prese la responsabilità di operare tuo padre e come poi dopo avete proseguito.
Ti ringrazio tanto, se ovviamente puoi ti lascio il mio numero, te ne sarei grata 3493102136.
Ciao Elisa. Potresti dirci quali sono stati i tuoi riferimenti medici? Papà è stato colpito da questo brutto male e io mi sento completamente persa
Ciao, mio padre è affetto da glioblastoma e purtoppo i medici non ci hanno dato molte speranze … Postresti dirmi dove è stato seguito terapeuticamente il tuo?
Dove è stata curata? Come sono intervenuti? Grazie
Buonasera Anna, il mio compagno è affetto da glioblastoma di quarto grado non operabile. Mi può dire che tipo di tumore ha sua mamma e cosa intende come cambiamento di stile di vita? Trovo molta speranza nel suo commento. Mi potrebbe chiamare al 328 010 6332?? Grazie
Ciao Elisa, potresti dirmi chi ha operato il tuo papà? Mi trovo nella stessa situazione con mia mamma e vorrei fare il possibile per salvarla. Roberta 3206959344
Grazie
Lina buongiorno. L’intervento aveva tolto tutto il “visibile”? Come è stato il decorso? Ha sofferto molto?
Mio marito è stato operato, stessa diagnosi, il 3 agosto scorso. Siamo tanto addolorati, preoccupati e spaventati. Grazie di una risposta, saluti.
Buonasera Lina, io ho perso mia moglie, glioblastoma 4 grado, non operabile, 8 mesi di vita senza poter fare nulla. Speriamo che in futuro riescano a trovare una una soluzione. Buona vita a lei
Buongiorno anche noi stiamo combattendo con questa brutta bestia di 4 grado … mio padre è stato operato un mese fa e stiamo aspettando l’esame per eventuale terapia. Purtroppo il post operatorio non promette niente di buono ed è davvero dura non potere aiutare un proprio caro … incrociamo le dita e un augurio speciale di vero cuore ai più giovani e tanta buona fortuna … possiamo solo pregare …
Che cosa ha tuo padre? Mia madre è stata operata mercoledì è stiamo aspettando anche noi l’esito. Per mia madre parlano di Glioma Frontale però non sappiamo ancora nulla e siamo in attesa dell’esame istologico.
Buongiorno, anche mia figlia aveva questa tremenda malattia e il suo male non era operabile. Abbiamo fatto chemio e radio e nel giro di tre mesi e’ andata prima in coma e poi e’ morta. Mia figlia aveva 28 anni. Bella come il sole e soprattutto sana.
Mi dispiace tanto x tua figlia
Mi dispiace tanto x tua figlia
Purtroppo mia moglie, 52 anni nel 2018 con un glioblastoma multiforme non operabile con chemioterapia e radioterapia se ne è andata in meno di 9 mesi.
Lina mi puoi contattare? Grazie 3 3 9 3 1 0 6 1 6 6
Potrei sapere il nome del neurochirurgo che ha operato il suo caro?
Cara Jenny, se ti riferisci a Gino ovviamente non so risponderti ma se ti riferisci a Emanuele, e’ stato operato a Udine da Miran Skrap.
Salve a tutti mia madre è stata operata il 9 Febbraio 2022. Glioma frontale al cervello, 55 anni. L’intervento è andato bene ora aspettiamo l’esito dell’esame istologico. Anche se hanno scoperto dalla RM che è maligno. Qualcuno che ha avuto un caro che ha combattuto mi può dire come ci si deve comportare quando un tumore viene asportato cioè finisce tutto la?
Ciao, e’ necessario aspettare l’esito dell’istologico. Dall’istologico si capisce quali opzioni di trattamento ci siano. Molto probabilmente se ti hanno detto che e’ maligno guardando la risonanza hanno notato qualcosa di diffuso oltre al sito della lesione. Se fosse maligno sicuramente farebbe radioterapia e chemioterapia concomitante e poi seguendo il protocollo STUPP farebbero cicli di chemioterapia monitorando l’andamento con risonanze di controllo. La prognosi dipende molto da quanto e’ stato asportato e dall’istologico.
Salve a mia madre è stato diagnostico un Glioblastoma di 4 grado. E stata operata il 9 Febbraio e dopo neanche un mese è cresciuto di 37 mm. Ora il 4 aprile inizia la terapia Radioterapia e la Chemioterapia. Vorrei sapere a chi ha passato e sta passando questa malattia. La Radioterapia e la Chemioterapia riescono a bloccare la crescita di questo tumore? A noi hanno detto che sono solo dei tentativi di mantenimento.
Hanno trovato al 4 livello un glioma nel cervello della mia migliora amica a Maggio 2022. Lo hanno operato ma non sono riuscito ha togliere tutto perché troppo intrecciato nel cervello. Adesso fa la radio e la chemio ma sappiamo che non ha scampo. Io dico a lei di non arrendersi e di provare di vivere il tempo rimasto al massimo ma confesso che non so come aiutarla e dare supporto perché diciamo la verità finché non sei tu che lo hai non sai.
Ciao Sascha, io proprio a maggio ho perso mio marito di 41 anni per un glioblastoma IV grado. In sette mesi se lo è portato via. Operato, fatto radio e chemio ma purtroppo il male è stato più forte di tutto. Gli abbiamo fatto tutto tutto il possibile fino all’ultimo giorno. Fai ridere tanto la tua amica e non lasciarla mai sola.
Buongiorno un mio parente stretto è stato operato per un glioma cerebrale da poco. Siamo in attesa dell’istologico. I pazienti sono a casa lasciati alle cure dei famigliari ma è molto molto difficile, si arrabbiano, parlano male e fanno fatica a esprimersi. Anche per noi famigliari è molto dura. E nessuno ci può aiutare. Spero solo che possa guarire.
Anche a me hanno detto così. Certe volte penso alle terapie sperimentali.
Protocollo STUPP. Vi consiglio lo IOV di Padova. O la brandes a Bologna. Mia madre è viva dopo 5 anni. Glioblastoma di 4 grado. Ma temo siamo alla fine. “È stata fortunata” mi dicono. Un augurio di cuore a tutti
Ciao Giulia, a gennaio ho avuto in intervento a Padova per un Glioblastoma IV grado. Oggi inizio con il protocoĺlo SUPP allo IOV. Un abbraccio a te e tua mamma.
Mio marito inizierà la cura a Padova … Non operabile e maligno ci hanno detto in neurochirurgia. Stiamo aspettando la biopsia. Ho quasi 33 anni e 3 figli … Son distrutta
Cara Annamaria, Padova è un centro specializzato. Questo non è il momento di disperarsi ma di lottare. Un abbraccio.
Ciao Giulia, mi può dare qualche informazione in più … IOV, nome del medico? Ha per caso partecipato a qualche cura sperimentale? Si parla tropo del regoma 1 e 2 a Padova … ne sa qualcosa? Grazie
Buonasera, avrei bisogno anche dio di più informazioni su Padova, grazie
Ciao, ho mio marito operato il 13 dicembre 2022 per un glioblastoma di quarto grado. Tolto tutto adesso inizierà un percorso di radio e chemio poi un vaccino tumorale sperimentale. Noi siamo andati al Besta di Milano. Ad oggi le speranze che mi danno sono poche. Proveremo a cambiare alimentazione. Posso chiederti cos’è il protocollo stupp?
Cara Jenifer, il protocollo STUPP è l’attuale Standard di Cura, ed è quello che stanno facendo a tuo marito oltre al vaccino sperimentale. Si tratta di operazione chirurgica, radioterapia, chemio con Temozolomide concomitante e poi solo chemio con Temozolomide a cicli fino a un massimo di 12 cicli.
Posso aggiungere per tutti quelli che fanno la radio e chemio che devono fare attenzione perche il liquido cerebrale può non drenare più e ci si devono accorgere subito così che i medici possano fare l’impianto di uno shunt cerebrale. Esperienza personale … si tratta di mio marito, sono già 7 anni e la risonanza è pulita. Astrocitoma diffuso 2° IDH mutato.
Ciao, posso chiederti del vaccino fatto al Besta? Che tipo di vaccino era? Come è andata? Ti ringrazio. Mio marito è nelle stesse condizioni
Ci dai coraggio … una mia amica ha solo 51 anni e a dicembre le è stato diagnosticato un glioblastoma … da tutti i centri d’Italia specializzati cui si è rivolta hanno risposto solo dal Besta di Milano. Il 1 giugno ha un appuntamento e io la accompagno. Se gentilmente mi può scrivere dove si e curata la sua mamma le sarei molto grata
Giulia, la mamma del mio compagno, 75 anni, ha un glioblastoma di IV grado, pare molto aggressivo. Cresciuto 10 mm in due mesi … Dalla tua esperienza, pensi valga la pena sentire IOV di Padova?
A caserta, dove vive, dicono radioterapia e chemio ma ci scoraggiano molto e ci spaventano … facendoci immaginare un esito tragico e non lontano.
Sentire una seconda e anche una terza opinione è sempre saggio. Poi si decide come procedere.
Ciao Giulia io ho mia madre con lo stesso male ma non è operabile. Volevo sapere se nel tuo caso era stata operata e come avete proseguito per arrivare a 5 anni.
Ti ringrazio tanto. Scusami ma sai bene come ci si sente in questi momenti e ogni aiuto può essere fondamentale.
Ti lascio il mio numero se puoi
3493102136
Ciao Loredana. Oggi ci hanno detto lo stesso di papà. Dopo un anno dal primo intervento c’è stata una recidiva con lesioni diffuse e ci hanno detto che non è operabile. Papà purtroppo non ha potuto completare il ciclo di chemioterapia per pilastrinopenia e ora sto sperando che il radioterapista decida di intervenire.
Tu hai trovato altre strade?
Sono disperata anch’io.
Ciao anna, purtroppo dopo Vari consulti privati dai migliori in tutta italia ci hanno detto la stessa cosa: troppo esteso. E per la signora non essendo al 100% in buone condizioni perché paralizzata e non lucidissima purtroppo non hanno proposto neanche chemio e radio. Siamo più che disperate, la teniamo qui a casa nell’amore e aspettiamo quel momento: che delusione La vita
Lei si è anche ripresa e siamo impotenti.
ciao Giulia..
Tua madre è sempre con voi?
Noi stiamo aspettando un intervento della mia compagna per una recidiva gbm dopo 3 anni dal primo intervento.
io sono stata operata il 9 maggio, poi radio e chemio, paola.
Salve a tutti,
mia madre è stata operata l’1 Settembre 2023 dopo che 1 settimana prima aveva avuto crisi improvvise epilettiche. È stata operata dalla Prof.ssa Nunzia Cenci a Perugia e le hanno asportato tutta la massa ed anche qualcosa in più (parole dei dottori). Loro erano fiduciosi visto che mia mamma non ha mai perso conoscenza ed è sempre stata vigile attenta ma purtroppo stamattina abbiamo avuto il triste esito dell’esame istologico che parla di Glioblastoma 4 grado.
Il 5 Ottobre avrà la RM e poi si deciderà come intervenire con la radioterapia (di chemio non hanno parlato).
Non avendo potuto parlare da solo col medico stamattina ho fatto delle ricerche in rete e ormai ho capito che mia madre forse non avrà vita lunga con questo terribile male.
Mi è caduto letteralmente il mondo addosso anche se, avendola operata alla testa, mi aspettavo un verdetto impegnativo ma di certo non di questo tipo.
Buongiorno anche io purtroppo sono affetto da questa malattia.
Si sono accorti quando avevo 8 anni e mia madre era affetta dalla neofibromatosi e questo causa il glioma al chiasma. Io sono ipovedente da piu’ di 45 anni e la situazione non si e’ mutata. Per fortuna mia.
Salve, potrei sapere quanti anni aveva sua madre? Mio padre è affetto da un glioblastoma di IV grado e l’ospedale che lo segue vuole trattare il tumore solo con l radio … grazie
Ad un bambino di 4 anni e 1/2 operato di glioblastoma 4 nel 2017 quante sono le probabilità di vita?
Ciao, è vissuta 15 mesi dopo l’operazione? O da quando ha scoperto la malattia? Non è solo curiosità, cosnosco chi vive una situazione del genere.
Al mio compagno è stato diagnosticato oggi un glioblastoma di IV Grado
Ha 28 anni.
Che faccio?
Come affrontiamo sta cosa?
Il primo consiglio che ti posso dare e’ impara quanto più possibile su questa patologia. Su questo sito trovi due guide tradotte dall’inglese e 10 cose da sapere. Poi cerca di entrare in qualche sperimentazione clinica e non limitarti al protocollo standard.
Un mio caro amico è stato operato 3 giorni fa a Frosinone. Al Besta gli avevano dato 6 mesi di vita e sconsigliato l’intervento. I genitori lo hanno portato all’Ospedale Fabrizio Spaziani di Frosinone. L’intervento è andato bene, oggi si è alzato e presto inizierà con chemio e radio. In bocca lupo.
Anche ad un mio amico hanno detto che è inoperabile e secondo i medici non può fare né radio né chemio sarebbero troppo rischiose.
Il rischio dicono che potrebbe andare in coma visto che il tumore è esteso e nel lobo frontale.
Qualcuno può aiutarmi? Dove possiamo chiedere eventuale altro consulto?
Buongiorno, a mio marito è stato appena diagnosticato un glioblastoma di IV grado di circa 2,5 centimetri nel lobo frontale destro. Ci troviamo presso l’ospedale Humanitas di Rozzano dove dicono che sia inoperabile. Gli hanno proposto il protocollo standard di radio e chemioterapia ma sono molto preoccupata per le conseguenze immediate. Penso valga la pena di tentare anche le terapie sperimentali. A parte il vaccino tumorale e il protocollo di Padova (non ho capito se sono la stessa cosa) siete a conoscenza di altri possibili percorsi?
a firenze ospedale Careggi dott. Di Bella.
Buonasera, anche mio marito è stato operato allo Spaziani di Frosinone il 17 luglio glioblastoma 4 grado. Hanno tolto tutto. desso inizierà chemio e radio, 49 anni. Mi dite quale alimentazione fare per favore? I dottori non me ne hanno proprio parlato. Grazie
Ciao Anna, c’e’ un’intera videoconferenza dedicata all’argomento. Cerca sul sito e arriverai al link.
Anna, dispiace molto per la vostra situazione come per quelle di molte altre persone che come lei hanno i loro cari che lottano contro questo terribile male. Oltre l’alimentazione la quale è molto importante le consiglio di parlare con suo marito, di prendersi una mezz’ora al mattino appena sveglio e una mezz’ora prima di dormire, di trovare una posizione comoda in terra sul letto sul divano iniziando 5 minuti di respirazione naso bocca per poi passare i restanti 25 minuti tenendo occhi chiusi andando indietro nel tempo nei suoi ricordi da bambino da ragazzo sino a quelli più vicini di qualche anno. Per poi finire medidando con la sua mente focalizzando il male chiedendo al suo cervello di reagire.
Quando la Ricerca è ancora lontana alla cura finale. Oltre alle tecniche disponibili oggi, oltre l’alimentazione.
Se la persona interessata fa quanto scritto in alto anche se pessimista e giù mentalmente … giustamente per via della propria situazione dopo alcuni giorni né trarrà benefici e farà questi esercizi da solo.
Buon giorno Anna,
rivolgiti ad un nutrizionista oncologo perché c’è un’alimentazione specifica che va fatta durante i periodi di radio e chemio affinché queste siano più efficaci.
Io ti posso suggerire il nome del dottor Renato Borea di Napoli.
Corri al Besta di Milano
Buongiorno. Anche a mio marito è stato asportato chirurgicamente un glioblastoma al policlinico Gemelli di Roma dal professor Olivi, eccellenza nel campo. Ora dovrà iniziare radio e chemioterapia. Lui si fida e non ne vuol sentire parlare di andare altrove. Anna Grazia, perché consigli il Besta? Grazie
Salve … io ho mia sorella 20 anni … ha un glioma en non so ancora dare altre spiegazioni perché domani va a Roma da questo neurochirurgo. Possiamo fare affidamento? Siamo di Napoli.
Potrei avere un suo contatto per un confronto? Ho mio fratello nella stessa situazione anche lui giovanissimo.
anche io sono atata operata al Besta 8 anni fa Glioblastoma IV, e fortunatamente sono ancora qui
Cortesemente potresti darmi indicazioni, nomi, numeri?
Grazie
Salve è possibile sapere dove ha fatto terapia?
Complimenti vivissimi per la tua guarigione! Io ho mio marito in questa situazione operato al Besta dal dott. Prada. Adesso inizierà chemio e radio ma non ho buon pronostico, nonostante abbiano tolto tutto. Posso chiederti quanti cicli hai fatto di chemio e radio?
Buongiorno,
Anche io sono stata operata GLIOBLASTOMA IV°, a Palermo.
Adesso prima di iniziare terapia, vorrei consultare Il Besta … puoi darmi dei contatti?
Puoi condividere la tua esperienza con me? Sento esigenza di confrontarmi …, di relazionarmi con chi come me deve affrontare questo mostro!!
Sto impazzendo …
L’ansia mi sta uccidendo!!
Supportiamoci con le nostre esperienze!!
Jenifer scusa il dottor Prada vi ha fatto fare gli ultrasuoni?
Ciao Maria Pina, posso chiederti chi ti ha operato al Besta?
E se il tuo GBM era metilato?
Grazie mille e avanti così,
Ciao, e intanto volevo farti i miei più sinceri auguri. Mio marito è stato operato il 13 dicembre per un glioblastoma 4 grado. Sta benissimo ma la risonanza del 24 luglio purtroppo dice che non è più fermo ma si sta muovendo ancora e quindi inizierà chemio per via endovenosa e non più in pillole. Tu hai cambiato anche alimentazione? Grazie
È confortante vedere che ci sono persone che infrangono le statistiche.
Salve. Abbiamo appuntamento il 1 giugno al Besta. Mi conferma che ci sono speranze?
Contatta il Professor Lorenzo Bello di Milano; attualmente opera al Galeazzi a Milano. È il meglio che ci sia, anche se la patologia è molto molto ostica. Buona fortuna di cuore.
Confermo, anche umanamente é il top!
Ciao, in quale parte è stato diagnosticato? Mio marito ha avuto stessa diagnosi a 40 anni, ora ne ha 42, stiamo lottando. Lui ha un glioblastoma al midollo spinale…tanti problemi, tante disabilità…bisogna lottare e piangere quando se ne sente il bisogno
Ciao Anna, posso sapere come è stato fin’ora l’iter per la cura di tuo marito? Alla mia migliore amica è stato diagnosticato lo stesso tumore al midollo spinale, dopo 15 gg dalla biopsia, al Besta. Lei già non camminava da 10 gg e aveva perso le funzioni intestinali e urinarie. Si stanno organizzando per chemio e radio perché non si può operare.
Ciao Serena, scusami se ti rispondo solo adesso. Il post intervento è stato buono, solo che gli è rimasto un problema al braccio destro. Ha forza ma non sensibilità ed il linguaggio, a volte sbaglia a dire le parole. Per il resto bene. Adesso ha iniziato chemio e radio. È difficile la quotidianità, abbiamo una bimba di quasi 5 anni. Spero arrivi una luce per tutti noi, non comprendo il perché di tutta questa sofferenza. Un abbraccio
Rivolgiti al Besta di Milano
Anch’io consiglio vivamente il Besta: mio marito è stato operato di glioblastoma dal dottor Ferroli due volte, la prima a settembre 2019, la seconda ,per recidiva ,a novembre 2021. Adesso sta benino , piccole difficoltà di parola e un po’ di instabilità alla parte destra.
Ciao Maria Paola, mia mamma è in cura al Besta da marzo, il suo non è operabile, ha fatto radio e sta proseguendo chemio, sta benino, è super tosta è sprintosa, la segue il dott. Silvani. Grazie della sua testimonianza, credo che il Besta sia il migliore in assoluto
Ciao Arianna io mi trovo con mia mamma nella stessa situazione: 69 anni non operabile. Volevo sapere un po’ della situazione visto che il tuo post è dell’anno scorso.
Come procede? Puoi contattarmi. Ti lascio il mio numero grazie 3493102136.
Purtroppo mio nipote è morto pochi giorni fa. In 3 mesi il glioblastoma se l’e’ portato via perchè era vicino al tronco encefalico e non è stato possibile asportare tutta la massa. Non auguro a nessuno una morte così brutta e veloce. Spero che la ricerca vada avanti per aiutare più persone possibile. Non avevo mai sentito parlare di un tumore così devastante.
Un consiglio che mi sento di darti è di trovare sostegno nella preghiera, prega tanto, prega quando sei giu è avrai conforto spirituale, se non sei credente cerca la fede. I primi giorni che ho saputo che mio marito aveva un glioblastoma (4 grado), credevo fosse un incubo e che mi sarei svegliata, adesso sono trascorsi 2 mesi, quasi 3 e non mi faccio mai vedere piangere, gli do’ coraggio e sostegno, loro hanno bisogno di noi. Noi donne siamo guerriere, lotteremo anche per loro. Finché c’e vita c’e speranza ed e’ importante la serenita interiore. Aiutalo ad essere forte e a lottare con tutta la forza che ha. Un bacio cara ❤
Ritengo utile segnalarvi il video:
https://medicina365.it/2020/12/13/dott-ssa-biagia-la-pira-aneurismi-cerebrali/
dove la Dott.ssa Biagia La Pira, Specialista in Neurochirurgia, in collegamento da Roma, ci parla di Aneurismi Cerebrali, La Dott.ssa Biagia La Pira ha operato diversi glioblastomi e può essere contattata all’indirizzo e-mail biagialapira@hotmail.it O al numero telefonico 392.5753017.
Grazie Mariella.
Questa D.ssa dove si trova? Roma?
Ciao, anche a mio marito di 47 anni è stato diagnosticato un glioblastoma di IV grado ad ottobre 2021, scoperto in seguito ad una convulsione. All’ospedale Cardarelli di Napoli non lo hanno voluto operare. Ho firmato le dimissioni e l’ho portato all’istituto Neuromed di Pozzili ad Isernia. Li ha avuto l’intervento dove gli hanno asportato il 90% della massa e successivamente ha fatto radioterapie. Oggi finisce l’ultimo ciclo di chemio e speriamo bene
Ciao, sono nelle tue stesse condizioni. Mio zio ricoverato al Cardarelli dove non vogliono operarlo. Glioblastoma di 4 grado. Come hai fatto a portarlo alla neuromed? Hai chiamato prima per accertarti della fattibilità dell’intervento? Grazie, sono disperata.
Ciao Sabrina, mia figlia ha 23 anni ed è esattamente nella medesima condizione di tuo marito (quando hai scritto l’articolo un anno fa).
Leggo sopra notizie terribili e piango perché tutte lasciano senza speranze. Ora mi viene da chiederti (con paura) come sta tuo marito adesso.
Ciao mio marito operato l’anno scorso di glioblastoma al policlinico di milano.
La settimana scorsa a seguito di un malanno improvviso è stato portato al pronto soccorso e gli
è stata diagnosticata una recidiva.
Non è operabile perchè il tumore è andato in profondità.
Sono disperata e disorientata.
Cara Grazia,
immagino il tuo disorientamento. La recidiva è piuttosto comune per un glioblastoma.
Esistono tuttavia terapie anche per le recidive.
Tieni duro!
Quali sono le terapie per le recidive?
Dipende dal percorso clinico del paziente. Se il Temodal non fa più effetto si utilizzano altri farmaci come Avastin, Regorafenib … Talvolta è possibile nuovo intervento chirurgico, nuova radioterapia …
Dispiace veramente vedere che la scienza non riesca a risolvere questi cas. Anche mia moglie oggi dopo intervento chirurgico ed asportazione della massa è stato diagnosticato questo tipo’ di tumore. Per cortesia potreste darmi indicazioni utili? Dove devo rivolgermi? Grazie aspetto notizie.
Angelo, sono di Palermo, mio marito voleva partire per il Besta di Milano, il primario ci disse che sarebbe potuto morire o entrare in coma nel viaggio anche solo per tornare a casa. E’ stato operato hanno tolto piu possibile ma non tutto (troppo rischioso per le possibili conseguenze) quindi adesso ha iniziato Radio. All’inizio ero disperata (cosa faro’, come farò senza il mio amore) adesso, piano piano, iniziamo a calmarci, parliamo di tutto, gli trasmetto coraggio, qualsiasi sia il nostro futuro, piangendo non lo cambiamo, dobbiamo essere forti e aiutarli a lottare, mai arrendersi, noi siamo VINCIGUERRA è vinceremo questa battaglia, per loro e per noi stessi, godiamo di ogni attimo che può essere anche l’ultimo. Bacio ❤
Al mio compagno è stato diagnosticato un glioblastoma di 4 grado a fine luglio. E’ stato operato ma all’ultima RMN si è evidenziato che il male continua ad espandersi … Lui ha difficoltà ad esprimersi e ha avuto un cambiamento di comportamento. Ora inizia la cheioterapia e la radio con ricovero ospedaliero. Perché si suggerisce il Besta di Milano? A Torino abbiamo un buon istituto a Candiolo. Cosa se ne pensa? Grazie a tutti.
Il cambio di comportamento è comune così come la progressione. Il Basta è uno degli istituti specializzati, ma ce ne sono altri tra cui le Molinette di Torino.
A mia mamma, 66 anni, è stato riscontrato a febbraio 2021 un glioblastoma multiforme ed è stata subito operata. Sono seguiti due mesi di radioterapia e cicli di chemioterapia oggi si trova con una recidiva in gravi condizioni e non è più operabile. Quindi sono passati solo 7 mesi dei quali tutti a combattere con continui problem. Affranti attendiamo questo maledetto epilogo al quale non abbiamo trovato soluzione se non che stargli vicino il più possibile e aver fatto di tutto per poterla salvare.
Ciao, a mio figlio di 4 anni è stato diagnosticato un tumore in testa. Il 3 settembre è stato operato per un asportazione parziale della massa, dall’esame istologico è risultato un ganglioglioma di I grado. Purtroppo era grande e talmente ben messo che ha intaccato il tronco encefalico. Prima dell’operazione mio figlio praticamente faceva tutto, ad oggi non muove niente e non respira da solo, ed è ancora in terapia intensiva con la tracheo … I medici non danno speranze. La prossima settimana ho un cosulto al Gaslini di Genova. Siamo praticamente disperati …
Mio marito aveva un gliobastoma multiforme. È stato operato il 7 novembre 2019, resezione totale, radio, chemio, ed è deceduto il 20/10/2021.
Mio marito 45 anni operato nel novembre 2019. Libero fino a gennaio 2021. A gennaio 2021 si presenta un macchia di 3mm non identificabile che ad aprile 2021 viene identificata come recidiva. Curato con Regorafenib senza risposta (il tumore è infatti esploso), è deceduto a ottobre 2021.
Siamo andati anche a Padova dal dottore Lombardi ma non abbiamo avuto fortuna.
Buongiorno, a mio figlio di 28 anni circa 10 mesi fa’ e’ stato riscontrato un glioma di 2 grado con crescita lenta al tronco encefalico dopo che accusava una strana sensazione nel camminare (sembra di camminare su una superfice gommosa). Dopo varie visite con primari neurochirurghi dell’ospedale di Padova e con primari dell’ospedale di Firenze hanno scelto che l’asportazione chirurgica o tramite radiazioni non e’ possibile dovuta alla localizzazione del glioma perchè i danni possibili sarebbero elevati rispetto alla sua situazione di vita attuale. Premetto che anche una biopsia non e’ possibile sempre per la pericolosita’ della zona interessata. Si decide quindi la via chemioterapica con Temozolomide per 6 mesi seguita dal Dott. Lombardi dello IOV di Padova intervallata da TAC PEC con sostanza di contrasto. Attualmente dopo 3 mesi di cicli chemioterapici la massa risulta essere inalterata rispetto la Tac di Marzo ’21. Sebbene presso lo IOV abbiamo incontrato persone altamente qualificate ed eccezzionali volevo chiedere se ci sono altri centri dove posso rivolgermi a VS conoscenza per altre consulenze. Il nostro stato d’animo e’ distrutto visto che non c’e’ una meta … una diagnosi di futuro … scusate lo sfogo.
Salve,
in parte mi ritrovo nelle vostre parole. Anche a mia madre è stato diagnosticato un glioma, tra il cervelletto e il midollo spinale quindi non si può operare e neanche fare la biopsia per capire la tipologia e il grado. Siamo stati allo IOV e ci hanno proposto la chemioterapia con temozolomide perchè la radioterapia data la zona è pericolosa. Siamo stati in altri centri, all’Humanitas e allo Ieo che invece ci hanno proposto la radioterapia. Siamo indecisi su cosa fare. Voi siete riusciti ad avere dei migliroramenti con la solo chemio? Grazie.
Cara Veronica, difficile suggerire qualcosa senza avere informazioni sulla genetica della lesione. Per decidere chiedi le ragioni che spingono IOV e Humanitas a scegliere due approcci diversi e poi scegli la spiegazione più convincente. Purtroppo non sono decisioni facili. La radioterapia può avere certamente un effetto più rapido ma anche effetti collaterali. La chemio potrebbe funzionare bene se la genetica del glioma e’ compatibile ma potrebbe anche rivelarsi poco efficace, dipende tutto dalle specifiche mutazioni del glioma.
Caro Luca, per questo tipo di problemi puoi sempre chiedere seconde o terze opinioni. I professionisti che partecipano alle videoconferenze sono tutte persone molto competenti e disponibili. Puoi provare a fare delle visite da loro. Senza avere informazioni sulla genetica del glioma e’ difficile suggerire qualcosa. Si può tuttavia provare con l’oncologia integrativa, con un approccio multifarmaco, ecc. Non abbatterti tuttavia, la lesione e’ inalterata, quindi non e’ peggiorata e qui potresti almeno cercare di vedere il bicchiere mezzo pieno 😉
Besta dì Milano, specializzati anche per pediatrici. Tanti cari auguri non arrendetevi.
Buonasera,
Mio padre è stato operato a Salerno martedì 16 novembre per un glioblastoma di 4 grado.
Post operazione ha avuto un edema. È normale? Cosa posso fare?
Io vorrei tanto portarlo altrove per provare di tutto ma questa edema ha aggravato la sua situazione sua.
Qualcuno mi può aiutare?
L’edema e’ normale. Per farlo riassorbire si utilizzano dei cortisonici ma guarda la videoconferenza di questa settimana sull’oncologia integrata dove vengono proposti altri rimedi come la boswelia etc.
L’edema credo dipenda dalla vascolarizzazione della massa. Dico così, perché anche mia zia dopo il primo intervento ha avuto la stessa cosa. Dopo pochissimo tempo il chirurgo ha deciso di rioperare, sia per intervenire sul resto del tumore che sul coagulo di sangue post intervento.
Ok grazie delle informazioni, sperando che si riassorba. Da una videochiamata eseguita in reparto vedo che mio padre non riesce a parlare e ha perso la sensibilità su un lato e si è tirato un po’ il muso. E’ un normale post operazione? o e’ causata dall’edema che comprime sul cervello?
Credo sia causato dall’edema. Ma dovrebbe chiedere ad un medico.
Salve,
Oggi in due mesi ho perso mio cognato di 54 anni che aveva il glioblastoma.
Siamo stati al Besta di Milano e all’Università di Padova … nulla da fare.
Con questa malattia non c’è nulla da fare, purtroppo nessuno si salva.
Ciao Fabio, in realtà qualcuno si salva e la ricerca va avanti anche se piano piano.
Salve a tutti, anche mia moglie a 45 anni e’ stata operata il 27 febbraio 2019, di GBM MULTIFORME DI 4 grado all’Università di MIAMI Jeckson memorial hospital, con radiazioni chemio e per finire AVASTIN. Grandi miglioramenti. Oggi è stata fatta la risonanza per controllo di rutine, sono passati poco più di 3 anni ed e’ stabile, la medicina è molto avanzata. Consigli da Cristiano: Pregate e tanta FEDE!
Ma davvero qualcuno si salva? Non leggo da nessuna parte testimonianze di persone guarite, forse ne ho letta solo una qui (ma stento a crederci).
Si parla di lungosopravviventi a 15, 20, persino qualcuno (pochissimi) a 30 anni. Sono fondamentalmente dei guariti. In percentuali minime ma ci sono. Anche se – considerate le caratteristiche di questo tumore – devono sottoporsi a controlli per il resto della vita: una recidiva può sempre tornare, soprattutto se si abbassa la guardia, credo, nella dieta e si introducono troppi zuccheri e carboidrati. Sottoporsi a controlli per il resto della vita è una pratica comune ad altre malattie.
Da due mesi dopo che mi e’ stato diagnosticato un glioblastoma ho fatto fatto radio e chemioterapia. Leggo che nessuno si salva, vorrei solo sapere se la morte è dolorosa.
Caro Domenio, non e’ vero che nessuno si salva. Su questo sito trovi diverse testimonianze in merito. Dipende molto da quali sono le mutazioni specifiche del tuo glioblastoma e dal singolo caso. E’ certamente uno dei tumori più difficili da trattare. Sul dolore della morte posso solo risponderti per mio figlio Emanuele che se n’e’ andato all’età di 20 anni. Nel suo caso non lo è stata, nel senso che si e’ addormentato dolcemente.
Grazie
Buona sera.
Ho letto tanti commenti. Ho appena scoperta che mia mamma ha un glioblastoma di 4 grado: ha 46 anni.
Scoperto con un semplice mal di testa a metà novembre, poi biopsia a dicembre ed è arrivato il verdetto.
Non è operabile, ora inizierà chemio e radioterapia.
So che è una bestia! Ma lei ne uscirà guerriera come tutti gli altri che ne soffrono.
Solo così dovrà andare!
Il tuo commento mi ha dato un po di tranquillità, anche se è dura
Combattere, non ci sono alternative, e gli spakkiamo il …. a questo maledetto male.
Vi voglio bene ragazzi
Ciao Ilaria, siamo nella tua stessa situazione. Ma sorella ha 28 anni! Volevo sapere se le cure stanno funzionando.
Buonasera. A ottobre mia nipote 18 anni ha ricevuto la brutta diagnosi di “Glioma diffuso della linea mediana”. Eseguita la biopsia, all’ospedale Bambino Gesù, hanno iniziato radioterapia e chemioterapia combinate. Il tumore non è operabile in quanto la posizione è inarrivabile. I sintomi sono terribili. Adesso ha finito il ciclo, e deve fare la RM di controllo, ma i medici hanno dato poche speranze. Volevo chiedere se esiste un protocollo sperimentale e come si può fare per entrarci, perché al Bambino Gesù dicono che non c’è e se ci fosse stato lo avrebbero eseguito loro stessi. Cosa fare? A chi credere?
Cara Paola, se ci sono sperimentazioni cliniche attive in Italia lo trovi nel chatbot e nel sito. A chi credere non te lo so dire ma certamente per queste diagnosi meritano la richiesta di seconde e terze opinioni e poi la speranza e’ sempre l’ultima a morire.
Buonasera, noi siamo stati anche anche al Centro di Protonterapia di Trento e di Adroterpia di Pavia. Sono cure radioterapiche che posso rivelarsi molto interessanti da approfondire. Sono idonee anche per bimbi.
È stato scoperto alla mia mamma un glioma di alto grado al cervello 1 settimana fa. Ha 64 anni. Non è operabile e vogliono fargli solo la chemio … io vorrei solo sapere quanto tempo ho ancora per stare con lei … ma nessuno sa dirmelo … non capisco se sono giorni, mesi o almeno un anno..
Cara Eleonora, nessuno te lo sa dire perchè effettivamente non è possibile saperlo, dipende dall’istologico e da altri fattori molto complessi da decifrare. Immagino infatti che non siano riusciti a fare una biopsia perchè magari la lesione è in un punto delicato o profondo. In questo caso veramente le variabili sono molte. Il mio consiglio è stai vicino alla tua mamma senza chiederti per quanto tempo avrai la tua mamma con te.
Grazie..
Stessa mia situazione, io ho 61 anni, e il glioma da ottobre, ormai vivo giorno per giorno, non ci sono molte alternative, anche se il neurologo mi ha detto che il loro lavoro consiste nel farci vivere il più a lungo possibile
Buon giorno a tutti, mio figlio all’età di 32 anni è stato operato di tumore al cervello. L’esame istologico ci dice che era un astrocitoma low grade (tumore maligno a basso grado). Ha fatto chemioterapia con temodal. Dopo 4 anni la recidiva. Ha fatt un EM e una PET da cui risulta che si tratta di un glioma ad alto grado. Il neurochirurgo che lo segue dice che non è operabile, che un eventuale intervento lo renderebbe un vegetale, ed il suo compito, è rendere la vita del paziente nel miglior modo possibile. hHa fatto 30 sedute di radioterapia e poi continuato col temodal ma la cosa che non mi dà pace è che deve continuare la terapia ad oltranza, almeno 2 anni continui. Ma io dico: la chemioterapia sono sostanze tossiche, può andare avanti con la terapia? Non lo indebolisce? In più vorrei sapere se il glioma possa passare a gliobabastoma. Quanti sono gli anni di sopravvivenza del glioma? E se sono tante le sofferenze, e le reazioni del tumore, ed in che consistono. È difficile rassegnarsi alla perdita di un figlio, vorrei prendere altri pareri mi date un consiglio? Grazie a tutti ed in bocca al lupo.
Cara Francesca, per queste patologie conviene sempre chiedere più di un’opinione. Da quanto ho capito non c’e’ un’istologico, parlano solo di glioma di alto grado. Il glioblastoma e’ un glioma di alto grado. Se non si dispone di istologico difficile a dire quali siano le mutazioni coinvolte. Se ci fosse una biopsia si potrebbe capire se ci sono mutazioni che potrebbero essere obiettivo di una terapia mirata. In genere la terapia con il temodal e’ ben tollerata ma dipende dal caso specifico. Dovrete comunque fare degli esami per capire se il livello di tossicità del temodal e’ tollerabile. In parallelo potreste provare dell’oncologia integrata. Le sofferenze dipendono molto dalla localizzazione della lesione. In sintesi il consiglio e’ intanto di chiedere qualche seconda opinione a specialisti che siano in grado di esaminare il quadro clinico completo. Un abbraccio
Il mio papà è volato via qualche giorno fa all’età di 80 anni per un glioblastoma di IV grado al lobo frontale sx, diagnosticato ad agosto 2020. A settembre 2020 è stato operato. La resezione è stata totale, perché posizionato in un punto accessibile. Ha fatto ciclo di radioterapia e più cicli di chemio. È sopravvissuto (perché è di sopravvivenza che si parla) un anno e mezzo dalla diagnosi. È stato bene per mesi, anche se la sua vita è stata totalmente stravolta. Usciva accompagnato i primi tempi, poi da solo per qualche mese. A settembre la comparsa della recidiva e da lì un peggioramento visibile. Non camminava più e andava gestito quasi totalmente fino al ricovero in hospice, suggerito dai medici, per ricevere cure adeguate. È rimasto ricoverato un mese. Si è spento un poco alla volta, nell’ultimo mese non parlava quasi più, ma avevamo un modo tutto nostro per comunicare. Non ha avuto dolore fisico. Sulla sofferenza emotiva invece ho tanti dubbi perché è stato lucido fino al giorno prima. Ha combattuto come un leone sino all’ultimo giorno e per questo sono fiera di lui!!
Spero che la ricerca possa trovare una cura perché questa è una malattia tremenda per chi la vive da paziente e per per chi la vive parallelamente, e perché si possa dare quella speranza in più che io, con il mio papà, non ho mai avuto sin dall’inizio.
Mia mamma è stata operata a dicembre da quel mostro lunedì inizia radioterapia, spero che non stia male
Radioterapia e chemio non mi hanno fatto stare male, spero sia lo stesso per tua madre
Mia mamma, 51 anni, aveva un mal di testa insopportabile e altri deficit. Tumore al cervello, probabilmente glioblastoma. Confermato dopo l’intervento e quindi dopo l’esame istologico, IV grado. L’intervento è stato fatto al Besta di Milano, che consiglio vivamente perché sono stati impeccabili, è stata operata da uno dei migliori Luminari che, tra l’altro, studia proprio questo tipo di malattia. Non eccellono in umanità ma d’altronde, l’importante sono i fatti, non vi aspettiate chissà quale sensibilità. Al colloquio, nonostante il tumore fosse operabile, il neurochirurgo non mi ha dato tante speranze di lunga vita, anzi … ma leggo di qualche raro caso di “lunga vita”, spero vivamente che sia così anche per lei. Buona fortuna a tutti, la speranza è l’ultima a morire.
Anche a mia madre a 52 anni venne diagnosticata oligidendroglioma di tipo 2. A distanza di 7 anni ha avuto la recidiva il che mi fa preoccupare perché i medici sono vaghi nel fornire la diagnosi e a descrivere i successivi passi della malattia. Solo adesso scopro che non è messa benissimo, spero che arriverà un po più in là. Non so neanche io come aiutarla ma credo nella speranza.
Salve a tutti a mia madre è stato diagnostico un Glioblastoma di |V Grado. È stata operata il 9 Febbraio del 2022 e neanche un mese è cresciuto 37 mm (3,7 cm). Dal 4 aprile 2022 dovrà iniziare a fare la Radioterapia associata alla Chemioterapia (Temozolomide). Vorrei dei consigli per chi ha avuto un caro con questa malattia: la Radioterapia e la Chemioterapia riesce a bloccare la crescita di questo bastardo? Scusatemi il Francesismo. Aspetto vostre risposte. Grazie mille.
Caro Donato, in genere il protocollo standard riesce solo a rallentare il progresso della malattia. Ci sono tuttavia alcuni seppur rari casi di persone sulle quali sono stati molto efficaci. Dipende molto dalle mutazioni specifiche dello specifico glioblastoma della tua mamma.
Mi hanno operato il 2 febbraio, e diagnosticato immediatamente il glioblastoma. È stato asportato al 90% e sto facendo le cure in Spagna: mi trovavo qui per lavoro. Sto facendo la radioterapia e assumendo la chemio. Ho tre figli e tanti progetti ancora in mente da condividere anche con loro … spero di avere il tempo di realizzarne almeno una parte. Se guardo le mie fotografie di novembre o dicembre, mi sembra già di pensare ad un’altra vita che non c’è più. Ho perso mio padre per un tumore devastante due anni fa. Quello che mi fa strano è che io, per adesso, mi sento benissimo e da domani inizio una dieta che mi aiuterà a mantenere sano il mio corpo. Un caro abbraccio a tutti….
Ciao, sono la mamma di G. 19 anni. Il 9 novembre 2020, quando le trovarono il glioblastoma di 4 grado, ci dissero che aveva pochi mesi di vita, troppo esteso e non riuscirono ad asportarlo tutto, erano persino indecisi se fare la radio perché sarebbe servita a poco.
Ora siamo al 15 ciclo di chemio e il tumore è quasi completamente scomparso. A giugno faremo ultimo ciclo.
G. Sta fisicamente molto bene, ha ripreso l’universita che va a rilento perché le sue capacità intellettive sono ovviamente ridotte.
Ha attacchi di panico dovuti alla crudeltà dei chirurgi per il modo in cui le diedero la notizia e anche se adesso le cose stanno andando benissimo lei non ci crede perché continua a pensare a quel novembre del 2020 dove le dicevamo che difficilmente avrebbe superato i 6 mesi di vita.
Questo per dire a tutti di lottare e di credere in ciò che vi stanno facendo, perché la medicina va avanti e un solo anno in più può cambiare il vostro destino.
Ciao Cry leggere il tuo messaggio mi data un po di speranza. Siamo disperati, a mia sorella 28 anni hanno diagnosticato un glioblastoma di 4 grado non operabile e molto esteso. Ha una bambina di 1 anno. Volevo qualche informazione in più … e se avevi da darmi qualche consiglio!
Carissimi compagni di sventura, sono un medico di baridi 63anni, operato di glioblastoma frontale un anno fa. Fatto chemio e radioterapia, per adesso tutto bene. Volevo avvisare tutti, senza infondere facili illusioni, dell’esistenza di una terapia aggiuntiva, non più sperimentale, ed inserita nei protocolli in Usa, Germania, Austria ecc. Trattasi di un casco di cerotti, collegato ad una pila,.. che crea un circuito elettrico che va ad uccidere le cellule maligne che si riproducono. Si chiama optune, novocure e non capisco perché nei centri di eccellenza non ne parla nessuno. Il problema è che è molto costoso (25000) euro al mese e mentre nelle nazioni suddette è fornito dalla sanità, in Italia dipende dalle regioni. Devo ringraziare la regione Puglia che me lo sta finanziando. Ho voluto informarvi, senza destare facili illusioni perché ritengo ingiusto che alcuni possano usufruirne, ed altri no. Siamo tutti sulla stessa barca. Forza e coraggio compagni di sventura
Ciao, mi puoi dire a quale centro ti sei rivolto? Vivo a Lecce.
Buonasera, puoi aiutarmi con numeri di telefono e nomi per questa terapia aggiuntiva? grazie
Ti lascio il mio cell.3291414439
Ciao Natale, a distanza di sei mesi, provo a rispondere a questo commento ricco di speranza.
Potresti dirmi a quale centro di riferimento? Se vuoi puoi scrivermi all’indirizzo mail valentina.pipino@libero.it. Te ne sarei immensamente grata.
Dio Vi benedica.
Ciao Stefano
Solo sulla stessa barca!!
Glioblastoma multiforme,
Operata il 3 Gennaio, aspetto iter per iniziare protocollo.
Che tipo di chemio stai facendo?
Che tipo di dieta?
Teniamoci in contatto per confrontarci
Un caro abbraccio a te e tutti!!
Salve è visibile anche alla risonanza magnetica senza contrasto? È urgente. Grazie
Buongiorno a tutti. Mia madre è stata operata il 9 Febbraio e dopo aver fatto l’esame istologico abbiamo scoperto che è affetta da un Glioblastoma IDH-wildtype di 4 grado. Nemmeno dopo un mese dall’operazione ha avuto una Recidiva di 37 mm (3,7 cm). Ora da lunedi ha iniziato la Radioterapia associata alla Chemioterapia con Temozolomide. Mi chiedo se dopo la Radioterapia e la Chemioterapia può avere una Recidiva?. Se qualcuno mi può rispondere grazie mille.
Caro Donato, una delle caratteristiche del glioblastoma è che può ritornare perchè è molto difficile eliminare tutte le cellule tumorali che si infiltrano nei tessuti sani. Ovviamente non è detto ma è probabile.
Da questo doloroso commentario si evince una quasi totale incapacità da parte dei neurologi e neuro chirurghi nella cura di un tumore certamente aggressivo ma sicuramente, in futuro, gestibile. La neurologia è molto indietro, la neurochirurgia fa quel che può e in questo caso fa più danni che altro. E’ necessaria una ricerca più seria per questa patologia invasiva che non ha ancora un’origine, un perché, una definizione. La verità è che la medicina tutta brancola nel buio.
Mia moglie è stata operata 1 anno fa al Besta dall’equipe del dottor Acerbi. Ha 47 anni, e la diagnosi è stata glioma di 3° grado (astrocitoma anaplastico). Dopo operazione ha fatto 6 settimane di riabilitazione, quindi radio e chemio per 1 mese e mezzo. Chemio che sta facendo tuttora. Sta benino, ma ha sempre mal di testa continui e giornalieri. Non so quanto potrà ancora vivere, ma sta lottando alla grande. Lo fa per le sue 2 figlie e credo anche per me. E’ un esempio e spero di non deluderla e di aiutarla il più possibile. Ci sono novità in materia di cure sperimentali?
Caro Luca, ogni due mesi pubblichiamo un post con le novità più rilevanti dal punto di vista clinico.
Al mio papà di 74 anni non è stata data neanche la possibilità di riporre un pò di speranza nella medicina. Esclusi da subito sia l’intervento che eventuali cicli di radio/chemio. Aspettiamo che la malattia lo consumi lentamente e se lo porti via. Ho il cuore in frantumi. Prego per lui e per voi e i vostri cari.
Mio padre è stato ricoverato a novembre 2021 perché improvvisamente non riusciva ad articolare le parole. Dopo una serie di analisi che hanno rilevato dei cambiamenti, il neurochirurgo lo ha operato a gennaio 2022. La biopsia fatta con il materiale prelevato durante l’operazione ha dato come esito glioblastoma multiforme. La neurologa non mi ha dato nessuna speranza poiché le statistiche parlano chiaro. Ha fatto poi un ciclo di radio e chemio secondo i protocolli standard, a cui hanno fatto seguito cinque giorni di chemioterapia. La risonanza di pochi giorni fa ha rilevato una crescita della massa e quindi passeranno al secondo step di cura. Va detto che mentre faceva radio e chemio mio padre ha preso il covid e non ha fatto tutto il percorso terapeutico previsto. La chemio è stata fatta in misura minore di quella stabilita ma ciò non cambia la sostanza. Tuttora ha un buon grado di autonomia anche se la deambulazione non è ottimale. Io non nutro nessuna speranza che le cose possano andare meglio e da febbraio vivo nella disperazione. Questi saranno gli ultimi mesi che io e papà passeremo insieme e sapere questo mi spezza il cuore. Non ha mai avuto niente e ora questo mostro me lo porterà via.
Ciao, ti capisco benissimo. Anche a mio padre è stato diagnosticato il glioblastoma a luglio 2021, è stata una doccia fredda scoprirlo. Anche lui è sempre stato bene e non ha mai avuto nessun tipo di problema salutare ma purtroppo certe cose arrivano come un fulmine a ciel sereno. Per un anno è stato bene, non sembrava avesse un problema così grande. È una malattia orribile!!
Salve, mio padre è stato operato una settimana fa per “gliobastoma” (ancora in attesa del risultato istologico) ma è ancora in terapia intensiva, non muove l’emilato sinistro ed è ancora rallentato nella parola e non riesce bene ad aprire del tutto gli occhi e a deglutire. Prima dell’intervento lui aveva avvertito un senso di rallentamento nei movimenti e a tratti confusione. E’ normale secondo la vostra esperienza un decorso post operaio così. Ho molta paura a riguardo. Il neurochirurgo che lo ha operato ha detto che l’intervento è stato complesso (massa di circa 4cm) ma che non ci sono state complicazioni e il monitoraggio neurologico intraoperatorio è stato sempre buono. Grazie
Lascio un commento critico per aiutare le persone a superare tale malattia. Ho un famigliare che ha un oligodendroglioma who 2 nella parte frontale sinistra dove è stata eseguita un resezione subtotale con infiltrazione carcinoma, che ormai è stato operato da 7 anni circa ma adesso ha cominciato a manifestare i sintomi secondari della malttia ovvero deterioramento cognitivo, confusione nella costruzione di una frase, dimenticanza nel ricordare le parole, disorienta, confusione generale, incontinenza urinaria. Arrivati a questo punto vi posso garantire che non c’è niente da fare ma solo aspettare che la persona muoia nel sonno e non di agonia. Per chi come me si ritroverà in questa situazione, spero nessuno, consiglio di trascorerre il più tempo possibile con il malato e affrontare l’idea di morte come una liberazione dal male.
Salve mi hanno riscontrato un Oligodendroglioma di 3° (IDH1 mutato) l’8 maggio di quest’anno. Operato il 12 al Policlinico di Bari dal Dott.Signorelli che è riuscito ad esportare l’80% della lesione, il restante viene trattato con 30 cicli di radio terapia e sono al 14° poi un mese di stop, una risonanza magnetica con contrasto e chemio … che non so ancora quale sarà e in che modalità (dovevo fare radio e chemio insieme ma poi non so il motivo hanno separato le 2 situazioni).
Io ho 37 anni, speranze? Devo fare altro? Consigli? Cosa mi aspetta?
Caro Nicola, il mio consiglio è di pensare al meglio, continuare ad informarti, sentire più opinioni, se possibile entrare in sperimentazioni cliniche, specialmente quelle che propongono trattamenti personalizzati che ad esempio sfruttano le mutazioni del tuo Oligodendroglioma. Cosa ti aspetta, ma questo vale per tutti noi, difficile da prevedere ma pensare positivamente aiuta sempre.
Ciao Roberto, sai indicarmi un centro per cure sperimentali. Mi serve per mio cognato che ha un Glioblastoma IV grado. L’istologico non promette bene perchè sembra resistente al farmaco per la chemio. Inizia il giorno 3 chemio e radio. Sto cercando ovunque. Padova tempi lunghissimi … solo per potergli fare leggere la documentazione a settembre. Grazie
salve, mia madre di 70 anni è stata operata di glioblastoma 20 giorni fa, abbiamo appena avuto il risultato dell’esame istologico. avete strutture specializzate da consigliare per avere un consiglio sulle terapie maggiormente mirate.
grazie in anticipo per i consigli.
Salve, mia madre nel 2017 è stata operata per un probabile astrocitoma. Ha fatto radio e chemio per bocca. Tutto bene per quasi 5 anni
A febbraio del 2022 ha avuto una recidiva. Ha fatto nuovamente ciclo di chemio per bocca che non ha funzionato, poi ciclo endovena e adesso tentano una terza chemio endovena con altro farmaco ma hanno detto che il tumore probabilmente si è trasformato in glioblastoma. Non è più operabile. Ci hanno già prospettato 15/18 mesi di vita … sono disperata anche perchè in contemporanea ho il papà che in tre anni e stato colpito da una demenza vascolare grave … un dolore immenso!
Buongiorno a tutti. A mia mamma é stato diagnosticato da luglio un glioblastoma di 4° grado in zona occipitale, inoperabile. Questa settimana ha iniziato con radioterapia e poi inizia la chemioterapia. Qualcuno sa di dirmi com’é la clinica universitaria di Novara? Grazie e Buon salute a tutti
Non conosco personalmente questa clinica ma se vuoi cercare i centri specializzati li puoi trovare sul chatbot in basso a destra.
Ciao come sta tua mamma? Alla mia è stato diagnosticato glioblastoma IV grado, alcuni neurochirurgi hanno detto che non è operabile, ora proviamo con il Besta. Mi sento impazzire.
Salve a tutti, mio padre è stato operato a luglio 2021 per glioblastoma IV grado.
Ha eseguito radio e cicli di chemio (terapia STUPP) e andava tutto bene (addirittura la neoplasia di 15 mm che si era riformata diminuiva pian piano di dimensioni) fino a luglio 2022, recidiva. È stato operato ad agosto.
Dopo un mese, il tumore si è riformato più in profondità (35 mm). Il chirurgo dice che è nella fase di esplosione della malattia e non può operare e non sappiamo come muoverci. Cosa dite del regorafenib?
Cara Anto, di sicuro è necessario chiedere più di un’opinione.
Salve a tutti. Dopo un mesetto di sintomi strani legati alla dimenticanza di azioni comuni e comportamenti caratteriali che non corrispondevano al mio di essere sono stato operato a Verona ed è stato trovato un glioblastoma di grado 4. Il neurochirurgo dice che ha rimosso tutto. Purtroppo sono ancora in attesa di fare la radio e la chemio nella mia città di origine.
Sto bene, a parte la stanchezza cronica, e spero che il metodo STUPP riesca a risolvere in maniera completa i sintomi che mi restano.
Mia madre e stata operata nel 2017 per un astrocitoma di II grado. Poi ha fatto sedute di chemio per bocca e radio e tutto è andato per il meglio. Purtroppo a Gennaio 2022 durante un RM di controllo è apparsa una recidiva nella zona dove è stata operata. Ha iniziato nuovamente chemio per bocca ma si è dimostrata subito inefficace tanto che il tumore orginario si è ingranito e se n’è formato un altro sul lobo frontale (ipotizzano glioblastoma e non è operabile). Quindi ha iniziato chemioterapia tradizionale che tutt’oggi sta facendo a settimane alterne. Da agosto abbiamo notato una certa stanchezza che i medici hanno sempre imputato alla chemioterapia. Infatti ha iniziato a prendere cortisone tutti i gg anche se il 3° e 4° gg dopo la chemio ed era sempre KO. La stanchezza è andata peggiorando nel mese di ottobre tanto da non riuscire più ad alzarsi dalla sedia. Poi sabato scorso è caduta e portandola al P.S. hanno rilevato dalla TAC edemi cerebrali che a quanto pare non riescono ad assorbire con mannitolo etc … Ora mi domando come sia possibile non accorgersi di questa anomala stanchezza. Fino a ieri (ieri e non ieri come modo di dire) mangiava di tutto oggi mi dicono che ha problemi di deglutizioni e che vorrebbero metterle un tubo per l’alimentazione artificiale … E’ mai possibile che un tumore precipiti in 10 gg? È possibile che i medici abbiano sottovalutato la sua stanchezza magari facendo precipitare la situazione con questi edemi? Sono disperata anche perchè ho il papà che soffre di una grave demenza vascolare cronica e l’idea di perderli entrambi mi soffoca. Una volta uscita dall’ospedale inizierà le cure palliative. Prego tanto il Signore e spero ancora nei miracoli!
Ciao a tutti. A mio padre di 61 anni è stato diagnosticato un Glioblastoma di 4 grado. Tutto è iniziato con mal di testa e una leggera perdita di memoria nel breve termine. La massa si trova sul corpo calloso e, per via delle dimensioni attuali e posizione, non è operabile. Abbiamo iniziato la terapia radio e chemio presso la struttura Humanitas di Rozzano. Hanno deciso anziché in 30 sedute di eseguire la stessa terapia in 15 con gli stessi dosaggi che se non ricordo male erano circa 52,5 di radio. Siamo nella fase di attesa in seguito alla terapia per la nuova risonanza. Lui sta bene, lamenta ogni tanto mal di testa leggero, non è orientato nello spazio e nel tempo però è presente con noi, abbastanza lucido. La deambulazione al momento è difficoltosa, ma lo teniamo comunque attivo tutto il giorno, nei limiti della malattia ovviamente. Questa settimana iniziamo con la fisioterapia.
Siate fiduciosi e cercate di fare tutto anche se pensate non ne valga la pena, fattelo. In bocca al lupo a tutti. Giorgio
Ciao a tutti. A seguito di stati confusionali, mal di testa, e difficoltà nell’articolare le parole, il 15 gennaio 2022 é stato diagnosticato un glioblastoma di quarto grado a mio papà. Ricevere questa notizia è stato devastante.
È stato operato il 14 febbraio con asportazione totale della massa e il 17 era già a casa. Il 6 aprile ha incominciato il ciclo di 30 sedute di radioterapia associata alla chemio per bocca. Le terapie non lo hanno fatto stare male, anzi, era attivo e in forza. Finito il ciclo, ha fatto un mese abbondante di stop e poi ha ripetuto la RM. Purtroppo l’esito dell’esame eseguito a luglio ha evidenziato una ripresa della malattia. Da qui si e’ deciso di iniziare il secondo step e quindi la chemio per bocca per 5 giorni al mese. La situazione però ha incominciato a precipitare. Giorno dopo giorno lamentava che era sempre più stanco, la lucidità mentale veniva a mancare e sono comparse le prime difficoltà a camminare. È stato ricoverato a fine agosto e la tac ha evidenziato la crescita della massa e la presenza di un importante edema. Arrivati così velocemente a questo punto, i medici hanno deciso di sospendere le cure. Il primo settembre è stato ricoverato in hospice, il 4 ottobre si è spento all’età di 72 anni.
Ciao Giorgio
la storia di tuo papà è molto simile a quella di mio papà, 62 anni. Due settimane fa la diagnosi di glioblastoma del corpo calloso, non operabile. Abbiamo appena iniziato le 30 sedute di radioterapia e la settimana prossima inizierà anche la chemioterapia per pastiglie. Mi piacerebbe tanto sapere come sta adesso il tuo papà ma non vorrei essere invadente.
Mia madre 64 anni operata nel 2018 di GBM IV grado, l’operazione andò bene, radio e chemio effettuate come da protocollo, ma dopo 11 mesi é tornata in sala operatoria per una recidiva su consiglio del primario che l’aveva operata la prima volta.
È morta dopo 15 giorni dal II intervento, soffrendo molto.
Valutate attentamente se sottoporre il vostro caro ad un II intervento perché spesso é inutile e provoca solo ulteriori sofferenze.
Riporto la mia bruttissima esperienza. Nel 2015, dopo aver perso qualche anno prima mia moglie per un male incurabile, mi è venuta a mancare anche l’unica figlia di 40 anni per un glioblastoma. La beffa ulteriore è che lei di lavoro faceva il neurochirurgo e che diagnosticata la malattia mi disse: Papà io ho un anno di vita. Mi lasciò dopo undici mesi. Dopo essere stata operata dal suo primario al Niguarda di Milano e avendo lei lavorato tre anni negli Stati Uniti, ho vissuto con tenacia le possibili cure sperimentali che venivamo offerte in quel momento anche attraverso i suoi ex colleghi americani. Ma nulla da fare. Dopo l’intervento e i vari accanimenti terapeutici, la classica recidiva e poi la fine. La mia considerazione finale e che fin quando non esiste una cura risolutiva, in molti casi mi chiedo se vale la pena di sottoporsi all’intervento e successivamente a chemio, a radio e quant’altro, con conseguenze che tutti conosciamo e che forse non ti prolungano la vita. Mi chiedo se, senza questi accanimenti terapeutici, può, in alcuni casi, questa terribile malattia essere gestita in maniera diversa, arrivando ad una aspettativa di vita migliore e magari più lunga?
Caro Giannni, capisco il tuo dolore ma credo che quelli che tu chiami accanimenti terapeutici siano necessari e per almeno un paio di ragioni. Se puoi essere operato la vita ti viene allungata sicuramente perchè lasciato crescere e aumentare la pressione intracranica un glioblastoma se no ti uccide in 1-2 mesi. Queste nuove terapie allungano la vita e la loro combinazione probabilmente sarà la strada per una guarigione. Senza quelli che tu chiami accanimenti che per ora ti fanno guadagnare tempo ma non ti guariscono se non in pochi casi, non ci sarebbe progresso e non si arriverebbe un giorno alla cura. Se hai piacere di confrontarmi con me che conosco il dolore che provi chiamami.
A mia mamma, 81 anni, una forza della natura, viveva ancora da sola e guidava, è stato diagnosticato il glioblastoma di 4° grado l’11/05/2022. Operata d’urgenza il 16, le hanno rimosso 5,5 cm di massa. Le avevano dato un’aspettativa di vita di 12 mesi … Ha fatto 3 cicli di radio a luglio e con l’aiuto di un deambulatore camminava già con difficoltà, ma tutto sommato pensavamo potesse andare avanti così per molto. Non ha mai iniziato la chiemio, perché a ferragosto ha avuto il 1° tracollo, ha smesso del tutto di deambulare ed ha cominciato a non essere del tutto vigile, a fine ottobre ha cominciato a perdere ulteriormente la lucidità e a non mangiare e bere più autonomamente. Ora è come se dormisse 24 ore su 24, attaccata 12 ore al giorno alla flebo per idratarla e somministrarle i medicinali. Ieri ha avuto il suo primo attacco convulsivo/epilettico e penso che la fine sia alle porte. Pensavo e speravo che la malattia si evolvesse più lentamente permettendoci di viverla fino alla fine e invece no. Una malattia tremenda per chi la vive in prima persona e per chi gli sta accanto.
Per esperienza personale e lavoro posso confermarvi che con questi tumori al cervello non ci giriamo attorno tanto, la speranza di vita è breve si muore entro 1-2 anni se hai fortuna; anche se esegui correttamente la chemio o la radio che allunga la vita. Questo sidto deve essere si di speranza ma dovete dire anche che si muore lo stesso nonostante i supporti medici, famacologici e non dare false speranze anche perchè i medici non dicono mai nulla sulla mattia perchè non ci sono gli studi dietro. Purtroppo bisogna accettare la realta di ciò ma dare false speranza anche no!
Scusatemi qualche anno fa ho visto in un servizio in TV dove una giovane era guarita da un tumore cerebrale con una cura che convogliava i farmaci chemioterapici solo sulle cellule tumorali mediante una guida esterna di un macchinario magnetico. Esistono in Italia questo genere di cure? Dove si possono trovare informazioni?
Caro Andrea, credo tu ti riferisca a MagForce https://www.medicaldevice-network.com/news/newsmagforce-treats-glioblastoma-with-nanotherm-therapy/. In realtà ci sono sperimentazioni cliniche in atto ma al momento non mi risulta che sia possibile fare questa terapia in Italia.
Buongiorno, ma c’e’ qualcuno operato di glioma di II grado che da testimonianze positive a lungo termine? Che Dio vi benedica a tutti!
Ciao Silvia,
non so cosa intendi per lungo termine, ma mio marito è stato operato da quasi 5 anni e sta bene, follow up ogni 5 mesi e basta.
Aveva fatto un anno di chemio dopo l’intervento ma non radioterapia.
Non mi pare che le informazioni sul sito diano false speranze: si dice la realtà com’è che è molto dura. Non si guarisce, al limite di allunga la vita di qualche anno. Personalmente sono stato operato a metà febbraio con asportazione subtotale della massa tumorale, ora mi sto preparando per radio chemio secondo il protocollo STUPP. I radioterapisti e l’oncologia danno speranze ora “Stiamo lavorando per guarirla” ma, da tutto quello che leggo, capisco che sono speranze mal riposte e forse loro speranze. I chirurghi non mi hanno detto niente, nemmeno dell’istologico: erano solo contenti del successo tecnico dell’operazione, effettivamente difficile vista la grandezza del tumore e la sede delicata. In questo sito hanno meritoriamente creato una rete di informazioni condivise anche su sperimentazioni e trial.
Ciao Roberto sono Giovanni ci siamo sentiti circa un anno fa quando avevi publicato un video del Dott Lombardi dello IOV perché sembra che il protocollo stellar sia efficace per gli astrocitomi anaplastici di grado III e volevo sapere se c’erano aggiornamenti. Intanto mia Moglie a giugno saranno tre anni che è stata operata e a settembre si sono riformati dei piccoli noduli così a dicembre ha fatto 5 cicli di radioterapia stereotassicca e adesso attendiamo che le nuove rnm ci diano notizie buone. Nel quadro generale comunque sta bene e questo è l’importante. Auguri a tutti i visitatori di questo sito e grazie a Roberto
Caro Giovanni, le ultime novità sono questi vaccini: DCVax-L e SurviVaxM che hanno ottenuto buoni risultati nelle rispettive sperimentazioni cliniche. Un abbraccio.
Buonasera. Vorrei dare il mio contributo. Sono stato operato il 22 dicembre 2022 di gliobastoma di 4° grado, ma per mia fortuna si trattava di una cellula che all’istopogico è risultato non avere più di 2 settimane di vita, per cui non aveva avuto il tempo di ramificare. È stato scoperto per via di una febbre convulsiva che mi ha costretto a un ricovero d’urgenza presso il San Matteo di Pavia. Se non fosse accaduto questo il neurochirurgo che mi ha operato mi ha detto che probabilmente me ne sarei reso conto tra uno o due anni e avrebbe potuto essere tardi. Dalle varie tac, risonanze total body e tac pet (ricerca ematologica), risulta che non ho cellule tumorali né negli altri organi, né nel sangue. Per cui io non faccio chemio, assumo farmaci antitumorali che hanno lo scopo di scindere il DNA di qualsiasi microcellula, eventualmente sfuggita all’occhio del chirurgo, affinché non si agglomeri con altre microcellule e non vada a formare altre cellule tumorali. Sto ultimando un ciclo di radioterapia di 30 sedute, che sopporto benissimo. Le mie sono quindi terapie preventive non curative e questo fa una notevole differenza. Le terapie che seguo servono in pratica per bonificare l’area lobo temporale che è stata interessata dalla cellula. Mi sento bene, sono fiducioso, ottimista, di buon umore anche perché i riscontri clinici che ho sono positivi. Dovrò solo controllarmi un paio di volte all’anno e se vi fosse qualche recidiva, verrebbe spazzata subito attraverso le terapie, senza bisogno di ulteriori interventi chirurgici. Questo per dire che il tutto è relativo ai tempi di scoperta e di intervento, ma ciò vale per qualsiasi tipo di tumore. Comunque oggi le terapie sono più mirate ed efficaci. Anche le recidive sono individuali. L’oncologa che mi segue, proprio due giorni fa mi ha detto di seguire casi di persone operate più di 10 anni fa che erano ad uno stadio più avanzato del mio, che ora stanno bene e non hanno avuto alcuna recidiva. Mi auguro con questo di aver dato un segno di speranza a chi ha avuto un’esperienza simile alla mia. Un consiglio che do è quello di andare a fare una tac nel caso notiate una perdita di lateralità visiva (dato che è una delle manifestazioni del gliobastoma) oppure improvvise crisi epilettico convulsive, se non siete mai stati epilettici in precedenza.
ciao come sta tua mamma? alla mia è stato diagnosticato glioblastoma IV grado, alcuni neurochirurgi hanno detto che non è operabile, ora proviamo con il Besta. mi sento impazzire. posso sapere che dieta si deve fare?
Siamo al San Raffaele a Milano con mio padre affetto da glioblastoma IV grado al cervello, al momento ricoverato per complicanze … ha subito una resezione chirurgica 3 settimane fa, aveva una massa di 6 cm … ad oggi il tumore sembra continuare a progredire in modo disseminato … proviamo a breve con chemioterapia ad allungare le sue aspettative di vita. Dio solo può salvarlo e compiere un miracolo.
Il Prof. Mortini Pietro, neurochirurgo di eccellenza del San Raffaele ha fatto una resezione del tumore radicale al 100% rivolgetevi a lui se siete nelle condizioni di essere operati … e rivolgetevi in preghiera al Signore Gesù per ricevere conforto e forza spirituale per poter sopravvivere a tutto questo ❤️
Sono Silvia. Mio fratello Antonio ha questo (Glioblastoma) 4°GRADO. Mi sento vuota perche’ non posso fare nulla per aiutarlo. Per favore qualcuno può darmi qualche informazione o consiglio per farlo operare e darci una speranza? Grazie.
Cara Silvia, mio nipote è vissuto pochi mesi dopo l’operazione ma ti dico la verità era meglio se era morto subito perchè non è vita sempre a letto semicoscente senza poter parlare camminare mangiare … un tormento per lui e per la famiglia
spero che qualcuno mi aiuti.
Salve a tutti,
mia mamma è stata operata a metà Marzo di un grado 4 al cervello lato sx – 2 giorni di intensiva e 2 settimane successive in reparto, quindi dimessa prima di Pasqua. Tutti contenti.
A casa aveva ripreso tutte le attività quotidiane egregiamente (lavarsi, cucinare, parlare, telefonare).
La settimana scorsa una ricaduta con febbre alta, portata in PS e dimessa dopo accertamenti e flebo di tachipirina.
Oggi 5 maggio disastro! Caduta stamattina senza essere in grado di rialzarsi, non riusciva nemmeno a puntare le gambe mentre la sollevavo sulla sedia ed è ripresa una afasia acuta.
Oggi pomeriggio il verdetto in PS post TAC ossia si è formato un altro tumore sempre al cervello. A distanza di un mese circa. Ma come è possibile?
Domani la risonanza. Non so cosa pensare.
Ciao, ho 17 anni, a mio padre è stato diagnosticato un tumore di basso grado nel maggio 2021, dopo qualche ciclo di chemioterapia e un intervento sembrava tutto procedere per il meglio. Qualche mese dopo è apparsa una recidiva, glioblastoma. Ha subito un secondo intervento che però ha avuto complicanze. Ora oltre a non parlare per nulla bene, a non camminare quasi ha dei gravi problemi di memoria e consapevolezza del mondo circostante. Abbiamo interrotto le cure ovviamente perché non era più in grado di sopportarle, gli avevano dato massimo 90 giorni di vita, invece è con noi da 8 mesi quasi, e sta conducendo una vita inutile. Io e la mia famiglia siamo distrutti e siamo stanchi di prenderci cura di una persona semivigile oltre che addolorati dalla futura perdita. Non sappiamo quanto rimarrà in questa condizione di stallo.
Al mio papà di 57 anni a giugno 2023 hanno diagnosticato il glioblastoma alle Molinette di Torino (prof.ssa Rudà).
Esteso a tutto l’emisfero sinistro, è inoperabile e la radioterapia è esclusa. Può prendere solo le pastiglie di chemio.
La parte destra del suo corpo è paralizzata, il linguaggio gravemente compromesso, e spesso ha lo sguardo perso poiché confuso dalla sua percezione di realtà. Mi aggrappo a quei momenti di lucidità in cui mi guarda e abbozza un sorriso, perché in fondo sono sempre la sua bambina anche a 29 anni.
Non so quanto rimarrà con noi e alla sofferenza di aspettare si aggiunge la fatica fisica di accudirlo con questo macigno sul cuore. Possiamo solo cercare di garantirgli la migliore esistenza che gli rimane, per lui e per noi, perché altrimenti ce ne pentiremo per tutta la vita.
Un abbraccio a tutte le persone che condividono questa esperienza. Siamo forti, non possiamo permetterci di mollare ora!
Buongiorno, quale è l’aspettativa di vita per un anziano con rimozione parziale di glioblastoma IV grado infiltrato e con necrosi, senza trattamenti chemio, radio o simili?
Grazie
Cara Elena,
Il glioblastoma multiforme di grado IV è uno dei tumori cerebrali più aggressivi e ha generalmente una prognosi molto sfavorevole. L’aspettativa di vita per un paziente anziano con una rimozione parziale del tumore, senza trattamenti aggiuntivi come la chemioterapia o la radioterapia, tende ad essere piuttosto breve.
In generale, senza ulteriori trattamenti, l’aspettativa di vita per pazienti con glioblastoma di grado IV e in queste condizioni può variare da pochi mesi a circa sei mesi. Tuttavia, la prognosi esatta può dipendere da vari fattori specifici del paziente, tra cui l’età, la salute generale, la dimensione e la posizione del tumore, e la velocità di progressione della malattia.
È importante che il paziente riceva cure palliative per gestire i sintomi e migliorare la qualità della vita durante questo periodo. Le cure palliative possono includere il controllo del dolore, il supporto emotivo e psicologico, e altre terapie per alleviare i sintomi associati alla malattia.
Per informazioni più precise e personalizzate, è fondamentale consultare un oncologo o un neurochirurgo che può valutare il caso specifico del paziente.
Buongiorno, il 16 maggio mamma è uscita dall’ospedale del mare di Napoli con la diagnosi di GBM a farfalla.
I dottori hanno detto non operabile, chemio e radio a scopo palliativo (prognosi 3-6 mesi).
Abbiamo fatto vari consulti e tutti hanno confermato. Abbiamo deciso di ascoltare il suggerimento dei medici e non fare nulla perché la radio peggiorerebbe le sue condizioni. Nel frattempo mamma è a casa e ogni giorno sembra andare meglio. Con la fisioterapia ha anche ripreso a camminare ed è lucidissima. Cosa devo aspettarmi?
Mi dispiace molto per la situazione che state affrontando. Anche se la prognosi generale per il GBM a farfalla è generalmente sfavorevole, ci sono casi in cui i pazienti possono avere periodi di stabilità o miglioramenti temporanei, specialmente con il supporto delle cure palliative e della fisioterapia.
Considerando la tua descrizione del miglioramento delle condizioni di tua madre, è possibile che stiate vivendo uno di questi periodi di stabilità. Ecco alcune cose che potresti aspettarti: fluttuazioni delle condizioni, progressione della malattia, assistenza medica continuativa.
Cosa potreste invece fare: supporto palliativo, fisioterapia e attività fisica, supporto emotivo, monitoraggio dei sintomi, supporto psicologico.
Buongiorno a tutti.
Vorrei raccontare brevemente anche io la mia esperienza.
Mia madre è affetta da glioblastoma multiforme. Ha iniziato ad accusare sintomi importanti lo scorso anno, ad aprile. Aveva delle crisi durante le quali avvertiva un dolore acuto alla testa, un importante senso di costrizione al petto e perdeva il contatto con la realtà, senza perdere i sensi. Quando la crisi passava, faticava ad esprimersi ed era disorientata nello spazio e nel tempo. Dopo l’ennesima crisi andammo al pronto soccorso, dove sospettarono attacchi di panico e le consigliarono un percorso di assistenza psicologica e neurologica. Intraprese questo percorso, ma la sintomatologia si fece progressivamente più severa, fino a quando, a fine ottobre dello scorso anno, ebbe un’altra crisi. Si accasciò a terra, senza riuscire più a recuperare. Portata questa volta al pronto soccorso di un altro ospedale, già solo dall’anamnesi sospettarono un problema molto più serio, al quale diedero poi il nome di glioblastoma multiforme.
Fu operata presso un altro ospedale ancora per la rimozione parziale del tumore. Dopo l’intervento le condizioni generali peggiorarono a causa del perdurare di una fase di delirium, che, dopo le dimissioni, ho dovuto gestire in qualche modo a casa. Non essendo stata considerata fattibile la radioterapia, ha iniziato dei cicli di chemioterapia a basso dosaggio, che hanno fatto la differenza. Fu operata il 5 dicembre, dimessa il 12 dicembre ed iniziò il primo ciclo di chemioterapia a metà di gennaio di quest’anno. Già alla fine del mese di gennaio aveva recuperato un po’ di autonomia e poi, con i cicli successivi, ha riconquistato una qualità della vita addirittura superiore a quella dei mesi antecedenti la diagnosi.
Ora ha concluso il sesto ciclo e la situazione continua ad essere stabile. E’ un percorso segnato e reso difficoltoso da una successione di eventi imprevedibili (prima una polmonite, poi un blocco intestinale, problemi con l’idratazione, con il ciclo sonno-veglia, con il mediare fra ciò che si vorrebbe fare e ciò che si può effettivamente fare assumendosi un ragionevole rischio), ma, nonostante tutto, è un percorso che vale la pena compiere, con convinzione e fino in fondo.
Bisogna trovare un equilibrio fra farmaci, stili di vita, motivazione e rammarico ed è un equilibrio da riconquistare ogni giorno, ma, quando lo si trova, si riconquista una vita ancora da vivere ed ogni attimo, di gioia, vale tanto quanto tutte le difficoltà di un percorso in apparenza così difficile.
Quindi, quel che vorrei dire, è di non mollare e di andare avanti, con pazienza, comprensione e determinazione. Non è un percorso verso la guarigione; è un percorso la cui gratificazione non è nella tappa finale, ma in quelle intermedie, ogni giorno.
I medici (nel nostro caso i medici della neurooncologia delle Molinette di Torino ed il medico di medicina generale) sono presenti e disponibili. A monte, però, credo sarebbe necessario uno scrupolo maggiore nella diagnosi di malattie severe che hanno sintomi in parte confrontabili con quelli di patologie aventi origine psicologica.