La Storia di Ada e del suo Glioblastoma
Ricevo in questi giorni la storia di Ada e del suo Glioblastoma. È una storia di speranza e ho quindi deciso di riportarla integralmente così come l’ha scritta Ada per dare coraggio a tutti coloro che stanno lottando con il glioblastoma.
“A fine maggio 2021, di ritorno da una giornata di lavoro quasi come le altre, se non fosse per il forte mal di testa che mi tormentava da una settimana, mi sono fermata in una piazzola di sosta con l’auto per assecondare un’irresistibile sonnolenza favorita dal toradol che avevo assunto per calmare la cefalea. Mi sono addormentata nei sedili posteriori e mi sono risvegliata in rianimazione.
È stato un miracolo che non abbia avuto un malore mentre guidavo, evitando così di provocare un incidente. Non ricordo nulla del malore; so solo che mi sono ritrovata dapprima in rianimazione, con i ricordi confusi, e poi nel reparto di neurochirurgia di Sassari. Solo dopo sono riuscita a ricostruire quanto accaduto.
La provvidenziale telefonata di una mia amica, a cui devo la vita, ha allertato l’ambulanza che mi ha soccorso. Ho avuto un’emorragia cerebrale e un edema cerebrale prodotto da un glioblastoma multiforme (GBM) nel lobo parietale, di cui non sapevo nulla. Nella sfortuna, ho avuto la fortuna che fosse localizzato in una sede non profonda. Dopo la decompressione dell’encefalo, mi è stato rimosso tutto il tumore senza lasciare strascichi motori o di intelletto.
Ho seguito un trattamento con temozolomide e radioterapia concomitante per due mesi, seguito da altri 12 mesi di temozolomide. Il 28 maggio 2024, festeggio tre anni dalla diagnosi. Sono ancora viva, sto bene e lavoro come se nulla mi fosse mai accaduto.
So di essere fortunata, almeno fino ad oggi, ma spero che la ricerca vada avanti, per me e per altri, affinché si possa sopravvivere alle prognosi ancora oggi infauste. Ringrazio per la possibilità di parlarne e di leggere le storie di altri, a cui auguro il meglio.
Un abbraccio, Ada”
Grazie per il tuo racconto che accende qualche speranza in chi sta lottando e pure in chi, come me, sta piangendo il figlio che da quasi due anni non c’è più. Si, anche io mi auguro con tutto il cuore che un qualche nuovo ritrovato possa sconfiggere definitivamente questo infame male, affinché nessuno più al mondo debba patire tante e tali sofferenze che nessun essere umano dovrebbe mai affrontare.
Ada cara, ci accomunano tante cose oltre la malattia e lo stesso ospedale, stessa città, probabilmente stessi medici, cambia la data il gbm di mio marito risale al 2018, e ancora siamo qua per testimoniarlo.
Anna cara, le nostre vite si sono in qualche modo incrociate e siamo state salvate nella stessa città dove vivo pur lavorando nel nuorese … Spero il meglio per te e per tutti coloro che sono nel mezzo della battaglia che auguro loro di poter vincere per continuare a vivere e godere delle gioie a loro destinate. Un abbraccio
Ciao a tutti, io ho mio papà con un Glioblastoma di 4 grado. Glielo hanno trovato 1 mese fa, lo hanno operato ma nn sono riusciti a togliere tutto perché questo mostro è nato dentro il cervello. Ora sta facendo la riabilitazione poi inizierà le terapie. Io sono disperata spero sempre in positivo … spero con tutto il cuore che vada tutto bene.
ciao, stessa dinamica per mia mamma che a breve comincia le terapie … a voi come sta andando?
Rileggendo ho capito che il mio stesso tumore ha colpito tuo marito (non te, scusa l’equivoco) ma non cambio la sostanza di ciò che ho scritto nella precedente risposta e cioè che auguro a te e a lui ogni bene e per tanti anni e che a tutti coloro che stanno lottando contro questo male auguro che, grazie a nuove terapie finalmente più efficaci, possano vincere e vivere liberi da malattia molto a lungo e in buone condizioni
A mio padre è stato diagnosticato a inizio luglio e dovrà fare operazione e sicuramente iniziare le cure … spero che non me lo porti via presto.
Mi addolora infinitamente sapere che una madre pianga la morte del proprio figlio per questo mostruoso tumore. Io almeno sono una donna adulta di 49 anni, miracolata , ma tuo figlio … no, non doveva succedere … Sono madre anche io e non riesco a non tremare pesando al tuo dolore. Ti sono vicina e mi auguro davvero di cuore che si arrivi ad una cura certa e definitiva di questo terribile male.
Cara Ada, grazie del tuo racconto che davvero accende delle speranze. Mio marito, al quale hanno diagnosticato solo a febbraio di questo anno il GBM, ha subito l’asportazione totale a marzo e ha da poco finito il ciclo di radioterapia e temozolomide. Mi interesserebbe cortesemente sapere, da te e dalla Signora Senes, che leggo tra i commenti, se il tumore presentasse, o meno, la metilazione del gene MGMT.
Interessa saperlo anche a me se non è un problema.
Cara Ada, storie come la tua riaccendono le speranze, come la recente notizia, proveniente dall’Australia, di nuove possibili cure. Dieci anni fa ho perso mio marito per questo terribile male e da allora ogni giorno spero in una evoluzione positiva della ricerca. A te non posso che augurare ogni bene, continua così, che la forza di tutti noi sia con te. Tienici informati!
Un grande, grandissimo abbraccio.
Cara Ada, volevo farti qualche domanda … durante il ciclo di radio e chemio prendevi anche l’olio ozonizzato? L’asportazione del tumore è stata completa?
Da 2 anni ho il glioblastoma
A seguito di una crisi epilettica del 27 giugno 2023 mi hanno diagnosticato un glioblastoma di quarto grado. A maggio 2024 dopo i trattamenti protocollo stupp e l’utilizzo dei ttfields. La risonanza mostrava una netta riduzione delle tre lesioni presenti ed assenza di edema. Invece la risonanza del 3 settembre scorso ha mostrato un nuovo incremento di una lesione, presenza di edema e così mi hanno sospeso il trattamento con avastin che ricevevo da febbraio 2024. L’aumento della lesione e l’edema mi stanno creando un grave deficit deambulatorio.
Buon pomeriggio,
mio marito da novembre 2023 esordio GBM 4 grado metilato, abbiamo festeggiato il primo anno di nuova vita!
Intervento trattamento con temozolomide e radioterapia concomitante per 6 settimane, seguito fino ad ora da 9 cicli di temozolomide che arriveranno a 12 se i suoi globuli resistono.
Ada e Anna, le vostre testimonianze sono un inno alla Vita!
Grazie.
Spero di potervi leggere ancora, le buone notizie non stancano mai!
Storie di grande umanità espresse con la forza del cuore, che commuovono e ci fanno riflettere su come fragile sia la corda che mantiene la vita e come forti siano gli affetti. Non sempre l’uomo è l’artefice del suo destino, talvolta è il destino che è più forte di noi e ci travolge con problematiche che ci condizionano e dettano legge. La chirurgia e la medicina in genere possono essere di aiuto e la fede ci può dare il coraggio di continuare a vivere.
Nella sfortuna del male, alcuni hanno la fortuna di guarire specie quando il tumore non è esteso. Dobbiamo cercare di non perdere mai la speranza, lottare e pregare.
La mia amica è inoperabile … fa radio e forse la inseriscono in una cura sperimentale a Torino. Dorme spesso e dice cose confuse.
Ho paura ché tutto non torni come prima. Lei è giovanissima, ha 37 anni e 2 bambini.
Io, 18 giorni fa, ho perso la mia mamma per un tumore al cervelletto di 5,5 cm. Non so di che tipologia fosse poichè il destino crudele non ci ha dato questa possibilità. Sono stati giorni terribili dove siamo stati abbandonati a noi stessi, dove nessuno ci ha consigliato cosa fare dove andare e da chi. Ci siamo recati una mattina al policlinico di Bari, partendo da un paese della calabria, con la speranza che si potesse fare qualcosa. Dopo i primi esami sentenza crudele deve essere operata subito per un drenaggio in quanto il tratto dove passa il fluido celebrale si è chiuso a causa del tumore e rischia il coma. Dopo 4 ore di intervento la portano in camera e ci dicono, tutto ok per il momento. Nei giorni a seguire continuano i controlli, le risonanze, si pensava che il tumore fosse dovuto a qualche metastasi in qualche altro posto e invece no, la mia mamma era pulita, non aveva niente altro. Decidono di operare per rimuovere la massa, doveva essere il giovedì, ma per via della burocrazia e passaggi obbligatori è slittato al lunedì, ma purtroppo, la mia mamma non ci è arrivata perchè durante la notte il tumore ha iniziato a sanguinare in uno dei punti più delicato ed è entrata in coma e dopo poche ore non c’era più e a me rimane il rimorso di essere stata capace di capire che c’era qualcosa che non andava, ma è anche vero che ho incontrato dottori superficiali nel caso di un problema alla vista o quando aveva dolore e formicolio al braccio e ho chiesto una risonanza mi è stato risposto no iniziamo dai raggi ecc ecc e i giorni passavano e intanto quel maledetto andava avanti fino a portarmi via mia madre.
Cara Isabella, mi dispiace per la tua mamma, talvolta la vità è crudele. Spesso, i medici seguono protocolli e procedure che poco si adattano ai casi singoli e a malattie così aggressive. Quello che ti posso dire è che per questo tipo di tumori e in posizioni così delicate, spesso l’operazione non è risolutiva e se va bene, il tumore spesso si ripresenta in poco tempo ancora più aggressivo. Un abbraccio.
Ho perso mio fratello a soli 55 anni esattamente una settimana fa per questo stramaledetto male. Aveva un fisico d’acciaio. Ha vissuto esattamente un anno e mezzo dal primo e unico intervento, peraltro riuscito benissimo. Poi dopo 11 mesi, le prime crisi epilettiche (della malattia e della vita!) e da lì pian piano il declino, lento ma progressivo e inesorabile. Non mi bastava aver perso il padre neanche 5 anni fa per tumore al pancreas. È la cosa più terribile è che mia madre, alla rispettabile età di 84 anni, li ha visti andarsene entrambi.
Io spero veramente si riesca a trovare una cura per questo mostro, abbiamo vissuto l’inferno!