«Barcollo ma non mollo»: la storia di Antonella e del suo “Di testa mia”

Ci sono lettere che arrivano nella casella di posta e che ti costringono a fermarti. Quella di Antonella Fabbri è arrivata all’inizio di luglio, con un oggetto asciutto — «Informazioni» — e un contenuto che di asciutto non aveva nulla. «Sono uno dei tanti malati di glioblastoma multiforme di IV grado», scriveva. Poi, poche righe più sotto, quasi di sfuggita, la frase che mi è rimasta addosso per giorni: «Mi dicono in tanti che sono un fenomeno». Non è vanità. È il modo in cui Antonella racconta una cosa che i numeri della medicina fanno fatica a spiegare: è ancora qui.

La sua storia comincia il 6 aprile 2021. Diagnosi: glioblastoma multiforme di quarto grado, metilato, con perdita di PTEN. Poi il percorso che tanti di noi conoscono a memoria: l’intervento, il protocollo Stupp, la radioterapia con la chemioterapia. Ma il corpo di Antonella detta le sue condizioni. Una piastrinopenia importante rallenta tutto, la costringe a sospendere, a ricalibrare. La chemioterapia di mantenimento con temozolomide comincia solo ad agosto 2021, a meno della metà della dose — e proprio per questo la porta avanti il più a lungo possibile, fino a ottobre 2023. Due anni interi. Chi conosce questa malattia sa che cosa significhi arrivarci. Dai primi di settembre 2021 entra in scena Optune, la terapia a campi elettrici alternati. Antonella non lo chiama «dispositivo». Lo chiama «il mio fedele compagno di viaggio». Lo ha indossato ogni giorno, per anni, fino al 2 gennaio di quest’anno.

Poi, il 2 gennaio 2026, la risonanza mostra quello che nessuno vuole vedere: una massa di quasi sette centimetri, temporo-occipitale sinistra, inoperabile. Prognosi: due mesi. Optune, «mio malgrado», viene sospeso — e con esso, dice lei, l’occasione di scoprire se quel compagno di viaggio avrebbe potuto aiutarla anche sulla recidiva. Antonella non si ferma. Fa diciotto sedute di radioterapia palliativa, a metà dosaggio. Passa dall’hospice. Comincia l’Avastin all’Istituto Oncologico Veneto di Padova, e — parole sue — «pare che risponda». Due mesi di prognosi erano stati scritti a gennaio. Scrivo queste righe a fine luglio, e Antonella è ancora qui.

In una conversazione di pochi giorni fa mi ha raccontato le ultime settimane con il suo consueto miscuglio di lucidità e ironia: una caduta per strada, un ginocchio malconcio, formicolii e insensibilità che vanno e vengono. E poi, la sorpresa: il neurochirurgo le ha detto che non è terminale. «Da un lato va bene», mi ha scritto, «ma tutto il contesto mi sta crollando addosso. Barcollo ma non mollo». Ci ho pensato a lungo. È esattamente questo il tono di Antonella: nessuna negazione della fatica — la stanchezza c’è, i rallentamenti ci sono — ma nemmeno un istante di resa. Ha attraversato lo stravolgimento della sua vita, dice, «senza compromissioni particolari», continuando a condurla come l’ha sempre condotta. E intanto scrive. Perché Antonella, oltre a tutto il resto, è un’autrice.

Lo scorso anno la Fondazione Giovanni Celeghin di Pernumia (PD) ha pubblicato il suo libro, Di testa mia. È un diario. Ripercorre giorno per giorno — a volte una data precisa, a volte il ricordo di un mese intero — le paure, le ansie, i momenti di felicità del cammino con il glioblastoma. «Per me è stato un toccasana tenere questo diario», mi ha confidato. Non è un libro scritto per stupire: è medicina narrativa nel senso più autentico, la testimonianza di chi trasforma la propria esperienza in qualcosa che possa servire ad altri — pazienti, caregiver, e persino chi con la malattia non ha nulla a che fare.

Ho ricevuto la mia copia con una dedica che Antonella mi ha rivolto il 6 luglio. L’ho letto tutto d’un fiato, partendo proprio da quella dedica. E qui arriva la parte che rende questa storia diversa dalle altre: l’intero ricavato del libro è devoluto alla Fondazione Celeghin, la cui missione è finanziare la ricerca sul glioblastoma. Comprare Di testa mia significa leggere una storia che commuove e, allo stesso tempo, sostenere la ricerca che a persone come Antonella può regalare mesi, e a chi verrà dopo, forse, molto di più. Lei ne è convinta fino in fondo: «Credo fermamente che solo la ricerca possa aiutare a trovare soluzioni oltre all’attuale standard e al classico indice di sopravvivenza mediana». E come se un libro non bastasse, ne sta già scrivendo un secondo. «Senza alcuna pretesa», precisa, «né di pubblicazione né di inutili successi editoriali». Solo il bisogno di continuare a raccontare.

La storia di Antonella si intreccia con un tema di stringente attualità. Proprio Optune — la terapia che è stata il suo «fedele compagno di viaggio» — è al centro in questi giorni di una valutazione nazionale: Agenas ha aperto una consultazione pubblica sul report di Health Technology Assessment del dispositivo. Ne abbiamo parlato in un articolo dedicato. Sono decisioni che si prendono su medie statistiche e rapporti costo-efficacia; ma dietro ogni media c’è una persona come Antonella, per cui quei mesi guadagnati — e la qualità di quei mesi — valgono più di qualunque curva di sopravvivenza. La sua esperienza è il motivo per cui la voce di chi la malattia la vive ogni giorno deve arrivare fin dentro quei tavoli.

Se dovessi indicare due parole per Antonella, sarebbero proprio queste: speranza e coraggio. Non a caso è il nome del progetto che portiamo avanti su questo sito — Speranza e Coraggio — un servizio di supporto psicologico specializzato e completamente gratuito, pensato per accompagnare pazienti e familiari nei momenti più difficili. Antonella è, letteralmente, quel progetto fatto persona: la prova che si può barcollare senza mollare, che si può ricevere una prognosi di due mesi e usarli per scrivere un libro, cominciarne un altro, e continuare a tendere la mano agli altri.

A lei va tutta la mia gratitudine, e la nostra ammirazione. Grazie, Antonella, per la tua forza e per la dedica del 6 luglio. Continua a barcollare, se serve. Ma non mollare.

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Il libro Di testa mia di Antonella Fabbri è edito con il sostegno della Fondazione Giovanni Celeghin di Pernumia (PD). L’intero ricavato sostiene la ricerca sul glioblastoma.