Glioblastoma.IT ODV porta la voce di pazienti e famiglie al Congresso AINO 2026

Una diagnosi di tumore cerebrale cambia improvvisamente la vita di una persona e di tutta la sua famiglia. In quel momento non servono soltanto terapie: servono orientamento, ascolto, continuità assistenziale, sostegno psicologico e qualcuno capace di aiutare pazienti e caregiver a non sentirsi soli.

È con questa consapevolezza che Glioblastoma.IT ODV ha partecipato al XXIX Congresso Nazionale e Corso Residenziale AINO, organizzato dall’Associazione Italiana di Neuro-Oncologia a Milano il 9 e 10 ottobre 2026. Il congresso ha riunito clinici, ricercatori, professionisti sanitari e rappresentanti del Terzo Settore per discutere il presente e il futuro della neuro-oncologia italiana. 

La parte scientifica del congresso ha offerto un quadro ampio delle principali sfide della neuro-oncologia contemporanea. Tra i temi affrontati: il trattamento delle recidive del glioblastoma, il ruolo della neuro-radiologia e della medicina nucleare nel follow-up, la re-irradiazione, le terapie mirate e sperimentali, l’immunoterapia, le cellule CAR-T e i Tumor Treating Fields. Ampio spazio è stato dedicato anche alle innovazioni in neurochirurgia, agli studi genomici ed epigenomici, alla biopsia liquida, alla radiomica e all’impiego dell’intelligenza artificiale nella diagnosi. Le sessioni hanno inoltre approfondito metastasi cerebrali, meningiomi, gliomi di alto e basso grado, tumori rari e pediatrici, qualità della vita, riabilitazione e cure palliative. Comunicazioni orali e poster hanno permesso a gruppi di ricerca provenienti da tutta Italia di condividere risultati, esperienze cliniche e nuove prospettive terapeutiche, confermando quanto il progresso nella cura dei tumori cerebrali dipenda dall’incontro tra ricerca, tecnologia e presa in carico globale della persona.

Glioblastoma.IT ODV è intervenuta il 9 ottobre nella sessione del personale alleato, intitolata “Costruire alleanze che trasformano: co-progettazione dei percorsi in neuro-oncologia”. La giornata ha messo al centro una convinzione fondamentale: la complessità dei tumori cerebrali richiede percorsi realmente multidisciplinari, capaci di integrare neuro-oncologia, neurochirurgia, neuropsicologia, riabilitazione, assistenza infermieristica, cure palliative, servizi territoriali e sostegno alle famiglie.

Nel pomeriggio, la tavola rotonda “La rete che cura” ha riunito società scientifiche, federazioni, fondazioni e organizzazioni di volontariato. Per Glioblastoma.IT ODV è intervenuto Roberto Pugliese, portando l’esperienza dell’associazione e le priorità espresse ogni giorno da pazienti e caregiver.  Glioblastoma.IT ODV è nata nel 2019 in memoria di Emanuele Pugliese, scomparso l’anno precedente a soli vent’anni a causa di un glioblastoma. Da quel dolore è nato un impegno concreto: rendere più accessibili le informazioni, aiutare le famiglie a orientarsi nel sistema sanitario e avvicinare le persone alle opportunità offerte dalla ricerca.

Il sito glioblastomamultiforme.it ha raggiunto un milione di visitatori unici, diventando un punto di riferimento per gli aggiornamenti sulla ricerca, sui centri specializzati e sulle sperimentazioni cliniche. Accanto all’informazione, l’associazione sta sviluppando strumenti tecnologici pensati per rispondere ai bisogni reali dei pazienti:

• Gliobot, assistente basato sull’intelligenza artificiale che offre informazioni su terapie, centri e studi clinici;
• GBM Navigator, piattaforma che aiuta pazienti e caregiver a organizzare la storia clinica, individuare strutture e preparare i colloqui;
• sistemi di ricerca e valutazione preliminare delle sperimentazioni presenti nei registri statunitense ed europeo;
• la partecipazione ad AI-BRAIN, progetto europeo Interreg Italia-Austria dedicato all’impiego responsabile dell’intelligenza artificiale nella ricerca.

La tecnologia, tuttavia, non sostituisce il medico. Il suo compito è aiutare le persone a comprendere meglio il proprio percorso e ad arrivare alla visita con le domande giuste. Uno dei momenti più significativi della presentazione è stato dedicato a “Speranza e Coraggio”, il progetto di supporto psicologico gratuito e online rivolto a pazienti e familiari in tutta Italia. Gli psicologi hanno seguito un percorso formativo di 36 ore riconosciuto dalla Società Italiana di Psico-Oncologia. Il servizio è sostenuto dalla Regione Friuli Venezia Giulia e dai donatori ed è accessibile attraverso GBM Navigator. Dietro ogni numero c’è una persona che ha trovato uno spazio protetto in cui poter parlare della paura, della fatica, dei cambiamenti familiari e dell’incertezza. Perché curare significa anche ascoltare.

Al congresso Glioblastoma.IT ODV ha proposto tre azioni concrete: segnalare il servizio fin dal momento della diagnosi, inserirlo nei Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali e utilizzare dati anonimi per studi multicentrici sui bisogni psicologici e sociali delle famiglie. I dati presentati erano aggiornati a settembre 2026, con valori relativi al periodo aprile-settembre indicati come stimati.

La partecipazione al congresso è stata anche l’occasione per presentare l’Unione Italiana Tumori Cerebrali – UITC, nata dall’alleanza tra otto organizzazioni: Associazione IRENE, AITC, Brainy ETS, CANCERSUCKS APS, Fondazione Giovanni Celeghin, Glioblastoma.IT ODV, Italia–Glioblastoma e Oscar’s Angels Italia. Il messaggio del Manifesto UITC è semplice e potente: Nessuna persona colpita da tumore cerebrale e nessuna famiglia deve essere lasciata sola.

L’Unione nasce per dare ai pazienti una voce più forte e unitaria, condividere conoscenze e buone pratiche, promuovere la ricerca, favorire un accesso equo alle terapie e ai centri specializzati, chiedere un’assistenza completa e difendere i diritti e la dignità di pazienti e caregiver. L’obiettivo è diventare un interlocutore riconoscibile per istituzioni, società scientifiche e professionisti sanitari: non una semplice somma di associazioni, ma una rete capace di trasformare esperienze diverse in una visione comune. 

La partecipazione di Glioblastoma.IT ODV ad AINO 2026 conferma che il Terzo Settore non è un elemento accessorio del percorso sanitario. Le associazioni conoscono le domande che nascono dopo una diagnosi, intercettano bisogni che rischiano di rimanere invisibili e possono contribuire alla progettazione di servizi più accessibili, umani e vicini alle persone. Ora la sfida è trasformare il confronto in azioni: collegare ospedale e territorio, rendere il sostegno psicologico parte integrante dei percorsi di cura, facilitare l’accesso agli studi clinici e portare la voce dei pazienti nei luoghi in cui vengono prese le decisioni. Perché, davanti a un tumore cerebrale, nessuno dovrebbe affrontare il viaggio da solo.