Glioblastoma Multiforme: la tempesta perfetta
Ieri è stata una strana giornata. Ho letto che a causa del COVID-19 l’aspettativa di vita media si è abbassata di circa un anno. Ora si attesta a 82 anni (79,7 anni per gli uomini e 84,4 per le donne). Parallelamente ho letto che gli investimenti sulle start-up che promettono di estendere l’aspettativa di vita invertendo l’invecchiamento stanno aumentando e a investire in queste startup sono i super ricchi come Bezos. Vi è infatti un paradosso … i giovani vogliono diventare ricchi … i ricchi vogliono ritornare giovani.
Uno spunto interessante di riflessione è che lavorare sui fattori Yamanaka (che sembra controllino l’invecchiamento) e cercare di riprogrammare le cellule per farle ringiovanire porta con sé per il momento il rischio di generare tumori che invece ti uccidono.
Personalmente io cercherei prima di sconfiggere i tumori e poi cercherei di estendere la vita anche se ovviamente le diverse ricerche nono sono l’una alternativa all’altra. Mi piacerebbe poi che questi farmaci che promettono la longevità fossero accessibili a tutti … anche se so perfettamente che questo non è realistico e certamente per un periodo saranno accessibili solo per i super ricchi, poi per ricchi e infine per i comuni mortali.
C’è una malattia che è invece molto democratica perché colpisce tutti, ricchi e poveri in egual modo: il glioblastoma.
Non esiste ancora una cura per il glioblastoma, ma lo standard di cura in vigore da oltre un decennio sta iniziando a cambiare, come evidenziato in una serie di studi promettenti.
Tra i tumori il glioblastoma può essere considerato una sorta di tempesta perfetta. Cresce rapidamente e si trova nel cervello, la parte più protetta e delicata del corpo umano. Ciò significa che l’intervento chirurgico deve essere eseguito rapidamente e sono pochi i farmaci che possono raggiungere il tumore data l’impenetrabile barriera ematoencefalica.
Inoltre, le cellule sono eterogenee, il che significa che ognuna deve essere mirata individualmente per rallentare la crescita del tumore.
La chirurgia ha difficoltà a rimuovere tutto il cancro a causa del modo in cui il tumore penetra nel cervello, quindi il tumore ricomincia a crescere subito dopo l’intervento.
Il tasso di sopravvivenza medio è di 15 mesi con il trattamento e inferiore a 6 se non trattato secondo il National Cancer Institute. Anche se il tasso di sopravvivenza a cinque anni è di circa il 6% questi pazienti probabilmente non si potranno mai considerare liberi dal cancro e dovranno continuare a ricevere radioterapia e chemioterapia per il resto della loro vita.
Il tumore crea nuovi vasi sanguigni man mano che cresce e può accumulare cellule morte nel suo nucleo. Non capiamo ancora cosa causa i GBM.
Quello che si sa è che il glioblastoma non è ereditario, viene diagnosticato negli adulti più che nei bambini ed è leggermente più comune nei maschi.
Ci sono studi che hanno presentato prove che collegano i tumori all’uso del telefono cellulare, all’esposizione alle radiazioni o al lavoro in determinate professioni.
Il numero di studi e ricerche incentrati sulla causa e sul trattamento del glioblastoma è salito alle stelle negli ultimi dieci anni così come il valore del mercato dei farmaci e delle terapie per curare il glioblastoma.
È stato il progetto multimilionario “Cancer Genome Atlas” a confermare la difficoltà nel trattamento del glioblastoma. Non esistono due tumori uguali e questo significa essenzialmente che nessun paziente ha esattamente la stessa forma di cancro.
La più grande svolta nella lotta contro il glioblastoma è arrivata nel 2002, quando la FDA ha approvato la temozolomide per l’uso nei pazienti.
Questo è il farmaco chemioterapico che i pazienti assumono dopo l’intervento chirurgico e la radioterapia.
È anche uno dei cinque farmaci approvati dalla FDA per il trattamento del glioblastoma, insieme a lomustina, carmustina per via endovenosa, wafer di carmustina e bevacizumab (Avastin). Altri farmaci sono approvati in altri paesi come il Regorafenib che viene utilizzato in Italia.
Tuttavia al momento il trattamento standard non rappresenta una cura visto che è solo in grado di rallentare la progressione della malattia salvo rari casi.
Recentemente un gruppo di ricercatori della Columbia University è riuscito a individuare quattro diverse categorie di glioblastoma in base alla sua caratteristica biologica fondamentale.
Il gruppo chiamato “mitocondriale” potrebbe essere trattato da un farmaco che impedisce ai mitocondri di alimentare la cellula tumorale e questo potrebbe effettivamente fermare la crescita di questa tipologia di tumore.
La dottoressa Maria Castro dell’Università del Michigan, è attualmente al lavoro su un vaccino contro il glioblastoma che sembra per ora funzionare sui topi. Infettando i topi con un virus oncolitico ossia che uccide alcune delle cellule tumorali risvegliando il sistema immunitario si è notato che non solo la malattia regredisce ma se ai topi vengono iniettate nuove cellule tumorali il loro sistema immunitario è in grado di eliminarle senza ulteriori trattamenti.
Allo studio vi è anche un unico trattamento non invasivo e sonodinamico sviluppato dai ricercatori dell’Ivy Brain Tumor Center. Un farmaco, la protoporfirina, viene somministrato per via endovenosa e si dirige nel cervello dove viene metabolizzato solo dalle cellule di glioblastoma.
La protoporfirina viene quindi attivata tramite un ultrasuono, che stimola l’energia fotodinamica dall’interno delle cellule di glioblastoma e le distrugge. La fase di sperimentazione clinica iniziata è a marzo.
Il trattamento con campi elettromagnetici alternati (dispositivo Optune) si è dimostrato lo sviluppo più efficace degli ultimi anni riuscendo a portare l’aspettativa di vita media a due anni. Questo trattamento richiede tuttavia che venga rasato a zero il cuoio capelluto del paziente e che il paziente indossi un caschetto per 18 ore al giorno. Nuovi trattamenti simili in fase di studio sembrano anche più efficaci e fortunatamente non richiedono che il paziente venga rasato completamente né di essere indossati per così tanto tempo.
Insomma la diagnosi di glioblastoma è difficile da digerire ma la ricerca è al lavoro e la speranza di tutti è che alcuni di questi nuovi trattamenti o una loro combinazione mirata ossia studiata per il singolo paziente e il suo specifico glioblastoma sia in grado di farlo sopravvivere alla tempesta perfetta.
Chissà, magari questo potrebbe paradossalmente anche aiutare gli studi sulla longevità poiché potenziali tumori stimolati dal tentativo di invertire l’invecchiamento potrebbero essere neutralizzati.
Infine, dopo queste lunghe riflessioni, vi chiedo ancora e con ancora più forza di continuare ad aiutare la campagna di raccolta fondi Glioblastoma.it for CUSP9v3 Phase II-III for Emanuele condividendo il link in modo da passare la voce e sensibilizzare quante più persone possibile.
Caro Roberto ho appena letto il tuo articolo e da ciò devo dire solo una cosa.
Anche mia madre come tante altre persone soffrono di questo brutto male ma se si facesse ricerca come nelle altre nazioni del mondo saremmo già arrivati ad una cura vedi L’ospedale di Houston, vedi il German cancer center e per finire Ivy Brain Tumor Center.
UN ABBRACCIO ROBERTO E TIENICI SEMPRE INFORMATI. Grazie al TUO SITO HO AVUTO LONORE DI CONOSCERE BRUNO CON LA SUA STORIA CHE MI STA DANDO UN CORAGGIO ENORME.
CON IL CUORE BUONA GIORNATA A TUTTI QUELLI SOFFRONO DI QUESTO BRUTTO MALE!
Salve
Mio marito affetto da glioblastoma di 4’grado è deceduto un mese fa a 63 anni dopo 2 interventi chirurgici , 13 cicli di Temodal e 2 di Regorafenib ..
Che dire ….
Scusami Silvia so che sto per farti una domanda un po’ delicata. Se puoi mi rispondi …
Quanto tempo tuo marito è vissuto da quando gli è stato diagnostico questo tumore?
Grazie mille
Buona sera Silvia posso avere notizie su questo argomento? A mio marito è stato diagnosticato un glioblastoma 4 grado 2 mesi fa’ … mi può dire a cosa si va incontro? Mi scusi doverle chiedere una cosa così delicata … visto quello che ha passato … grazie se vorrà rispondermi. Sandra
Buongiorno mi dispiace dire queste cose … a mia mamma e stato diagnosticato glioblastoma otto mesi fa … ha eseguito intervento chirurgico più radioterapia e chemioterapia che a mio avviso ed esperienza non servono a nulla … dal glioblastoma mi e stato detto oggi da un dottore difficilmente ci si salva … mi dispiace ma non voglio dare illusioni o speranze … purtroppo mia mamma sta peggiorando
Condivido pienamente ma qui siamo in Italia dove prima dobbiamo ingrassare i governanti, fornire armi (per creare pace nel mondo) e istruire soldati di varie nazioni, mantenere la maggioranza dei migranti dall’Africa e dai paesi belligeranti. Dare soldi alle varie confessioni e farci sfruttare dai cinesi col benestare di vari politici. Quindi la ricerca? Dopo la suola delle mie scarpe …
A mia madre hanno diagnosticato il GBM l’11 dicembre, ha eseguito l’intervento il 21 dicembre con urgenza e a seguito dello stesso ha avuto 3 eventi emorragici. Dal 25 dicembre è in coma con coscienza minima. Spero sempre in un suo “risveglio” ma so che il tumore è tornato. Non so se ci sono consigli sulle terapie più opportune considerando che tutto quello che poteva andare male è andato male. Grazie
A mia madre, 73 anni, è stato diagnosticato il glioblastoma di 4 grado l’8 maggio 2021 … nel corpo calloso, quindi inoperabile. Abbiamo fatto chemio e radio ma non sono serviti a nulla in 81 giorni se l’è portata via.
A mio padre, di 67 anni, è stato diagnosticato un mese fa un glioblastoma di 4 grado inoperabile, si trova nel chiasma ottico vicino all’ipofisi e ipotalamo. Ora è a casa dopo la biopsia, ma già nel giro di due settimane è peggiorato … vede di meno e ha bisogno sempre di riposare! Anche se è vigile … la sua partecipazione emotiva è bassa e forse questo è l’unica cosa positiva, se così vogliamo dire, di questo terribile mostro, perché non soffre emotivamente! Dovrebbe iniziare il protocollo a breve di 30 radio e temadol … ma sinceramente non so quanto ne valga la pena … mi hanno detto che le radio potrebbero aggravargli ulteriormente la vista e renderlo ancora più stanco. Sinceramente se devo ridurlo a una larva per allungargli un mese, ma peggiorando la sua situazione attuale più in fretta … non so se iniziare! Almeno ora sta bene anche se fatica un po’ … del resto cosa cambierebbe? I medici seguono i protocolli … e la sensibilità e empatia nei confronti dei malati è rara. C’è qualcuno che ha scelto un trattamento diverso da quello dei protocolli?
Cara Elisa, i protocolli non sono il male assoluto e sono il risultato di studi scientifici, infatti si chiamano SOC (Standard of Cure). Si può aggiungere ai protocolli integratori che migliorano la qualità di vita oppure si può partecipare a sperimentazioni cliniche. Nel caso del tuo babbo il mio consiglio è confrontarti con i medici e magari chiedere seconde e terze opinioni e poi scegliere il percorso che istintivamente vi sembra meglio … non sai se sarà la scelta corretta perchè il corpo umano è complesso, il glioblastoma è multiforme e non puoi sapere con esattezza quale sarà l’esito. Non esitare a contattarci se hai bisogno di ulteriori indicazioni.
Buongiorno. Leggo di sperimentazioni su glioblastoma di4 grado. Sapreste dirmi dove posso rivolgermi? Per favore.
Per avere l’elenco e’ sufficiente selezionare l’iconetta a forma di cervello in basso a destra … e’ un chatbot … se selezioni il bottone sperimentazioni cliniche ottieni l’elenco.
Salve a tutti, avevo scritto in agosto in merito a mio babbo di 67 anni con glioblastoma di 4 grado inoperabile. Doveva entrare nel protocollo standard ed ero incerta su quale decisione prendere valutando le possibilità, confrontandomi con specialisti, osservando la situazione di mio babbo e l’effetto emotivo che avrebbe avuto e lasciato su di me. Come tutte le scelte, anche questa è personale … e non ce n’è una più giusta e corretta rispetto ad un’altra perché purtroppo la realtà è che questa malattia ancora non ha una cura e si prova e si sperimenta. Dopo aver provato con due cicli di temodal … ho deciso di sospendere tutto per quello che ho visto e ho deciso di godermi un tempo ‘dignitoso’, anche se breve, con mio babbo, trascorrendo ogni momento con lui in compagnia degli amici e affetti e portandolo in Trentino, visto che è sempre stato amante della montagna da buon sportivo e sciatore … perché alla fine questo rimane: la qualità dei ricordi delle persone che abbiamo amato. In fondo, quando si cura una malattia si può vincere o perdere; quando ci si prende cura della persona si vince sempre … e visto la severa aggressività di questa malattia e l’infausto esito che ne deriva … ho scelto la PERSONA e la qualità della vita. Vi auguro di cuore di fare la scelta PERSONALE che più vi faccia stare bene … ora e dopo … con voi stessi e il vostro caro. Buona scelta.
Cara Elisa, concordo su ogni parola. Ti auguro di godere del tuo papà e di costruire ricordi che ti accompagnino per la vita. Ti abbraccio.
18 ore al giorno!! Mamma mia, e per quante sedute?
La mia compagna 50enne ad ottobre sono due anni che si è operata di glioblastoma, 12 cicli di temozolomide e radio che non ricordo il numero.
Si parla di due anni di sopravvivenza media e sembra come un conto alla rovescia,
Speriamo che la ricerca faccia passi da gigante. Saluti Pino
Ciao Pino. Ti abbraccio forte. Ricorda che non tutti i casi sono uguali e c’è chi sopravvive anche 5 anni o più. Tua moglie ha fatto altro oltre le terapie standard? Com’è la sua qualità della vita? Scusa se faccio domande scomode … siamo tutti nella stessa situazione.
Grazie
Il consiglio generale che ti possiamo dare e’ studia questa malattia e se non riesci a farlo tu fatti aiutare da qualcuno meno coinvolto. Se possibile partecipa a sperimentazioni cliniche.
Io ho 63 anni. Operato per un GBM il 18 luglio di quest’anno. Al 31 Agosto inizierò 7 settimane di radio e chemio in compresse non so cosa mi aspetterà e che qualità di vita dovrò affrontare.
Caro Loris, ogni caso è diverso. Dipende molto dalle mutazioni che ha il tuo specifico glioblastoma, dallo stato di metilazione e da molti altri fattori come la tipologia di resezione (totale o parziale), la localizzazione della lesione, il tuo stato generale di salute.
Ciao Roberto. Grazie della risposta per quanto ho capito il mio è metilato al 20% però non so cosa voglia dire, è un mondo tutto nuovo per me e vorrei capirne qualcosa di più anche che effetti collaterali posso avere iniziando radio e chemio se qualcuno mi può dare qualche risposta ne sarei molto grato.
Caro Loris, metilato al 20% significa che risponderà alla chemioterapia. La radioterapia potrà portarti a una parziale irritazione del cuoio capelluto nella zona dell’irradiazione con conseguente possibile perdita locale di capelli mentre la chemioterapia potrebbe portarti a una temporanea riduzione della produzione di cellule ematiche da parte del midollo osseo. I medici che ti seguono ti spiegheranno nel dettaglio gli effetti collaterali. Questi effetti tuttavia se ne vanno terminato il trattamento.
Grazie Roberto, Ma a volte mi chiedo se vale la pena di affrontare tutto il calvario quando ti dicono che hai il 5% di possibilità di sopravvivere. Sto pensando di donare.
Io credo che valga la pensa perchè ogni caso è speciale e non possiamo saperlo prima.
Buonasera,
Scrivo qui perché sono da una settimana attaccata a internet per cercare di capire qualcosa.
A mia mamma e’ stato diagnosticato il Glioblastoma e qualche giorno fa, perdeva l’equilibrio e si sentiva affaticata. Purtroppo sembra essere in un posto che rende l’operazione impossibile ed e’ gia’ di grandi dimensioni.
A distanza di una settimana ha quasi perso l’utilizzo del braccio e della gamba sinistra e da ieri non riesce piu a controllare lo sfintere. Lei alterna momenti di lucidita’ ad altri dove sembra essere totalmente assente.
Come e’ possibile sia peggiorata in cosi poco tempo? Cosa devo aspettarmi?
Vi chiedo scusa ma forse parlarne con qualcuno che ne sappia piu di me puo aiutarmi …
Operato il 24 agosto 2022, questo il responso dell’esame citologico dell’anatomopatologo.
Neoplasia gliale ed elevata cellularità, costituita da elementi astrociti atipici con nuclei ipercromici e citoplasma eusinofilo.
Si osservano mitosi, proliferazione microvascolarizzate e aree di necrosi a pseudopalizzata.
Presente diffuso accumulo nucleare di p53-, ATXR espresso (non mutato).
Non presenta attività positività immunoistochimica per IDH1.
Cinetica proliferativa stimata mediante Ki67: 25%
Glioblastoma, IDH1 negativo all’immuistochimica (CNS, WHO grado VI).
In corso valutazione molecolare della metilazione di MGMT e IDH1, IDH2; seguirà referto di biologia molecolare.
Amo la verità, non sono avvezzo ad avere paura, sono un combattente nato, ma ho bisogno di sapere quanti mesi di restano da vivere (nel pieno possesso delle mie facoltà, compreso l’uso del computer) per sistemare quanto c’è da fare per le mia famiglia. Ho 66 anni e non rimpianti alcuno, ho solo fatto del bene di vita mia, per quanto nelle mie possibilita.
Caro David, in realtà la domanda che poni non può avere una risposta precisa. Vedi il messaggio della mamma precedente al tuo. In ogni caso dipende dalla localizzazione della lesione, da come stai, dalle mutazioni specifiche che usciranno dall’esame molecolare (ad es. dal fatto MGMT). Si tratta di un glioma di alto grado, probabilmente un glioblastoma. Devi iniziare a informarti, a combattere e possibilmente cerca di entrare in qualche sperimentazione clinica perchè ci sono anche dei sopravvissuti di lunga data e affrontare le cose in modo positivo aiuta.
la lesione è frontale sinistra, la zona della parola,
la lesione è frontale sinistra, la zona della parola,
Ciao David, mio marito ha un gliobastoma operato 15 gg prima di te, esattamente nello stesso punto tuo e dopo 15 mesi è ancora qui con me e sta bene, memoria permettendo. Io non so quanto il destino ci concederà ancora, ma è anche vero che questo vale per tutti, anche per le persone che non hanno problemi di salute. Ti abbraccio e ti auguro di stare bene. Spero tu riesca a rispondermi
Come si fa ad entrare in sperimentazioni cliniche? A chi mi devo rivolgere? Chiedo per mia madre operata per un glioblastoma di 4 grado.
Devi chiedere ai medici che seguono tua mamma oppure cercare nella lista delle sperimentazioni cliniche i riferimenti al centro che fa la sperimentazione e contattarli.
Ciao avevo scritto del caso di mia moglie anche nell’articolo dove parlate del Sillbrain.
Federica combatte con glioblastoma da Gennaio 2021 per cui tra pochi mesi saranno due anni. Ora è su carrozzina. Il tumore non era operabile data la sede adiacente all’ipotalamo.
Ha fatto 30 sedute di radio, 4 cicli di chemio e la massa si è ridotta di oltre il 50%. Era un quarto grado non metilato quindi diciamo il peggiore possibile.
È andata già ben oltre le aspettative di vita dateci in fase di diagnosi iniziale. Lunedi inizia nuova terapia con Regorafenib e speriamo dia buoni risultati.
Non basatevi sulle statistiche. Ogni caso è diverso. Ho descritto in modo più particolareggiato il caso di mia moglie che ora ha 50 anni e ne aveva 48 al momento della diagnosi sul forum AIMAC nella sezione tumori cerebrali nel post Glioblastoma inoperabile.
Forza siate positivi è una malattia terribile ma ci sono gli strumenti per combatterla.
Sto vivendo anch’io questa cruda realtà con mio marito
Anche io sto combattendo contro questa malattia con mio marito che dal 2018 è stato operato 3 volte, ed è passato da astrocitoma a GBM. Dopo tante radio e varie chemio è qui con me. Certo siamo stanchi e addolorati tutti ma andiamo avanti insieme. Ora abbiamo preso contatti con il Dott. Lombardi dello IOV di Padova, non so come andrà spero solo di non vederlo mai soffrire. Vi auguro ogni bene
Ciao Luka, mi puoi aiutare dicendoci dove si sta curando tua moglie? Mia mamma sta purtroppo vivendo la stessa situazione: glioblastoma non operabile. Ho tanta paura. Se mi puoi dare qualche dritta te ne sarei grata. Non so più dove sbattere la testa. Grazie
Valentina
Ciao Valentina noi abbiamo scelto Humanitas di Rozzano sia per la relativa vicinanza circa 1 ora di strada sia perchè ci hanno detto che in questi casi in cui non era possibile operare, se non incorrendo in altissimi rischi di avere dopo l’operazione dei deficit non ben precisati,la radioterapia in questo ospedale è ottima.
Ti posso dire che in questi mesi abbiamo incontrato parecchie persone che arrivavano anche da altre regioni isole comprese per potersi curare qui.
Buona fortuna per tua mamma e non perdete mai la speranza un’abbraccio.
Il 14 dicembre 2021 mio marito di soli 39 anni è stato operato d’urgenza con diagnosi di GMB IV STADIO NON METILATO in sede cerebellare dx. Rimesso in piedi dopo nemmeno 48h dall’intervento, ha ripreso normalmente la sua vita.
Sport, lavoro, tutto.. protocollo STUPP in corso 30 sedute di radio e cicli mensili con temodal in compresse.
Da qualche mese però è insorta diplopia e sintomi di vertigini ed instabilità … tra qualche giorno compirà 40 anni … la paura è sempre tanta, troppa … L’incertezza di come evolverà ed in che maniera … Un abbraccio a tutti
Buonasera. So che forse è il posto sbagliato per chiedere informazioni ma ho bisogno dell’aiuto di qualcuno.
È da un anno che combatto con stati depressivi, sbalzi termici del corpo, stanchezza (non cosi eccessiva da impedirmi di vivere) e, di recente, nell’ultima settimana, si sono aggiunti disfunzione erettile e ridotta sensibilità al freddo (anche con 10 maglioni ho sempre freddo ma è un freddo devastante).
Vorrei sapere se qualcuno ha avuto episodi di questo tipo, vorrei sapere, detto da una persona che ha paura, se il tumore all’ipotalamo o ipofisi possano essere cosi vicini nel mio caso.
Grazie a tutte le buone anime che mi aiuteranno.
Caro Lorenzo, ti consiglio di fare un esame specifico così ti togli il dubbio e vivi più sereno. Non sei il solo che mi scrive pensando di avere un tumore cerebrale quando invece per fortuna non è così. A tutti consiglio di fare una risonanza, se il caso privatamente o qualsiasi altro esame sia necessario per togliersi ogni dubbio.
L’esame l’ho giovedi. Feci una risonanza neanche 2 anni fa all encefalo e rachide che risultò negativa.
Stamattina mi sono arrivati gli esiti dell’esame ormonale e del sangue e va tutto bene, non c’è niente fuori posto. Speriamo bene, anche se rimango molto preoccupato.
Salve, dal 2020 mia moglie è affetta da GBM di IV grado non metilato. È stata operata al Besta di Milano e poi ha aderito ad una cura sperimentale. È ancora in vita anche se non cammina più. Purtroppo la malattia è ripresa e le speranze si allontanano. Siamo stanchi. Mi rimane la preghiera.
Ciao a tutti ,
mia moglie Angela di 53 anni ha scoperto nel Ottobre 2021 di avere un GBM di IV grado, operata a Monza al San.Gerardo, ha fatto il classico protocollo STUPP e per qualche mese tutto ok. Da Settembre 2022 dalla RM e’ risultata una recidiva, fotemustina, avastin, ora regorafenib la stanno trattando ma lentamente la vedo che si spegne e peggiora.
Da poco facciamo anche una cura alternativa che propone una onlus (https://www.amoronlus.com/percorso-di-cura-2/cancro/), la propongo perche’ se l’avessi scoperta avrei fatto seguire prima il loro percorso a mia moglie. L’Ozonoterapia da una leggero sollievo e piccoli segni di miglioramneto si vedono. Danno anche integratori naturali, la loro cura si affianca a quella tradizionale e non ne compromette l’efficacia, anzi ne facilita l’efficacia. Hanno anche casi di sopravvivenza al GMB dopo 5 anni.
Purtroppo il GMB e’ una belva e va aggredito in tutti i modi possibili. Spero di essere stato di aiuto a qualcuno.
Mio padre è morto a causa del glioblastoma multiforme dopo 6 mesi dalla diagnosi, aveva 50 anni. Questo tipo di tumore è ereditario? Io e i miei fratelli possiamo fare prevenzione e in che modo?
Il glioblastoma in genere non e’ ereditario.
Salve, la mia mamma sta combattendo contro questa terribile malattia. Operata due mesi fa, post intervento molto buono ma il tumore non sono riusciti a toglierlo tutto causa infiltrazioni. Attualmente fa chemio per bocca e radioterapia ben sopportate. Ha una metilazione al 48%, spero sia una cosa buona che può farla restare con me il più possibile.
E’ una cosa buona Eva, l’ideale sarebbe farla entrare in qualche sperimentazione clinica.
Salve, mio marito ha un Glioblastoma di IV grado. Rimosso il 31 Agosto 2022, ha successivamente seguito il protocollo di radioterapia e chemio: prima Temodal e poi Regorafenib. L’ultima risonanza magnetica accertava una crescita della recidiva e la presenza di un edema cerebrale molto esteso nella parete destra. Poi sono iniziate le crisi epilettiche e dietro indicazione dell’oncologa abbiamo smesso le cure per passare alle cure palliative. Purtroppo non mi abbandona la speranza. Le cure palliative lo tengono in uno stato soporifero. Non si muove più dal letto anche se continua a ragionare (limitatamente).
Ma la mia domanda è: non si poteva intervenire nel focalizzare la cura sulle crisi epilettiche e lasciarlo vivere per quello che gli rimane?
Dopo un mese di cure palliative si può cambiare terapia? Io credo che una strada sia ancora percorribile. Grazie Claudia
Ciao Claudia, per poterti rispondere bisognerebbe conoscere il caso specifico. Dopo temodal e regorafenib se c’e’ una recidiva significa che il glioblastoma e’ resistente a questi farmaci e quindi si dovrebbe provare con altri farmaci. Dovresti fare vedere il caso specifico ad altri specialisti per avere una seconda, una terza opinione. Le cure palliative non fermano certamente il glioblastoma che probabilmente andrà avanti. Se un’altra strada e’ percorribile sicuramente dovrebbe utilizzare altri farmaci ma te lo può dire solo uno specialista dopo avere valutato attentamente il caso.
Ciao a tutti, mi sono imbattuta in questo articolo e volevo raccontare quello che è accaduto alla mia famiglia. Mio padre all’età di 55 anni ha scoperto di avere il glioblastoma multiforme 4 grado. Ha subito un intervento con asportazione parziale perché appoggiava sul nervo, poi radioterapia e un ciclo con temodal. Successivamente abbiamo notato che il temodal non funzionava ma lo indeboliva soltanto e abbiamo provato con avastin, ha fatto 84 cicli, ha avuto un emiparesi destra. Mio padre è venuto a mancare all’età di 59 anni, abbiamo avuto 5 anni fortunatamente mio padre anche se non poteva camminare e aveva bisogno di assistenza costante poteva parlare anche se non bene, ridere e scherzare. Abbiamo costruito tanti ricordi che porteremo sempre nel cuore. Ogni caso è diverso mio padre era un lottatore ne ha passate tante in quei 5 anni, è caduto dalle scale, ha rischiato un embolia polmonare ed è stato salvato in tempo e tanto altro. Ma lui non ha mai mollato e alla fine è andato via nel sonno. Il suo cervello si è spento. Fate quello che credete giusto, ma restate accanto ai vostri cari.
Padre 80enne, glioblastoma IV grado inoperabile, dopo un mese deceduto per attacco cardiaco.
Ora io figlia 55 anni glioblastoma IV grado metilato ottima rimozione con intervento chirurgico.
Fatta radio (interrotta ultima settimana per febbre) e primo ciclo di 20 giorni di temozolomide (interrotto anch’esso a causa febbre).
Ora devo capire come procedere, intanto vado in visita al Besta e poi si vedrà.