Video Conferenza Oncologia integrata e terapie adiuvanti per combattere il Glioblastoma
La seconda conferenza dell’organizzazione di volontariato Glioblastoma.IT ODV si è svolta con successo ieri pomeriggio. Ha visto la partecipazione di oltre 80 persone e già nelle prime ore successive è stata vista da molte altre persone. Animatissima come di consueto la sessione di domande e risposte. Ringraziamo tutti i partecipanti e in particolare i relatori per i loro interessantissimi interventi e la loro disponibilità e chiarezza nell’interazione con i partecipanti. Per comodità di accesso includiamo qui di seguito il video della registrazione per quanti non fossero riusciti a partecipare.
Buona Visione!
Gentile Roberto,
volevo innanzitutto complimentarmi per la sua iniziativa.
Sono la madre di Marco, un giovane farmacista di 33 anni affetto da glioblastoma IDH1 mutato. Marco ha accusato i primi sintomi della malattia in forma acuta nell’ottobre 2019 quando all’improvviso non è più stato in grado di leggere. Sottoposto in giornata a RN ( mio marito è un medico radiologo in pensione) è stata individuata una lesione di grande estensione in zona temporale. E’ stato sottoposto a biopsia da sveglio e la diagnosi è stata di Gioblastoma IDH1 mutato (WHO 2016). E’ stato quindi applicato il protocollo di Strupp ì si è avuta una sorprendente remissione totale della massa cui è seguito un anno e mezzo di benessere completo, tanto che Marco è tornato a vivere da solo e a lavorare e che ci eravamo tutti un po illusi che “la bestia” fosse stata sconfitta,. Purtroppo ad agosto di quest’anno la malattia è ricomparsa in zona frontale con un estensione molto contenuta (mm14) . Marco è stato operato e irradiato nuovamente; è stata somministrata Temolomide concomitante. Adesso si deve decidere se continuare con Temolozomide o effettuare cicli di procarbazina + lomustina + vincristina.
Ho ascoltati con molta attenzione l’intervento del Prof. Lissoni e mi domando se la somministrazione di melatonina o di altra terapia integrata potrebbe aiutarci.
La ringrazio moltissimo,
Maria Rosaria
Buon giorno signora Maria Rosaria volevo chiederle: la massa nel 2019 gli è stata asporta completamente?
Mia madre è stata operata per lo stesso problema.
L’istologico oltre ad essere IDH mutato cosa dice, parla di meditazione, EGFR , ecc?
Dobbiamo lottare con tutte le nostre forze!
Un abbraccio
Caro Pino,
la prima volta (2019) la massa non è stata asportata perchè era troppo grande e sarebbe stato troppo pericoloso; M. non leggeva e aveva problemi cognitivi. Ha fatto solo la biopsia. Ha risposto però molto bene alla radioterapia + Temodal, tanto che, a sei mesi dall’istologico, la Risonanza di controllo ha indicato una remissione totale del tumore, remissione che tuttora persiste. M. ha ripreso a leggere ed a parlare ed è tornato al lavoro. L’analisi istologica della prima massa non dava presenza di EGFR e la diagnosi era di glioblastoma (VHO 2016) IDH metilato, ATRX assente, presenza di Oligo 2 e GFAP .
Ad agosto di quest’anno (2021), come già detto, il tumore si è presentato nuovamente in zona frontale. M. non aveva deficit neurologici ma accusava persistente mal di testa ed era preoccupato. La risonanza magnetica effettuata prima della scadenza indicata dal neuroncologo ha indicato la presenza di un tumore più piccolo (mm14) in zona frontale destra, dal lato opposto rispetto a quello della prima volta.. M. è stato operato. L’istologico dell’intero reperto (il tumore è stato asportato completamente) ha dato una diagnosi parzialmente diversa “glioma di alto grado IDH mutato”; era presente ATRX parzialmente perso, IDH1 e metilazione. L’indice MIB di proliferazione era su 20/25 per cento circa; nessuna presenza di EGFR. Il neurochirurgo che ha operato, pur riferendo trattarsi del medesimo male, ha avanzato l’ipotesi che che questa volta il tumore sia stato preso in tempo e che, forse, ci sarebbero stati minori effetti collaterali. M. dopo l’intervento, ha rifatto radioterapia e temodal concomitante. La Risonanza di controllo dei primi di dicembre da assenza di enhancement e di recidiva.. dobbiamo passare a giorni nuova visita neurologica di controllo per capire se bisogna continuare con la chemio e quale. Noi speriamo tanto che Marco ce la faccia e che questa “bestia” non si presenti più….
Cara Maria Rosaria, combinare il protocollo standard con una terapia integrata credo sia un approccio utile a scongiurare ulteriori recidive. Una visita da parte di uno degli specialisti intervenuti potrebbe essere comunque utile per capire se e come procedere.
Buon giorno Maria Rosaria come va?
A mia madre hanno cambiato terapia e ora sta facendo regorafenib.
Vostro figlio come sta?
Ti ringrazio. Ma saprai bene che se si segue un indirizzo bisogna esservi fedele.
Il nostro medico oncologo ha prescritto lomustina e procarbazina.
Speriamo abbia efficacia e non ci siano troppo effetti collaterali.
Un caro saluto e … Buon Natale (anche ad Emanuele).
Maria Rosaria
Buongiorno Roberto, avrei piacere di poter chiedere al Prof Pastore quali possano essere le controindicazioni sull’utilizzo della clorochina in abbinata al Regorafenib nel trattamento dei pazienti con recidiva. Chiedo questo perché prima del Regorafenib veniva utilizzato Avastin ed alcuni studi avevano evidenziato che l’aggiunta della clorochina aumentasse le capacità del chemioterapico nel combattere il tumore.
Aggiungo anche che noi stiamo combattendo questo male da metà 2020 e da subito abbiamo integrato cbd e thc. Solo recentemente abbiamo aggiunto il cbg. Glioblastoma non metilato idh non mutato wild type. Prima recidiva gennaio 2022.
Grazie per un gentile riscontro
Ciao a tutti. Volevo sapere se il regirafenib si può integrare con melatonina e cannabiboidi. Grazie mille