Finché c’è Vita c’è Speranza
Sull’onda della storia di Marcello raccontato da Filippo e in attesa del prossimo articolo sulle ultime novità della ricerca ho ricevuto questo messaggio di Valentina che racconta la storia di suo padre e di come ha combattuto il glioblastoma e lancia un messaggio di speranza.
“Ciao a tutti. Mi chiamo Valentina. Ho consultato spesso questo sito nei momenti di sconforto. Mi dava sollievo. A dicembre 2020 hanno ricoverato mio padre in pronto soccorso al Niguarda di Milano per un momento di confusione. Due settimane dopo ne siamo usciti con una diagnosi di tumore maligno dell’encefalo. Da quell’istante è cambiato tutto. Noi, la nostra vita, la nostra famiglia.
Ad un mese dalla diagnosi c’è stata l’operazione che è andata a buon fine. Poi la biopsia ci ha dato la seconda batosta: glioblastoma metilato.
Sono iniziati i cicli di chemio con temozoloide e radio, poi solo chemio. A settembre è arrivato un edema, nuovo ricovero, ed è iniziata la somministrazione di cortisone, ogni giorno. Il temozoloide non faceva più effetto. Abbiamo iniziato un trattamento per 4 mesi con la fotemustina. Mio padre ha iniziato a non muoversi più, non riusciva più a camminare e parlava sempre meno.
A dicembre 2021 ci hanno detto non c’è più niente da fare. Ci siamo trasferiti allo IOV di Padoca. Abbiamo provato a fermare la malattia con il bevacizumab. Intanto mio padre dormiva sempre di più durante il giorno. Siamo riusciti a fare due cicli sui 6 previsti.
Il 30 gennaio 2022, a 13 mesi dalla diagnosi, a causa di un ulteriore edema e della progressione della malattia, mio padre è volato in cielo fra gli angeli. Una vita che se ne va’ lascia un vuoto incolmabile in quelli che restano qui.
Quello che posso consigliare a tutti è non smettere mai di lottare. Chiedete più consulti possibili, noi abbiamo chiesto consulti al Dottor Gramaglia policlinico di Monza, al Dottor Bello del San Raffaele di Milano, al Dottor Lombardi dello IOV di Padova. Chiedete pareri. Provate tutte le strade possibili. Trovate la forza ogni giorno, perchè bisogna essere forti per affrontare questa malattia e stare vicino ai nostri cari.
Non perdete mai la speranza, io ho lottato per e con mio padre fino all’ultimo secondo. Ci sono persone che sono guarite, io mi aggrappavo a questa speranza. E in ogni momento di sconforto pensavo ‘Finché c’è Vita c’è Speranza’.
Un abbraccio a tutti, da chi ha vissuto veramente da vicino questo mostro”.
Complimenti per il disegno. E’ molto bello. Da senso alla speranza. Mio figlio (glioma di alto grado IDH1 mutato- ultima diagnosi) sta bene …. speriamo si sia riusciti a sconfiggere questa bestia.
Un abbraccio a tutti anche a quelli che non ce l’hanno fatta
Maria Rosaria
Ciao Maria Rosaria volevo chiederti da quanto tempo è stato operato e che terapia avete fatto.
Ho mia madre con lo stesso problema.
Grazie di cuore
Car Pino
mio figlio è stato operato una sola volta (agosto 2021), alla recidiva quanto ha avuto una diagnosi diversa e sembra più favorevole (glioma di alto grado IDH1) rispetto a quella dell’ottobre del 2019 (glioblastoma WHO 2016 di tipo IDH1). La prima volta ha fatto radioterapia e chemio (Telolozomide per 8 mesi) e il tumore (situato in sona temporale destra) è andato in remissione totale. Si è ripresentato dalla parte opposta dopo circa un anno e mezzo in zona frontale a sx. L’ultima volta il ragazzo stava bene. Non aveva alcun segno neurologico e, a detta del neurochirurgo, è stato preso in tempo perchè era piccolo ed è stato rimosso completamente. Dopo l’intervento (effettuato a 12 giorni di distanza dalla diagnosi di recidiva) ha fatto radioterapia (con Temozolomide coadiuvante) e a seguire lomustina + procarbazina. Speriamo bene … Un saluto Maria Rosaria
Ciao Maria Rosaria anche mia moglie è stata operata gloma di alto grado il temozolomide non ha funzionato e infatti la sua situazione dopo un anno era un po’ peggiorata grazie all’immediato intervento dei suoi medici a cambiare strategia adesso sembra che le cose vadano un po’ meglio spero anche tanto per tuo figlio che si risolva tutto dobbiamo tenere duro mi ha spinto a scriverti perché ti chiami come la mamma di mia moglie al quale rivolgo sempre un pensiero di speranza è che dal alto guardi in giù per sua figlia grazie delle tue parole di speranza un abbraccio forte
Ciao, scusa mio marito è in una situazione analoga cosa hanno cambiato i medici? Cosa le hanno fatto per cambiare la situazione?
Grazie
Ciao Maria Rosaria anche mia moglie è stata operata per un glioma di alto grado, il temozolomide non ha funzionato e infatti la sua situazione dopo un anno era un po’ peggiorata e grazie all’immediato intervento dei suoi medici pronti a cambiare strategia adesso sembra che le cose vadano un po’ meglio. Spero che anche per tuo figlio si risolva tutto. Dobbiamo tenere duro. Mi ha spinto a scriverti perché ti chiami come la mamma di mia moglie alla quale rivolgo sempre un pensiero di speranza è che dall’alto guardi in giù per sua figlia. Grazie delle tue parole di speranza, un abbraccio forte.
Caro Giovanni incrociamo le dita…davvero. Anch’ io penso sempre a mia madre che non c’ e’ più e le chiedo di vegliare su mio figlio.
Un abbraccio
Maria Rosaria
Ciao Giovanni e Maria Rosaria, mi chiamo Marco e volevo condividere con voi la mia esperienza: la sera del 7 dicembre 2017, mia moglie improvvisamente accusa un fortissimo mal di testa e vomito. Così dal nulla fino ad un giorno prima come se nulla fosse. Preoccupato da un inizio di stato confusionale la porto in pronto soccorso e li’ arriva la 1 batosta dopo una risonanza: parlano di meningioma e reputano necessario l’intervento immediato. Purtroppo a fine intervento il neurochirurgo ci comunica che non si trattava di meningioma ma bensì di glioblastoma multiforme. Il mondo mi è crollato addosso, improvvisamente pensai al nostro bambino che a soli 3 anni doveva affrontare tutto questo. Poco dopo l’esame istologico conferma la diagnosi perpetrata in fase d’intervento: glioblastoma multiforme di 4 grado, ma metilato e mutato. Questa metilazione e mutazione di un gene, mi dissero, gli avrebbe allungato di un paio di anni, le aspettative di vita è quello che avrebbe giocato un ruolo fondamentale la qualità di vita che avrebbe condotto. Dopo aver girato in lungo e in largo l’Italia da Roma, Pisa a Milano approdammo a Bologna al Bellaria, dove la professoressa Alba Brandes, anche per la sua giovane età, volle prendersi cura di lei: seguimmo il protocollo standard themodal per 8 mesi e 1 ciclo radioterapico. Ad oggi, sono passati quasi 5 anni, nessuna recidiva anche se viviamo con il fiato sospeso ogni sei mesi in vista delle risonanze di controllo. Ma Sara ha lottato e ha ha voluto riprendere sin da subito per mano la vita, badando con le stesse energie di prima alla crescita del nostro piccolo, dedicandosi con impegno al suo lavoro e continuando normalmente la vita di prima, guida macchina e scooter ed è ritornata in piena forma e ancora più bella.
Prima io pensavo alla mia carriera, uscivo la mattina alle sette del mattino e tornavo a casa alle 10 di sera. Ora tutto questo mi ha insegnato a fare importanza ad ogni singolo minuto, a festeggiare anche le più piccole cose e ringraziare ogni attimo di tempo passato insieme anche quello più banale.
Rimango a disposizione per qualsiasi informazione sia in grado di dare. Buona serata e auguro a tutti il meglio con tutto il cuore.
Un forte abbraccio guerrieri!
Marco
Caro Marco che bella storia … speriamo che ce ne siano sempre di più. A quanto ho capito l’IDH1 è un pochino diverso dal resto che è veramente sconfortante. Anche mio figlio è molto forte … e spera tanto di farcerla. Facciamo controlli ogni tre mesi … con il fiato sospeso.
Un caro saluto
Maria Rosaria