Glioblastoma.it e le dimensioni del mercato della cura del Glioblastoma

25 Settembre 2020 0 di Roberto Pugliese

Questo articolo vuole essere un editoriale con alcune riflessioni personali sul glioblastoma, indicazioni programmatiche per i prossimi mesi e un bilancio a poco più di un anno dall’inizio di questa avventura.

Come avrete notato dall’estate è diminuito la frequenza di pubblicazione degli articoli. Avevo certamente bisogno di una pausa estiva visto che al momento gestisco questo sito con le sole mie forze ma si è intensificata notevolmente l’attività di supporto alle richieste di aiuto che stanno arrivando con sempre maggior frequenza. In effetti gli utenti e i visitatori del sito sono quasi 20000, di cui l’80% circa dall’Italia.

Visitatori dall'Italia
Visitatori dall’Italia

Questa è quindi anche una richiesta di aiuto. Non esitate a contattarmi se ritenete di poter contribuire in qualche modo (suggerendo un articolo, un argomento, scrivendo una storia o in qualsiasi altro modo vi venga in mente).

L’interesse suscitato dal sito e’ quasi sorprendente e la spiegazione ahimè è purtroppo semplice. In questo periodo estivo e anche un po’ a causa dell’emergenza sanitaria collegata al Covid-19 le novità nel campo della ricerca non sono moltissime ma mi hanno colpito questi articoli che illustrano le dimensioni del mercato. Sono le informazioni che le case farmaceutiche utilizzano per decidere dove focalizzare i loro investimenti in ricerca.

Potete certamente seguire i link e leggere i numerosi documenti e le dettagliate statistiche ma il messaggio è chiaro: i casi di glioblastoma multiforme stanno crescendo in modo considerevole. Questo significa che molte persone si ammalano e attualmente non ne conosciamo le cause anche se possiamo azzardare qualche connessione con le diverse forme di inquinamento, significa anche che il mercato diventa interessante per le case farmaceutiche e c’è da attendersi un incremento di investimenti in ricerca e quindi, con il tempo, nuove opportunità di trattamento che alla fine ci portino a battere il “Terminator”.

Ora, in questi ultimi mesi ho riflettuto molto su quale contributo e valore aggiunto possiamo dare con questo sito ai pazienti e ai loro cari. Ovviamente continueremo a pubblicare ogni due mesi le novità della ricerca e ulteriori approfondimenti su temi specifici, quindi non esitate a contattarci se siete interessati a particolari argomenti. Nella mia esperienza con Emanuele tuttavia ho sofferto molto per la mancanza di qualcuno che mi fornisse delle indicazioni di percorso … o meglio quale è la strada giusta da seguire, quella con la migliore possibilità di successo. Qualcuno che agisse da consigliere lasciando poi a me la responsabilità della scelta perchè non potrebbe essere diversamente. Credo quindi che lo sviluppo di un advisor sotto forma di evoluzione del chatbot che e’ attivo su questo sito possa essere utile. Il chatbot che e’ attivo e’ più che altro un FAQbot ossia l’evoluzione delle vecchie FAQ che trovavate nei siti web. Questo FAQbot continuerà ad evolvere con l’aggiunta di nuove utili informazioni. Serve tuttavia qualcosa di più che ad esempio mi dica direttamente quali sono le sperimentazioni cliniche attive sul territorio nazionale e anche quali sono i centri che effettuano i trattamenti specifici sul territorio nazionale o nelle nazioni con le quali l’Italia ha attiva una qualche forma di convenzione e quanti pazienti hanno trattato con le specifiche terapie. Ad esempio anche se spesso non è possibile scegliere il centro dove fare l’intervento neuro-chirurgico, nel caso ci fosse la possibilità è certamente meglio essere operati in un centro che fa diversi interventi sul glioblastoma ed è bene attrezzato, che in un centro che ne fa pochi e non dispone di tecnologie recenti, anche se questo comporta qualche disagio logistico. Mentre esiste un database sulle sperimentazioni cliniche avremo certamente bisogno del vostro aiuto per il database dei centri specializzati sul trattamento del glioblastoma e mi piacerebbe conoscere la vostra opinione in merito. Con queste informazioni e con i contenuti della guida Musella o anche solo della checklist, potremo certamente riuscire a sviluppare un Chatbot che fornisca consigli, un percorso, da verificare poi con il medico curante e con gli specialisti. Questo potrebbe certamente aiutare a colmare quel vuoto che almeno nel caso di Emanuele e che alcuni di voi mi hanno comunicato essere uno dei grossi problemi che i pazienti di glioblastoma multiforme e i loro cari devono affrontare.