Glioblastoma Navigator: online la nuova versione della piattaforma che unisce pazienti, caregiver e specialisti

Siamo felici di annunciare che, dopo mesi di lavoro e sperimentazione, è finalmente online la nuova versione della piattaforma Glioblastoma Navigator, sviluppata da Glioblastoma.IT ODV in collaborazione con PLUS, per supportare pazienti, caregiver e specialisti nel difficile percorso dei tumori cerebrali di alto grado, in particolare del glioblastoma.

Il Navigator nasce come piattaforma innovativa basata sul concetto di “super mind”: un sistema che mette in rete pazienti, caregiver, specialisti e sistemi intelligenti, perché per affrontare un problema complesso come il glioblastoma non basta un singolo approccio, ma serve la forza di tutti.

Questa nuova versione della piattaforma è frutto di una riflessione maturata nei mesi scorsi. Abbiamo infatti analizzato l’esperienza di usabilità della precedente versione, imparando molto dai suoi limiti e dal feedback degli utenti. Questo lavoro ci ha permesso di proporre oggi una piattaforma più solida, intuitiva e realmente utile.

Gli utenti che avevano già inserito informazioni nella vecchia piattaforma sono stati migrati automaticamente e riceveranno a breve una email con le istruzioni per attivare l’account. Per motivi di sicurezza, sarà necessario utilizzare la procedura di recupero password al primo accesso.

Gli utenti che invece si erano iscritti senza mai inserire dati dovranno, se interessati, registrarsi nuovamente. Tutti gli account verranno attivati attraverso una procedura manuale, a garanzia dell’affidabilità e della sicurezza del servizio.

È fondamentale che ciascun utente, al momento della registrazione, legga e accetti i Termini e le Condizioni di Utilizzo, che rappresentano la base per un uso consapevole e corretto della piattaforma.

Glioblastoma Navigator, nella sua nuova versione, è totalmente gratuito, come nella versione precedente e offre numerosi strumenti:

• inserimento e gestione dei dati clinici in forma anonima e sicura;
• suggerimenti personalizzati, ad esempio sui centri specializzati più vicini o sulle sperimentazioni cliniche attive;
• il chatbot Gliobot, basato su intelligenza artificiale, che fornisce informazioni di supporto e aiuto immediato su termini medici, percorsi terapeutici e aspetti emotivi di base;
• accesso a servizi di supporto specialistico, come consulenze psicologiche o nutrizionali, con professionisti qualificati.

Le informazioni inserite dagli utenti saranno utilizzate, in forma anonima e aggregata, per ricavare dati statistici sui diversi percorsi terapeutici. In questo modo la piattaforma diventa anche una sorta di sperimentazione virtuale, capace di far emergere correlazioni e conoscenze utili a migliorare le cure future.

Glioblastoma Navigator sarà anche la piattaforma che verrà utilizzata, a partire da ottobre, per il progetto Speranza e Coraggio: un’iniziativa che permetterà a pazienti, familiari e caregiver di ricevere gratuitamente supporto da psico-oncologi e psicoterapeuti selezionati e formati specificatamente sui tumori cerebrali e le problematiche collegate.

Le sessioni di supporto saranno erogate da remoto, in maniera semplice e accessibile a chiunque, per offrire un sostegno psicologico di qualità in un momento in cui la vicinanza e la comprensione diventano fondamentali.

Glioblastoma Navigator, nella sua nuova versione, non è soltanto uno strumento tecnologico, ma una vera e propria piattaforma comunitaria che lavora insieme:

• i pazienti e i caregiver possono trovare informazioni, strumenti e supporto;
• gli specialisti hanno la possibilità di contribuire con la loro esperienza, accedere a dati aggregati e collaborare alla ricerca;
• la piattaforma mette in relazione tutti gli attori, sfruttando l’iperconnettività per migliorare la conoscenza e il supporto disponibili.

Con questa nuova versione della piattaforma, la nostra Organizzazione di Volontariato compie un passo decisivo nella direzione di un futuro in cui la tecnologia, la competenza e l’umanità si intrecciano per dare speranza, coraggio e strumenti concreti a chi affronta il glioblastoma.

L’invito è rivolto a tutti: pazienti, caregiver e specialisti. Registrarsi è semplice, gratuito e sicuro. Insieme possiamo fare la differenza. Anche se il sistema è di uso semplice e intuitivo, stiamo preparando una serie di tutorial e semplici istruzioni che lo renderanno ancora più facilmente accessibile. Vi aspettiamo numerosi.

Infine questa nuova versione è dedicata a Mattia Marchiò che purtroppo se ne è andato la scorsa settimana dopo aver combattuto con speranza e coraggio contro un glioblastoma non metilato. Mattia ha partecipato a diverse nostre iniziative e in una di queste si è presentato con disinvoltura con il dispositivo Optune che stava indossando per rallentare la progressione della malattia, incarnando in modo così umano il vero spirito del progetto “Speranza e Coraggio”. Grazie Mattia, ti vogliamo bene!