Il World Summit dell’International Brain Tumor Alliance

Era tanto che volevo scrivere questo articolo. Lo faccio oggi, a sette anni esatti da quando il mio cucciolo Emanuele è volato via a causa di un glioblastoma. Sette anni che sembrano un attimo e, allo stesso tempo, una vita intera. Scrivere oggi non è casuale: è un modo per tenere insieme memoria e impegno, dolore e responsabilità, passato e futuro.

All’inizio di novembre, Roma ha ospitato il Sixth Biennial World Summit of Brain Tumour Patient Advocates, organizzato dall’International Brain Tumour Alliance (IBTA). Un evento che, più di altri, rappresenta il senso profondo del lavoro che tante associazioni di volontariato portano avanti ogni giorno nel mondo: trasformare l’esperienza della malattia in conoscenza condivisa, supporto concreto e azione collettiva.
Il World Summit dell’IBTA si svolge ogni due anni e riunisce, su invito, oltre 100 rappresentanti di organizzazioni di pazienti affetti da tumore cerebrale provenienti da tutti i continenti. Non è un congresso medico tradizionale e non è rivolto direttamente ai pazienti, ma a chi lavora quotidianamente per loro: associazioni, caregiver, advocacy group, esperti di qualità della vita, ricercatori e professionisti della salute.
Il razionale è semplice e potente: i tumori cerebrali colpiscono ciò che siamo – identità, cognizione, personalità – e nessuna organizzazione può affrontare da sola una sfida di questa complessità. Servono reti, scambio di buone pratiche, confronto internazionale e una visione comune.

Durante il Summit di Roma si è parlato di avanzamenti terapeutici (chirurgia, radioterapia, immunoterapia), accesso equo alle cure e disparità tra Paesi, qualità della vita e patient reported outcomes, supporto neuropsicologico, etica, dati, registri e coinvolgimento attivo dei pazienti nella ricerca, intelligenza artificiale applicata alla neuro-oncologia, Ma soprattutto si è parlato di persone.

Roma non è stata solo una sede logistica. È stata un luogo simbolico: una città che da secoli rappresenta l’incontro tra culture, storie e comunità. Nei corridoi del Summit, tra sessioni plenarie e workshop interattivi, si sono incontrate esperienze provenienti da Europa, America, Africa, Asia e Oceania, accomunate dalla stessa urgenza: migliorare la vita di chi affronta un tumore cerebrale.

È in questo contesto che anche Glioblastoma.IT ODV ha portato il proprio contributo. Durante il Summit, Glioblastoma.IT ODV ha presentato il progetto “Speranza e Coraggio”, un’iniziativa nata per rispondere a un bisogno spesso sottovalutato ma cruciale: il supporto psicologico continuativo e specializzato per pazienti affetti da glioblastoma e tumori cerebrali ad alto grado, e per le loro famiglie. Come sapete il progetto “Speranza e Coraggio” offre supporto psicologico specialistico e gratuito su tutto il territorio nazionale, sessioni individuali online con psicologi formati sui tumori cerebrali, un’infrastruttura tecnologica che semplifica l’accesso al servizio, una valutazione scientifica dell’impatto sulla qualità della vita.

Il progetto si articola in fasi precise – formazione, erogazione del servizio, valutazione – ed è integrato con strumenti digitali come il Glioblastoma Navigator, in una visione di “supermind” dove pazienti, caregiver, specialisti e tecnologia collaborano per affrontare la complessità della malattia. Presentare “Speranza e Coraggio” in un contesto internazionale come quello dell’IBTA ha avuto un duplice valore: da un lato condividere un modello replicabile, dall’altro raccogliere stimoli, feedback e connessioni con realtà simili in altri Paesi.

Un Summit come questo non finisce con l’ultima slide. Finisce, o meglio, inizia davvero quando si torna a casa. Si torna con più consapevolezza, più idee, ma anche con una responsabilità maggiore: quella di trasformare il confronto internazionale in azioni concrete sul territorio.

Per me, personalmente, tutto questo ha un significato ancora più profondo. Ogni progetto, ogni incontro, ogni parola spesa su questi temi porta con sé il volto di Emanuele. Non come un ricordo che immobilizza, ma come una spinta continua a fare meglio, a non accontentarsi, a cercare soluzioni dove oggi ci sono solo domande. Sette anni dopo, so che non possiamo cambiare ciò che è stato. Ma possiamo, e dobbiamo, lavorare perché chi oggi affronta un glioblastoma non si senta solo. Il World Summit dell’IBTA di Roma ci ha ricordato che, insieme, questa strada è possibile.