Storia di un sopravvissuto a un Glioblastoma con MGMT non mitilato
Credo sia importante finire l’anno con un articolo che dia qualche speranza in più ai pazienti e ai loro familiari e sia di buon auspicio per il 2020. Visto che si tratta dell’ultimo articolo che scriverò per quest’anno colgo l’occasione per raccontarvi che a soli 5 mesi dall’inizio di questa avventura sono oltre 3000 i visitatori di questo sito di informazione sul glioblastoma multiforme, di cui 2/3 provenienti dall’Italia che, considerato che ogni anno in Italia si ammalano dalle 1500 alle 2000 persone, è un risultato importante.
Nel corso di questi 5 mesi abbiamo scritto una trentina di articoli, sviluppato un chatbot e tradotto in Italiano la guida della fondazione Musella sulle nuove diagnosi di tumore cerebrale. Per il 2020 l’obiettivo è continuare a gestire glioblastoma.it con questo ritmo, pubblicando almeno un nuovo articolo a settimana, tradurre la nuova edizione della guida quando uscirà, potenziare il chatbot facendolo diventare qualcosa che si avvicina ad un advisor. C’è anche l’idea di sviluppare una versione Italiana del progetto Virtual Trial, ma dipende da quante energie sia fisiche che mentali Emanuele continuerà a darci.
La storia che segue è una storia di un sopravvissuto con stato di metilazione MGMT non metilato, caratteristica in comune con il glioblastoma che si è portato via Emanuele. Questo tipo di glioblastoma non risponde bene al Temozolomide per cui è considerato particolarmente difficile da combattere. La storia è un’altra delle storie che ho incontrato nel corso nella traduzione della Guida della Fondazione Musella. Altre storie come questa si possono trovare al link: www.virtualtrials.com/survive.cfm.
… storia del mio tumore al cervello è iniziata alla fine del 2006, quando ho sofferto di una serie di crisi debilitanti. Tali sintomi di solito comporterebbero un trattamento di emergenza, ma il mio caso è stato complicato dal fatto che avevo sofferto di epilessia fin dall’infanzia. Era stata tenuta sotto controllo con i farmaci e nel 2006 non avevo avuto crisi da anni. Tuttavia, i miei medici hanno attribuito questi nuovi attacchi alla mia vecchia epilessia. I farmaci furono aumentati ma le convulsioni peggiorarono progressivamente. Un giorno all’inizio del 2007, mi sono svegliato con la metà destra del mio viso paralizzata, con rigidità generalizzata sul lato destro del mio corpo. Mia moglie mi ha portato al pronto soccorso. Ho subito una TAC, che ha mostrato una grande lesione nel mio lobo frontale sinistro lungo la zona del controllo motorio.
Nel febbraio 2007, sono stato operato e il mio tumore è stato completamente rimosso. Prima dell’operazione, il chirurgo aveva richiesto il mio permesso di essere il più aggressivo possibile (permesso concesso) ma mi ha avvisato di essere preparato a eventuali conseguenze, compresa la possibilità di paralisi di una parte del corpo. In realtà, i miei unici problemi postoperatori erano simili a quelli preoperatori: paralisi facciale, debolezza del lato destro e afasia minore. Questi problemi si sono gradualmente ridotti nelle settimane, nei mesi e negli anni successivi all’operazione.
Sono stato mandato a casa in attesa del risultato dell’esame patologico, che è arrivato in pochi giorni. La diagnosi era glioblastoma, una conclusione confermata da altri due laboratori, che hanno analizzato in modo indipendente il tessuto tumorale su vetrini di paraffina. Ho ricevuto la solita prognosi per questa malattia: quasi certa ricorrenza entro 1 anno, con probabilità scarse di sopravvivere più di 3 anni. Test molecolari hanno riferito che lo stato MGMT del mio tumore era non metilato, il che significava che il mio tumore aveva meno probabilità di rispondere alla chemioterapia con agenti alchilanti come la temozolomide (Temodal).
Ho cercato opzioni terapeutiche. In quel momento vivevo all’estero, e quella che ora è la terapia standard per il trattamento del glioblastoma non era ancora ampiamente applicata.
Tuttavia ho trovato e letto il famoso articolo di Stupp et al intitolato “Radioterapia più temozolomide concomitante e adiuvante per il glioblastoma”, che aveva mostrato benefici con la somministrazione concomitante di temozolomide giornaliera durante un periodo di radioterapia di 6 settimane seguito da terapia adiuvante con temozolomide. Ho trovato due oncologi che erano disposti a offrirmi questa terapia e ho iniziato subito.
Anche prima della radioterapia, avevo iniziato a leggere tutto ciò che potevo trovare sui tumori cerebrali, cercando modi per migliorare le mie probabilità di sopravvivenza. Il sito web PubMed (www.pubmed.com), l’indice degli articoli medici della National Library of Medicine pubblicato in tutto il mondo, era una risorsa inestimabile. Ad un certo punto sono inciampato sul sito web della fondazione Musella, virtualtrials.com, che mi ha fornito molte importanti informazioni sulla mia malattia. Ho trovato la storia di Ben Williams su quel sito web particolarmente interessante e la logica alla base del suo approccio terapeutico avvincente. Ho letto il libro di Ben e i suoi aggiornamenti periodici, che hanno portato a uno scambio di email, seguito da diverse conversazioni telefoniche. Durante tutto il mio calvario Ben è stata una preziosa fonte di conoscenza e supporto, come lo è stato per molti altri pazienti.
Mi trovavo nella condizione fortunata di aver avuto una resezione totale del mio tumore al cervello. Tuttavia, ero consapevole che le probabilità di recidiva entro 1 anno erano estremamente elevate e che un tumore ricorrente è più difficile da controllare rispetto a un tumore di nuova diagnosi a causa della sua resistenza acquisita alle terapie di prima linea. Il mio obiettivo, quindi, è diventato quello di rimandare la ricorrenza il più a lungo possibile e di farlo con tutti i mezzi a mia disposizione. L’approccio che ho seguito è stato la falsariga di quello sostenuto da Ben Williams: bloccare diversi meccanismi di crescita tumorale mediante un “cocktail” di agenti che hanno mostrato prove di efficacia contro il glioblastoma o altri tipi di cancro.
Durante le 6 settimane di radiazioni, ho avuto molto tempo per iniziare a pianificare la prossima fase di trattamento. Il mio oncologo ha proposto 8 cicli di 28 giorni di temozolomide secondo il programma standard di somministrazione dei farmaci nei giorni da 1 a 5 di ciascun ciclo seguito da 23 giorni liberi. Avevo letto che questo programma forniva un beneficio limitato a persone come me, il cui stato di MGMT tumorale non era metilato. Ma ci sono state alcune risposte positive di esperimenti che prevedevano un programma giornaliero (metronomico) a basse dosi, in cui lo stato non metilato aveva avuto meno influenza sugli esiti della terapia con temozolomide.
Sulla base di queste ricerche ho fatto pressioni sul mio team medico per provare il programma metronomico che è stato preso in considerazione. Nel 2007 il bevacizumab (Avastin) stava diventando popolare come trattamento sperimentale per il glioblastoma ricorrente. Bevacizumab è un farmaco anti-angiogenesi che inibisce la crescita di nuovi vasi sanguigni per nutrire il tumore. Sulla base dei risultati positivi di vari studi iniziali, volevo aggiungere bevacizumab alla terapia metronomica proposta per la temozolomide. Questo approccio altamente anti-angiogenico mi è sembrato attraente perché aveva il potenziale di prevenire la ricorrenza ritardando la crescita dei vasi sanguigni nell’area del tumore. Ho discusso l’idea con alcuni neuro-oncologi di spicco in tutto il mondo e ho ricevuto incoraggiamento da molti di essi. I medici di un particolare centro oncologico erano particolarmente entusiasti e si sono generosamente offerti di scrivere lettere di supporto per il mio piano. Con l’aiuto di un ricercatore, ho redatto una proposta per il mio piano di trattamento bevacizumab / metronomico temozolomide, che ho presentato ai miei oncologi. Erano interessati a vedere se un tale piano di trattamento potesse funzionare in un caso come il mio. A condizione che firmassi un modulo di consenso, erano disposti a inviare la proposta al comitato di revisione interno dell’ospedale, che lo ha approvato come esperimento individuale.
Le cose stavano andando bene, ma volevo perseguire una strategia più aggressiva e ho aggiunto la clorochina alla terapia, dopo aver letto articoli che dimostravano che migliorava i risultati della chemioterapia. Allo stesso tempo ho deciso di assumere il verapamil, che poteva potenzialmente inibire l’estrusione di agenti chemioterapici da parte delle cellule tumorali e aiutare a prevenire resistenza ai farmaci. Un’altra aggiunta è stata l’aspirina (200 mg / die), principalmente come profilassi contro i coaguli di sangue di bevacizumab, ma che ha anche potenziali effetti anticancro. Anche il farmaco celecoxib è stato incluso nelle prime fasi poiché vi erano stati risultati promettenti in piccoli studi clinici nel trattamento di tumori cerebrali e altri tipi di tumore. Prima di proseguire avevo compilato un elenco di oltre 60 agenti che potevano potenzialmente contribuire alla terapia, che si dividevano in tre categorie: (a) avevano mostrato efficacia contro alcune forme di cancro, sia in ambito clinico che preclinico; (b) si erano mostrati capaci di agire in modo sinergico con la chemioterapia o altre sostanze già presenti nella mia terapia; o (c) avevano dimostrato effetti positivi nel potenziamento del sistema immunitario. L’elenco è stato infine ridotto a 27 sostanze, molte delle quali erano integratori naturali, per esempio, estratto di tè verde, estratto di papaia fermentata, olio di pesce omega-3, resveratrolo, melatonina, estratti di funghi, selenio e così via.
Con poche eccezioni, le mie scansioni MRI sono state pulite dall’estate del 2007. Ci sono state un paio di preoccupazioni durante i primi 2 anni, con immagini che mostravano piccoli gradi di attività dentro e intorno alla cavità tumorale. Ma queste anomalie, che potevano indicare la ricorrenza, erano probabilmente dovute a danni da radiazioni. In ogni caso sono scomparse nel tempo. Ora ho scansioni MRI annuali e per molti anni non sono state rilevate modifiche. Se dovessi tornare indietro, altererei molti dei dettagli nel mio piano di trattamento sulla base delle scoperte fatte negli anni successivi alla mia diagnosi.
Tuttavia, non cambierei il mio approccio terapeutico, ovvero combattere il tumore in modo aggressivo usando contemporaneamente più agenti, inibendo così il maggior numero possibile di percorsi di crescita. Sono passati più di 9 anni dalla mia diagnosi senza segni di ricorrenza. Dopo aver superato il punto di sopravvivenza a 10 anni, passerò dalle scansioni MRI una volta all’anno a scansioni ogni due anni. Credo ancora che il mio approccio sia stato il modo più efficace per curare un glioblastoma. Per altri pazienti con tumori cerebrali, consiglio quindi quanto segue:
- Diventa il più esperto possibile su questa malattia e partecipa alla formulazione del tuo piano di trattamento al meglio delle tue capacità;
- Fai sentire la tua voce;
- Non avere mai paura di porre domande o offrire suggerimenti, in base a ciò che hai imparato da altre fonti (compresi altri pazienti);
- Infine, se ritieni che il tuo input venga ignorato, trova un altro medico che ti ascolti. …
Se avete anche voi una storia da raccontare non esitate a contattarmi. Dobbiamo raccogliere tante testimonianze e sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza di fare ricerca contro questa malattia rara che è in forte crescita. Per farlo servono anche le vostre storie oltre alla risonanza mediatica della morte di persone famose colpite dalla stessa patologia come il Senatore McCain o della giornalista televisiva Nadia Toffa.
Quasi nessuna nuova terapia è riuscita a prolungare la sopravvivenza dei pazienti con glioblastoma negli ultimi 20 anni e il campo è disseminato di farmaci che hanno fallito nonostante i primi dati promettenti. L’ultimo farmaco a migliorare l’aspettativa di vita di qualche mese è stato il Temodal (temozolomide) approvato dalla FDA nel 2005. L’unica altra terapia a migliorare la sopravvivenza è il dispositivo Optune disponibile negli USA dal 2011. L’Avastin (bevacizumab) approvato dalla FDA nel 2017 rallenta la progressione ma non sembra migliorare sensibilmente la sopravvivenza. Per il glioblastoma multiforme, che è considerato il più difficile tumore da trattare assieme al tumore del pancreas negli USA, lo standard di cura nel trattamento di prima linea è costituito dalla resezione chirurgica del tumore seguita da temozolomide e radioterapia, mentre l’Avastin viene utilizzato dopo la recidiva, spesso in combinazione con una terapia sperimentale somministrata in uno studio clinico. Ma i ricercatori continuano a lottare con nuovi target molecolari e modalità terapeutiche, ecco perché è così importante sensibilizzare l’opinione pubblica e continuare a dare loro una mano.
Non so se il 2020 sarà l’anno in cui il glioblastoma multiforme, glioblastoma, GBM o il Terminator, come spesso è chiamato, verrà sconfitto ma mi auguro che sia almeno l’anno in cui con l’aiuto di tutti qualche importante progresso verrà fatto. Buon 2020 a tutti!
articolo interessantissimo
Buongiorno, vorrei essere contattata anch’io..grazie io non ho avuto una resezione completa
Ho letto attentamente. Mio marito non ha avuto una resezione completa del glioblastoma parte sinistra e sta continuando il temodal ed è al 9° ciclo. Gli oncologi hanno ventilato l’uso di un nuovo farmaco, il regorafenib, in caso di progressione per non di ricorrere l’avastin, molto costoso e con qualche effetto collaterale, … il farmaco è stato approvato nel gennaio 2020.
Ciao Tiziana sono Mario e ho letto e questo tipo di farmaco l’ha studiato bene il dott. Giuseppe Lombardi, ospedale di Padova, seguendo i suoi video ho visto che è efficace sul glioblastoma.
Questa storia infonde coraggio a chi vive situazioni analoghe. Avrei piacere di mettermi in contatto con l’autore di questo articolo. Lascio mio numero: 3939342543
Tiziana, posso avere un tuo contatto? Ti lascio il mio 3923346971.
Buonasera Tiziana,
grazie per aver condiviso la tua storia. Avrei piacere di mettermi in contatto con te. Il mio numero è 351 6712261. Alessio
Sono commossa per aver trovato questo sito. Che questa storia – e le altre pubblicate – possa sostenere tutte le persone affette da questa patologia.
Per favore, avrei estrema urgenza di contattare l’autore di questo articolo. Grazie di cuore!! E cari auguri a tutti coloro che combattono con questo mostro 🙁
Ho bisogno anche io di essere contattato urgentemente dall’autore di questo articolo. Grazie in anticipo
Giuseppe il tuo articolo interessante e pieno di speranza, vorrei se ti fa piacere poter essere contattata, mia sorella di 40 anni affetta da questa diagnosi, ha iniziato il trattamento standard, ma vorrei poterla aiutare e saperne di più. Grazie mille
Buonasera a tutti, mio fratello e’ stato operato circa 3 mesi fa e l’ intervento e’ andato bene. Adesso ha gia’ fatto 6 settimane di radio e chemio. Dagli annunci letti pur essendo passati circa 2 anni i trattamenti per il glioblastoma non sono cambiati da protocollo, o comunque non si sono evoluti, probabilmente anche per via del covid … che non ha aiutato la ricerca in questa tipo di tumore.
Ho sentito diverse sedi dove vengono effettuate sperimentazioni, ma i risultati fino ad ora non sono stati di speranza in cure che portino alla guarigione … oltretutto ci sono pareri discordanti sull’utilizzo della vitamina B, alcuni ritengono che possano aumentare le neoplasie tumorali … e altri invece le propongono come integratori per poter migliorare il sistema immunitario … per poter affrontare meglio le terapie come la chemio e la radio. Tutto questo crea molta incertezza e molti dubbi sulle strade da percorrere … chiedo a chi ha la possibilita’ di avere delle informazioni utili su dove ci si puo’ rivolgere per avere possibili cure nuove. Cordiali saluti. La speranza e’ vita.
Buongiorno mi sono commossa leggendo questo articolo. In questo momento sto vivendo un incubo con mio marito. Mi farebbe piacere mettermi in contatto. Lascio il mio num 3208160892 grazie
Grazie mille per questo articolo!
Avrei bisogno urgentemente di contattare l’autore dell’articolo per avere l’elenco completo delle sostanze utilizzate. Grazie!
Avrei urgenza di contattare l’autore di questo articolo.
Cara Anna Grazia, sono l’autore dell’articolo ma come scrivevo sopra questa storia è una delle storie di sopravvissuti che si trovano nella Guida ai Tumori Cerebrali della fondazione Musella che ho tradotto in Italiano e potete trovare su questo sito. Le storie tuttavia sono disponibili anche sul sito web della fondazione Musella e in particolare questa è disponibile al link https://virtualtrials.org/surviverich.cfm. In fondo all’articolo c’è un form per contattare direttamente la persona. E’ mia intenzione piano piano tradurle tutte e inserire direttamente i riferimenti in modo che possiate mettervi direttamente in contatto con queste persone che in genere sono disponibili ad aiutare.
Buongiorno, anche mio fratello ha il glioblastoma.. Ho letto tutto ed è molto interessante..
Ho mia moglie con il glioblastoma. Diagnosticato a luglio 2018 e fino ad agosto 2020 nulla. A ottobre 2020 comparsa nuovamente del glioblastoma e a tutt’oggi in chemio tramite cvc. Ora improvvisi dolori alla testa crisi epilettiche ricompare, in rmn presenta un aumento del glioblastoma con presenza di edema. 1 terapia radio e chemio con temozolomide cp.2 ora in terapia.con Muphoran 130 mg iv ogni 15 gg ma nulla è cambiato anzi edema e piccola infiltrazione ulteriore. Faccio presente che ha una buona metilazione ma come vedo non serve. Ulteriori consigli o terapie. Seguita dell’oncologia dell’ospedale Molinette (to).
Grazie
Caro Michele, il mio consiglio è di valutare anche assieme al team medico la possibilità di utilizzare approcci a cocktail di farmaci e chiedere secondi o terzi pareri ad altri team medici.
PERFAVORE AIUTO!!!!
Mia madre ha una RECIDIVA, ho trovato questo sito per caso, ho letto tantissime testimonianze, ma questa mi ha dato qualcosa in più delle altre! VI PREGO METTETEMI IN CONTATTO CON QUESTO AUTORE, sono disperata! Non c’è la faccio piu
Cara Miriam, sono l’autore di questo articolo che riporta la storia di Rich. Al link https://virtualtrials.org/surviverich.cfm, in fondo all’articolo c’è un form per contattare direttamente Rich che in genere è disponibili ad aiutare e offrire consigli in base alla sua diretta esperienza.
Ciao, Miriam. Anch’io sono stata operata per glioblastoma a maggio 2019. Ho fatto i cicli di chemio e radio come da protocollo, poi a settembre 2020 una recidiva che hanno trattato con cyberknife e regorafenib ma, siccome la massa continuava a crescere decisi io stessa di farmi operare di nuovo contro la volontà degli oncologi che invece volevano continuare a trattarmi con il regorafenib. Ebbene, l’esame istologico dopo l’intervento dimostrò che non si trattava di recidiva ma di radionecrosi. Da marzo 2021 ad oggi le RMN sono pulite. Coraggio, Miriam non disperare, a volte i miracoli accadono. Io ho pregato tanto. Non posso dire però di aver sconfitto il glioblastoma perché so che questo mostro può sempre recidivare. Che Dio vi aiuti
Grazie per queste informazioni e questi articoli carichi di speranza ! molto interessante
Contatterò direttamente l’autore , grazie mille !
A mio padre è stato diagnosticato il gbm ad ottobre 2018, operato a novembre 2018 con resezione completa, chemio più temodal e per due anni è stato bene. A fine settembre si è presentata la recidiva. Operato nuovamente sembrava star bene tanto da esser stato dimesso per pochi giorni. Abbiamo effettuato una biologia molecolare accurata ed era stato trovato un angionenetico efficacie, associato al Regofriberab ma poi la situazione è precipitata. Dal cavo chirurgico si è formato un edema sempre più grande, è entrato in coma ed è volato in cielo il 25 novembre, esattamente due mesi dopo la diagnosi
Provatele tutte, non vi arrendete e state vicino ai vostri cari
Buon pomeriggio,
Un mese fa abbiamo scoperto che mio padre di età 65 anni a un glioblastoma di 4 grado. Domani comincerà la radioterapia associata alla chemioterapia ma non ho un effettivo piano terapeutico per capire quali siano i medicinali che dovrà utilizzare. Al momento sto somministrando soldesan 64 goccia due volte al giorno. Questo perché si è bloccato a livello di linguaggio (stiamo rimediando con una logoterapia) e a livello motorio lato dx poiché il maledetto ha diverse metastasi nell’emisfero sx del cranio. Ho girato diversi professori che mi hanno confermato tutti la stessa diagnosi e che non c’è nulla da fare. Io non mi arrendo ho letto questo articolo spero che mi date dei consigli e un aiuto. Vi ringrazio anticipatamente
Ciao, posso chiederti di dove sei? Mio padre ha avuto la stessa diagnosi.
Buongiorno
Mi ritrovo spesso a leggere tutte queste storie, e mi fanno sentire un po’ meno sola.
Mi chiamo Alice, ho 21 anni.
Sono stata operata di glioblastoma quando avevo 15 anni, fino ad un paio di mesi fa ero quasi riuscita a rendere l’accaduto un ricordo, un esperienza e non un trauma.
Purtroppo ora sono in attesa per essere operata nuovamente, vista la comparsa di una massa, al momento molto piccola, nello stesso sito.
Inutile dire che sto rivivendo il mio trauma.
Sono molto sconfortata e non riesco a riprendere la mia quotidianità.
Volevo solo condividere in qualche modo, a volte farlo in famiglia o con chi ti sta vicino e soffre è difficile.
Grazie
Alice hai un sacco di persone che fanno il tifo per te. In bocca al lupo per l’intervento. Qualcosa mi dice che andrà tutto bene. Un abbraccio da tutti noi.
Ciao Alice, come stai oggi?
Ciao Alice come stai? Hai poi fatto intervento?
Salve, a mio compagno hanno diagnosticato un glioblastoma ed è stato operato, purtroppo non hanno asportato tutto … Adesso dobbiamo cominciare la radio e la chemio…. Ho disperato bisogno di parlare con l’autore …
Buongiorno, sapete se per Glioblastoma al 4 stadio non metilato c è una qualche cura al momento, oltre al regorafenib? Grazie infinite
Ciao Sonia, ci sono diversi trattamenti da utilizzare in combinazione con il trattamento standard.
Ciao Sonia. Hai trovato indicazioni alla tua risposta? Mio papà stessa condizione.
Il mio glioblastoma è stato scoperto nell’agosto 2021 e sono fortunato ad essere ancora qui nel maggio 2023. Vivo negli Stati Uniti. Vorrei dire che la storia di sopravvivenza di quest’uomo è dovuta ai suoi sforzi incessanti e instancabili per trovare un trattamento efficace. La realtà è diversa. Quest’uomo è uno dei pochi fortunati. L’1% delle persone con glioblastoma vive 10 anni o più. Capita di essere uno di loro.
Buonasera, avrei bisogno di contattare anche io l’autore di questo articolo. 3924896757 grazie di cuore
Buongiorno Antonio, sono l’autore dell’articolo ma come scrivevo sopra questa storia è una delle storie di sopravvissuti che si trovano nella Guida ai Tumori Cerebrali della fondazione Musella che ho tradotto in Italiano e potete trovare su questo sito. Le storie tuttavia sono disponibili anche sul sito web della fondazione Musella e in particolare questa è disponibile al link https://virtualtrials.org/surviverich.cfm. In fondo all’articolo c’è un form per contattare direttamente la persona.
Buongiorno, ho da poco un caso in famiglia, attendiamo ancora l’esame istologico ma le notizie non sembrano comunque delle migliori … potrei essere contattata per avere maggiori info? Questo articolo mi da una speranza!
Ho mio padre 75 anni in apparente ottima salute con esami perfetti. È affetto da glioblastoma multiforme IV grado dal mese di settembre 2023. Ad oggi ha fatto radio e chemio senza nessun riscontro positivo. Il tumore è cresciuto tantissimo. Ne corso dell’intervento chirurgico effettuato a settembre non si è riuscito ad asportare l’intera massa ma solo una piccola parte. Il tumore è posizionato nell’insula.
Vorrei un contatto per capire come posso aiutarlo.
Grazie