La Storia di Beatrice e Francesco

È una storia di glioblastoma ma è anche una storia d’amore, di voglia di vivere, di resilienza e come tutte le storie è una storia comune a tante altre ma è anche una storia speciale. Leggetela tutta d’un fiato fino alla fine e poi continuate a leggere. Qui di seguito la storia del glioblastoma di Beatrice scritta da Francesco …

Morire a 51 anni
Tutto è iniziato con una tua telefonata. Mi hai chiamato spaventata, preoccupata, dicendomi:
“Amore, ho bucato una gomma”.
Lì per lì rimasi basito… poi ti dissi:
“Hai bisogno di aiuto? Ti sei fatta male?”
“No amore, tutto bene, è che…”
“Ma dai Bea, che ti importa? Raggiungi il primo gommista e falla cambiare. Ti aspetto a casa.”
Mi raccontasti l’incidente: avevi preso un cordolo e puff, la gomma era andata.
Insistevi: “Franci, ma non l’ho visto!”.
“E vabbè, cosa vuoi, sarai stata distratta.”
“Chi io?” replicasti. “In decenni di guida, mai!”
Eppure qualcosa era accaduto.
Archiviammo l’episodio e continuammo la nostra vita, le nostre giornate felici. Ma tu, amore, eri
pensierosa. Ricordavi quel pneumatico…
Poi, una sera, alla puesta del sol, durante una delle nostre solite, serene passeggiate, ecco che ti
fermi, ti blocchi e mi domandi:
“Franci, dove sei?”
“Amore, sono qui, al tuo fianco.”
“Sì, ma io non ti vedo.”
Ecco, in quell’istante il mondo si è fermato. La terra ha smesso di ruotare. La vita, la nostra vita, è
cambiata. Era fine novembre 2020.
Cosa fai in questi casi? Beh, prendi appuntamento per una visita. Oftalmologo? Certo, un oculista.
E così abbiamo fatto.
Alla prima visita, Beatrice esce insoddisfatta: la dottoressa non ha approfondito. La prova del
campo visivo è imprecisa, e lei – il mio amore – è agitata, infastidita. Rientrando a casa, inveisce
contro quella dottoressa incapace.
“Amore mio, non allarmarti, non innervosirti. Prendo un secondo appuntamento.”
Così è stato. Nel giro di pochi giorni ci ritroviamo nell’ambulatorio di un medico, questa volta
meticoloso, pignolo. Indaga, verifica, campo visivo, controlla e sentenzia:
“Non sono io il medico di cui avete bisogno. Prendete appuntamento con un neurologo, perché il
nervo ottico ha qualcosa di anomalo.”
“Come?”
Lascio Beatrice nell’ambulatorio, esco e mi metto a telefonare a destra e a manca, alla ricerca di una
visita specialistica urgente.
Niente, non prima di parecchi giorni, settimane.
Rientro nell’ambulatorio deluso: “Non trovo un appuntamento.”
A questo punto, in tutta sincerità, mi rivolgo al dottore e domando:
“Lei cosa farebbe?”
Dice: “Domani mattina, erano quasi le 20, andate al pronto soccorso e insistete per una TAC.”
E così è stato.
Era la mattina del 5 dicembre 2020 quando Beatrice ed io abbiamo varcato per la prima volta – e
purtroppo non l’ultima – la porta del pronto soccorso.
Il mio amore, risucchiata da quelle porte, e io fuori in attesa. Era tempo di Covid, e quindi tutto più
difficile, complicato. Tutto il giorno: TAC, esami, accertamenti.
Ma non ci sono posti letto disponibili, e tu, amore mio, in ansia e preoccupata, volevi tornartene a
casa. Eravamo lì, separati da una porta a vetri. Ti telefonavo per tranquillizzarti, e il medico da parte
sua che non voleva lasciarti uscire:
“Ti troverò un posto letto”, disse.
E così fu. Poco prima di mezzanotte mi telefoni – io lì fuori come un pazzo – e mi dici:
“Mi ricoverano.”
Durante i primi giorni in ospedale andavi in escandescenze. Solo dopo, informato e informandomi,
ho appreso che era il fottuto glioblastoma a causarti questi – e molti altri – sbalzi di umore,
atteggiamenti e cattiverie che mai avresti fatto o detto.
Ricordo ancora quel giorno in cui, in preda a una crisi di nervi, mi dicesti cose orribili. Mi trattasti
male, cosa mai avvenuta in tutti i nostri 25 anni d’amore. Ma poi, un attimo dopo, con le lacrime
agli occhi, mi chiedesti scusa. Ti rendesti conto, e ci abbracciammo.
Da quell’istante in poi hai fatto di tutto, cercato di tutto, tentato di tutto.
Come ti arrabbiasti quella volta quando arrivai a casa con erbe e preparati naturali… Quanta rabbia,
quanto piangere, quanto disperarsi. Ma nulla.
Dopo la diagnosi definitiva del neurologo eri a un bivio: biopsia o intervento.
Pacata ma decisa, come sempre, dicesti:
“Se dovete proprio bucarmi la testa, fatelo. Ma toglietelo!”
E così, qualche giorno prima della vigilia di Natale 2020, prendemmo l’aereo in direzione Verona
per incontrare chi avrebbe eseguito l’intervento.
Beatrice ed io, da sette anni, ci eravamo ritirati a vivere su un’isola dell’arcipelago delle Baleari.
Avevamo mollato tutto: casa, lavoro, amici – tranne i nostri due adorati gatti – e ci eravamo
trasferiti con il desiderio di goderci la vita.
Cosa avvenuta fino all’arrivo del mostro.
A Verona, il 29 dicembre, alle prime luci del giorno, entri in sala operatoria. Io lì, nell’atrio del Polo
Confortini, ad aspettare.
Non ti sei fatta mancare nulla: alle 15:30, il terremoto. Una bella scossa. E tu lì, a lottare.
Intervento superato, ma non mi permettono di vederti. Sto impazzendo. Non è possibile. Non mi
importa del Covid, dico a chi mi ostacola.
“L’hanno portata in rianimazione. Devo vederla, a tutti i costi.”
E così osservo l’andirivieni, le porte che si aprono e chiudono, chi entra, chi esce… al momento
giusto, scatto ed entro nella zona riservata.
Lì, con le lacrime agli occhi, domando, chiedo, supplico:
“Ditemi come sta…!”
Mi rispondono:
“Lei non può stare qui.”
“Non mi muovo finché il medico non mi dice come sta Beatrice.”
Arriva il rianimatore. Mi aggiorna. Mi tranquillizza:
“Va tutto bene.”
Pochi minuti dopo mi chiama il Professore che ha condotto l’intervento. Corro nel suo studio, mi
siedo. Mi racconta:
“La situazione è peggiore di quanto mi aspettassi. Ho asportato il possibile, ho fatto del mio meglio.
Ma questo glioblastoma è multiforme, infiltrante. Più di 6–7 cm di massa, in parte asportata. Gli
esami istologici daranno nome e cognome: IV grado, non metilato.”
E per chi sa… è una sentenza a morte.
Il giorno dopo riesco a salutarti. Pochi minuti, ma ci sono. Amore mio.
La degenza prosegue, e dopo pochi giorni vieni dimessa.
Mi chiami dicendo:
“Esco.”
Arrivo a prenderti con un mazzo di rose rosse per te.
Sei bellissima, con quei 17 punti in testa che cerchiamo di nascondere con i tuoi capelli rosso
ramato e un bel cappello.
Ancora una volta mi sorprendi. Alla mia domanda:
“Cosa vuoi fare? “Ho preso una casa in affitto”
Rispondi:
Partiamo, andiamo in montagna, sulla neve.”
Penso… certo, perché no?
Ed eccoci, catapultati dall’ospedale all’altopiano di Asiago, innevato, con giornate di sole. Tu che
giochi con la neve, cammini con me.
Trascorriamo giornate fantastiche. Sembra tutto passato.
Sembra…
Ma poi, durante l’incontro con oncologo e radioterapista, apprendiamo un altro aspetto doloroso:
serve radioterapia coadiuvata da chemio. Subito. Massimo fra qualche settimana.
Inizio le ricerche in rete, chiamo altri centri in Italia. Tramite un’amica invio tutta la
documentazione all’estero: Olanda, USA. Un’altra amica mi aiuta con Israele.
Io inseguo i centri in Italia. Mi documento, leggo, imparo…
Ogni volta mi trovo a sbattere la testa contro un muro: non c’è cura efficace.
Ho un colloquio da solo con l’oncologo. Notizie devastanti.
Chiamo Bologna: idem. Milano: idem. Barcellona: idem.
Fino a ieri non sapevo nemmeno dell’esistenza di questo tumore. Ora sono alla disperata ricerca di
studiarlo, capirlo, sapere come evolve.
Apprendo che la prognosi è di circa un anno e mezzo.
Bea a volte mi domanda, durante le mie ricerche, e la metto al corrente.
Le risparmio le notizie peggiori, provo a raccontarle solo le speranze.
Ma non è stupida. Sa anche lei. Ha letto.
La sopravvivenza è limitata.
Lo sforzo che faccio è immisurabile. Quando hai accanto a te l’amore della tua vita e sei
consapevole che, a breve…
Ogni giorno mi impongo di essere positivo. Di starle accanto. Di aiutarla.
In quel periodo, la radioterapia e la chemio la debilitano. In particolare, la radio ha un effetto su di
lei che la disorienta.
In alcuni ambienti, come ad esempio in bagno, va in crisi.
Mi racconta – perché ancora non siamo arrivati a quando in bagno ci sarò io con lei – che non riesce
a coordinarsi:
Un indumento sporco? Lo mette nella tazza del water invece che nel cesto.
Davanti allo specchio si domanda:
“Cosa devo fare qui?”
Piange.
Subito arrivano le crisi di nausea e vomito, alla prima seduta.
Tempestivamente risolte con un farmaco che mi consegna l’infermiera del reparto.
Vorrei aprire una parentesi sul personale sanitario: medici, infermieri, tutti.
Abbiamo incontrato persone – esseri umani – che hanno fatto di tutto per aiutarci, alleviare, tentare
di risolvere.
Soprattutto sull’isola, dove Beatrice ha voluto seguire il protocollo Stupp.
Credo che senza il loro aiuto, la loro spalla, sarebbe stato ancora più difficile.
In reparto, nei corridoi, alla reception… lei era Beatrice, io Francesco.
Persone, non pazienti. Non numeri.
Beatrice ha fatto tutte le sedute possibili di radioterapia abbinata a Temozolomide e cortisone. Alla
risonanza di controllo, il risultato: progressione.
Ci dicono che può essere un effetto della radio.
Non bisogna disperare.
Continuiamo con Temodal.
Una mattina si sveglia e non riesce a parlare: afasia. Il braccio destro non si muove.
La aiuto a vestirsi, andiamo al pronto soccorso.
La soluzione viene trovata con un alto dosaggio di desametasone.
A sera riacquista parzialmente la parola.
Un altro giorno siamo in una gioielleria: Beatrice vuole far allargare alcuni anelli.
Con tutto il cortisone, il suo corpo così longilineo si è modificato.
Mentre parliamo seduti, avverto un cambiamento. Lieve, quasi impercettibile… ma qualcosa attira
la mia attenzione.
Smette di parlare.
Ci congediamo dal negozio, saliamo in auto verso casa. Dopo pochi chilometri: crisi epilettica
improvvisa.
Sapevo. Avevo letto. Mi avevano avvertito.
Ma trovarmi il mio amore tra le braccia, in preda a una crisi… ho avuto paura di perderla, lì, in
auto.
Faccio in modo che non si morda la lingua, che non si strozzi con la bava che le fuoriesce.
Provo a tranquillizzarla, la accarezzo.
Appena possibile, faccio inversione e corro in ospedale.
Il neurologo del pronto soccorso inizia a farla tornare in sé, somministrando un farmaco.
È notte. Beatrice insiste per tornare a casa.
I medici lo sconsigliano. Poi comprendono. Valutano la patologia grave e danno l’ok.
Andiamo.
Beatrice adora dormire nel suo letto, il nostro letto, lì dove, fra le mie braccia, ci siamo salutati per
l’ultima volta.
Ed è andata oltre.
Alcuni giorni dopo, ho un diverbio con l’oncologo.
“È non metilato… cosa aspettiamo a passare al farmaco di seconda linea?”
E così, Beatrice ottiene il trattamento in vena con Avastin.
Qui cominciano le reazioni, le complicazioni. Prima due brutte piaghe, ferite alla base del seno.
Mi racconta che sono dolorose, ma le sopporta. Positiva come sempre, minimizza e va avanti.
Poi, una forte epatite: intossicazione da farmaco, dicono.
Viene ricoverata d’urgenza per più di venti giorni, quasi un mese, per sistemare il fegato e
scongiurare altro.
Fine ottobre 2021.
Alle dimissioni è positiva – come sempre, come solo Beatrice sapeva essere – anche durante il suo
calvario.
Ma qui accade qualcosa.
L’oncologo mi convoca per un incontro, da solo.
Mi comunica che la situazione generale non permette ulteriori trattamenti:
è troppo debilitata, il fegato compromesso.
“Forzare la mano significherebbe solo peggiorare la qualità della vita.”
Nei giorni a venire, Beatrice perde lentamente la forza nel braccio e nella gamba destra.
Anche la vista da quell’occhio – già danneggiata – svanisce del tutto.
Arriviamo così all’inizio del 2022.
Ci sono periodi in cui sembra serena…
Sembra. Ma sappiamo entrambi che non è così.
L’ennesima risonanza parla di recidiva.
Programmiamo un viaggio a Padova, per parlare con l’equipe che sta testando il Regorafenib:
Beatrice non può accedere.
Andiamo a Trento, per la protonterapia: non è idonea.
Torniamo a Verona, per valutare la stereotassica: niente da fare, per la sua tipologia di glioblastoma.
Beatrice è stanca. Fa fatica.
Eppure, con la sua voglia di vivere, mi dice:
“Andiamocene in vacanza, a zonzo… Voglio vedere il Mantovano. E poi scendiamo nel Lazio, nel
Circeo, Sperlonga, infine Gaeta.”
Facciamo chilometri e chilometri in auto, divertendoci, e piangendo.
Rientriamo sulla nostra isola a fine maggio, festeggiando il suo 51º compleanno.
Ma inizia a peggiorare.
Interviene l’equipe delle cure palliative, un gruppo di persone fantastiche che aiutano Beatrice e me.
Lei non riesce più a parlare.
Eppure comunichiamo…
Sì, con il pensiero.
La sento. Mi comunica. La capisco.
Non so come sia possibile, ma è accaduto.
Beatrice è bravissima. Usa gli occhi, le smorfie.
Stampo dei disegni, su suggerimento della logopedista, per provare ad aiutarla…
Ma non riconosce i simboli. Non li capisce.
È straziante vedere una donna bella, intelligente, attiva, amante della vita…
ridursi così.
Non è giusto.
Arriva la sedia a rotelle. I presìdi per il bagno. Tutto il necessario per aiutarla a vivere gli ultimi
giorni con dignità.
Dopo venti mesi dalla diagnosi, nel nostro letto, fra le mie braccia,
Beatrice vola via.
Libera.
Beatrice ed io abbiamo affrontato questa malattia insieme.
Abbiamo tentato tutto.
Abbiamo provato, pur sapendo che forse era invano.
Abbiamo viaggiato, riso, scherzato, ci siamo disperati, abbiamo pianto.
Tutto insieme. Sempre insieme.
La gioia, la voglia di noi, ci ha accompagnati fino alla fine.

… Francesco come tanti compagni, genitori, figli di un paziente si trova da solo e come tutti deve trovare una strada per sopravvivere. Potete leggere la a storia della sua straordinaria risposta in questo libro, “Camminerai, amore, camminerai” pubblicato di recente.