La storia di Francesco Damiano e della sua immensa voglia di vita

In questi mesi mi sono sentito qualche volta con Eugenio, il papà di Ciccio. Mi ha affidato la loro storia, e la condivido con rispetto, perché il dolore che ci unisce è lo stesso, ma lo è anche l’amore immenso per i nostri figli. È una storia di “Speranza e Coraggio“.

Ciccio, mio figlio, 34 anni, ama molto il suo lavoro: è psicoterapeuta, ha pazienti nel mondo e, per via dei fusi orari, lavora molto, dalle 7 di mattina alle 22. È bravo. Qualche anno prima è riuscito a far camminare un bambino autistico e i genitori, per ricompensarlo, gli regalano una settimana di vacanza in Grecia. “Che bella la Grecia”, dirà in seguito.
In viaggio di nozze, il 24 novembre 2024, si sente male. Non vede da un lato, non escono le parole, rumori alle orecchie, confusione, mal di testa, vomito a getto. È in Thailandia con la sposa, a Phuket. Viene ricoverato in un buon ospedale e la RM evidenzia una massa di 3 cm nel lobo temporale sinistro.
“Non ci posso credere”, dice, “ho sempre lavorato”.
Ci attiviamo per il rimpatrio e per contattare un centro di Neurochirurgia a Roma, dove abita. Ci consigliano il Prof. Olivi del Policlinico Gemelli. I medici di Phuket decidono che non può viaggiare in aereo di linea, ma occorre un aereo ambulanza. L’assicurazione di viaggio impiega alcuni giorni per organizzarlo. Il 3 dicembre Ciccio è a Roma.
Tutto è pronto: lo operano il 5 dicembre 2024, sembra tutto ok, il giorno 9 è a casa. Il risultato istologico parla di glioblastoma IDH-wt grado 4.
Neanche il tempo di iniziare i trattamenti che la RM del 3 gennaio 2025 indica una ricrescita di 3 cm, cioè quanto quella del mese prima. Ciccio sente un leggero pulsare alla testa.
Decidono di rioperarlo il 15 gennaio 2025. Stavolta asportazione completa. Viene dimesso il 18 gennaio. Il Prof. Olivi avverte: “Mi è capitato rarissimamente, quando ero in America dove sono stato 33 anni, forse un paio di volte, di recidive così rapide in così poco tempo”.
Chiediamo l’analisi molecolare, l’Optune, l’inserimento in trial. Ma decidono per la terapia standard: si vedrà dopo, dicono.
Comunque, il ragazzo sta bene, ci crede. Affronta con determinazione radio e chemioterapia. “Una cavolata”, dice.
Seguito in privato da oncologi nutrizionisti, aggiunge una ferrea dieta chetogenica, che comporta anche un periodo di digiuno giornaliero di almeno 14 ore e che riesce a seguire eroicamente per oltre sei mesi. Aggiunge ancora olio ozonizzato e, dopo, ozonoterapia sistemica. Gli chiedo se vuole che andiamo all’estero per cure più evolute, ma lui ha altri progetti. Vuole “dare un bambino alla moglie”. E così fanno. Il bambino dovrebbe nascere a dicembre. Non vuole che io stia a casa sua per ora, “servirà dopo”, dice.
Si organizza. Riprende il lavoro portando sulle spalle uno zaino da trekking con farmaci e integratori: ogni mezz’ora squilla il telefono per un qualche farmaco che deve prendere. Quando lavora si sente molto meglio, al lavoro non ha sintomi. Accoglie i suoi pazienti nel corridoio dello studio con un gioioso “Eccociii!” e, quando li congeda, li saluta con “Andiamo avanti, buon tutto!”.
A luglio 2025 comincia a star male. Ha confusione, difficoltà a parlare e comprendere, crisi epilettiche. Sono necessari tre accessi al pronto soccorso. Non può continuare la temozolomide per piastrine basse.
Mi chiede di stare con lui. Mi trasferisco a casa sua. “Non sei riuscito a salvarmi”, mi dice. Gli do tutto l’amore che posso. Lo accompagno ovunque.
Vista la RM, il Prof. Olivi decide per il terzo intervento chirurgico, dicendoci: “Io di gettare la spugna non ci penso nemmeno”. Subito dopo l’intervento il Professore ci informa che il tumore è molto aggressivo e invasivo, che stavolta la forza nella parte destra del corpo diminuirà significativamente; ci abbraccia dicendo: “Lottiamo perché lui possa vedere suo figlio”. In terapia intensiva Ciccio si accorge che qualcosa non va, la parte destra del corpo non si muove. “No!”, “Perché?” grida.
Siamo all’inizio di settembre 2025. Si ritrova in una sedia a rotelle. Occhi tristissimi. “Non me l’aspettavo!”, dice.
A ottobre recupera entusiasmo. Con quanta foga si fa strada nei corridoi dell’ospedale di riabilitazione! Alle 8 del mattino è già all’ingresso della palestra, dove rimane per tutto il giorno, sta ore intere sulla pedaliera. Recupera anche un po’ di mobilità: si alza in piedi da solo, cammina col deambulatore, reimpara a leggere. Inizia il Regorafenib.
Arrivano, dopo 10 mesi dalla diagnosi, i risultati delle indagini molecolari (alterazioni riscontrate: RB1 – TP53 – NF1 – TP53 – NF1 – CREBBP – PIK3R1 – PTEN) e dell’MGMT (non metilato): un mix terribile.
Comunque, a fine novembre, in carrozzina, è presente in sala parto con la moglie, tiene in braccio il bimbo appena nato.
A dicembre 2025 la decadenza: deve sospendere il regorafenib per piastrine basse, aumentare il cortisone per difficoltà a parlare, non deambula più, dorme molto.
“Che peccato”, dice mentre, seduto in carrozzina a prendere l’ultimo sole, guarda il giardinetto di casa sua, tanto amata. “C’è tuo figlio”, gli dico.
A causa del forte mal di testa inizia la somministrazione continua della morfina.
Il 3 gennaio 2026 Ciccio spira tra le mie braccia e quelle della moglie.
13 mesi dopo la diagnosi.
Ha lottato, il ragazzo, ha lottato. Il GBM era di una rarità unica. Lui l’ha tenuto eroicamente a bada per sei mesi con la dieta, con l’entusiasmo sul lavoro, con la voglia di vita che ha voluto generare.
Quanti ricordi abbiamo costruito con lui in questi mesi. Com’era bello quando mi chiamava “coglione”.
E quando giocavamo con le parole e ascoltavamo musica. E lo facevo camminare tenendolo per il braccio. E gli facevo esercizi fisioterapici alle gambe. E ridevamo per le parole che non riusciva a dire, tanto io lo capivo!
Si mordeva il labbro inferiore e gli spuntava una lacrimuccia, era il suo modo di piangere.
Gli piaceva quando lo pettinavo, lo rilassava. E stavo a lungo.
“Va bene, va bene”, ha detto alla dottoressa che stava iniziando a somministrare la morfina, non comprendendo del tutto che non si sarebbe più risvegliato.
“Va bene, va bene” sono state le ultime parole.
Abbiamo lottato e abbiamo perso.
Mi cala addosso il rammarico di non aver fatto di più per salvarlo, di avere dormito mentre lui era sveglio perché non poteva dormire, di avere espresso la mia stanchezza quando lui non aveva pace.
Siamo stati fregati in piena regola da un destino ingiusto.