Vivere con una diagnosi di tumore cerebrale: perché la “survivorship” deve diventare parte della cura
Ho appena letto l’articolo del dott. Enrico Franceschi, pubblicato su Cancerworld e l’ho trovato veramente interessante.
Il dott. Franceschi, che fa parte anche del Comitato Scientifico di Glioblastoma.IT ODV, affronta in modo lucido un tema fondamentale e troppo spesso ignorato: cosa significa vivere dopo una diagnosi di tumore cerebrale, o convivere con le sue conseguenze per mesi, anni o per tutta la vita.
Una frase riportata nell’articolo colpisce profondamente: «Quando questo tumore è entrato nelle nostre vite, nulla sembrava più stabile. Abbiamo dovuto ricostruire le giornate pezzo dopo pezzo.» È una testimonianza che risuona con l’esperienza di moltissimi pazienti e caregiver che incontriamo ogni giorno. Il messaggio centrale dell’articolo è chiaro: la “survivorship” – la vita con e dopo il tumore – non è una fase che comincia dopo le cure. Inizia al momento della diagnosi.
Gli effetti combinati di chirurgia, radioterapia, chemioterapia, farmaci antiepilettici, disturbi cognitivi e stanchezza cronica non seguono un percorso lineare. Si sovrappongono, cambiano nel tempo, incidono sulla memoria, sull’attenzione, sulla capacità di lavorare e di relazionarsi. Molti pazienti raccontano di giorni di grande lucidità alternati a giorni “nebbiosi”, difficili da prevedere e da gestire. È una condizione che richiede ascolto, sostegno e strumenti adeguati. Come ricorda il dott. Franceschi, vivere dopo un tumore cerebrale significa confrontarsi con:
- cambiamenti cognitivi e neurologici
- crisi epilettiche e gestione dei farmaci
- fatica cronica e disturbi endocrini
- effetti psicologici ed emotivi
- identità personale, ruolo lavorativo e relazioni sociali
- carico di cura sui familiari
Sono aspetti che definiscono la qualità della vita quotidiana e che dovrebbero essere considerati parte integrante del percorso di cura. Nonostante la crescente consapevolezza, i percorsi di supporto restano estremamente variabili sul territorio.
La neuropsicologia non è accessibile ovunque; la riabilitazione è spesso frammentata; molte famiglie si trovano sole a gestire difficoltà complesse. Persistono tre lacune fondamentali: mancano follow-up cognitivi sistematici, i percorsi riabilitativi non sono coordinati, persistono forti diseguaglianze geografiche e socioeconomiche
Così, pazienti con bisogni simili ricevono supporti molto diversi in base alla regione in cui vivono. Nel frattempo, l’innovazione corre: terapie mirate, nuove molecole per gli IDH-mutati, immunoterapie sperimentali, CAR-T, radiogenomica, intelligenza artificiale applicata alla risonanza. Questi progressi aprono speranze reali, ma rischiano di amplificare le differenze tra chi ha accesso a centri avanzati e chi no. Se la sopravvivenza aumenta senza migliorare parallelamente la qualità della vita, il peso ricade sulle famiglie. Come conclude il dott. Franceschi, la domanda non è solo “quanto si vive?”, ma “come si vive?”. Per migliorare davvero la sopravvivenza, serve: integrare valutazioni cognitive e riabilitazione nel percorso standard, garantire accesso equo ai test molecolari e alle nuove cure, sostenere caregiver e reinserimento sociale, implementare percorsi di supporto psicologico specializzato.
Per colmare parte di questo vuoto, come sapete, Glioblastoma.IT ODV ha realizzato con il contributo della Regione Friuli Venezia Giulia, il progetto Speranza e Coraggio, che offre supporto psicologico specializzato per pazienti, caregiver e familiari. Questo servizio è gratuito, accessibile online in tutta Italia, fornito da psico-oncologi e neuropsicologi esperti in tumori cerebrali. Per accedere basta visitare il sito https://navigator.glioblastomamultiforme.it e dopo la registrazione, fissare un’appuntamento selezionando la specializzazione Psico-oncologia / Neuropsicologia. È un esempio concreto di ciò che significa mettere la survivorship al centro, oggi.
