La Storia di Cristina: Glioblastoma e Sorriso
La storia ha inizio in una splendida giornata dell’agosto 2003. Cristina che è sempre stata bene ha un attacco epilettico. La portano in ospedale, sembra un colpo di calore e la rimandano a casa ma durante la notte ha un secondo attacco epilettico e una seconda corsa in ospedale dove eseguono una TAC da cui sembra ci sia una lesione che potrebbe spiegare gli attacchi epilettici.
Si decide il trasferimento presso un Istituto specializzato in ambito neurologico. Viene eseguita una Risonanza Magnetica da cui risulta una lesione collocata in un punto difficilmente raggiungibile chirurgicamente che potrebbe compromettere i comandi ai movimenti degli arti superiore ed inferiore sinistro. Si decide di intervenire ma la lista d’attesa è lunga e l’intervento che richiede l’esecuzione in “awake anestesia” viene rimandato a dicembre 2003. Nel frattempo continuano gli attacchi epilettici nonostante i farmaci.
L’intervento viene eseguito con successo. Il braccio non ha subito alcun danno e la gamba si riprenderà con la fisioterapia. Per la riabilitazione Cristina viene ricoverata per un mese all’istituto Maugeri di Pavia. L’esito dell’esame istologico arriva dopo 15 giorni. Si tratta di un “Astrocitoma Fibrillare Rolandico destro” che è un tumore di basso grado. E’ una buona notizia.
Purtroppo le crisi si ripresentano ma sembra nulla sia mutato nel quadro radiologico. Cristina impara a convivere con queste crisi epilettiche fino al 2008 quando iniziano a comparire dei lievi ma continui mal di testa che non passano con i farmaci. Il braccio peggiora rapidamente fino a diventare inutilizzabile. Viene effettuata una nuova risonanza. E’ necessario un secondo intervento. La situazione tuttavia sembra molto grave e il neurochirurgo dell’ospedale locale si rifiuta di operare dando a Cristina un mese di vita.
Cristina non si da per vinta e cerca una seconda opinione. Trova un altro neurochirurgo che decide di operarla d’urgenza. L’operazione va bene. Il neurochirurgo dice che e’ riuscito ad asportare l’intera lesione. L’esito dell’esame istologico arriva presto. Si tratta questa volta di un glioblastoma multiforme.
Il decorso post operatorio è perfetto. Dopo una settimana esatta, Cristina ritorna a casa. Inizia la radio terapia dopo circa due mesi. Il primo trattamento con 45 Gy in 15 frazioni è ben tollerato.
Il secondo con 20 Gy in 5 frazioni, avviene in contemporanea alla chemioterapia. Finalmente al controllo dell’agosto 2008 si evidenzia una netta risposta alle cure. Cristina non riesce a completare i 12 cicli di chemio prescritti per per un calo dei globuli bianchi.
Cristina si sente bene ma a una risonanza di controllo risulta una recidiva. Cristina viene operata per la terza volta a gennaio 2009: “Resezione di glioblastoma parietale dx RECIDIVO”.
Si attende l’esito dell’esame istologico che questa volta è favorevole. Non si trattava di recidiva ma di necrosi da radioterapia. Siamo nel 2018. Cristina sta ancora bene. E’ consapevole che non si può abbassare la guarda con un glioblastoma multiforme ma è anche consapevole di essere un “long term survivor”. Cristina decide di condividere la sua esperienza e dare coraggio a chi non lo trova e fonda il gruppo facebook Glioblastoma e sorriso.
Ciao, sono Cristina e mi sono imbattuta per caso nella mia stessa storia che non sapevo fosse finita qui.
Comunque siamo al 2021 , sto benissimo ma essere definita una long term survivor fa u n po’ specie.
Sono una persona come tante che affrontano sfide importanti e sono molto molto fortunate.
Ciao Cristina, grazie per il tuo commento. Non ci siamo mai conosciuti di persona ma il tuo contributo diretto è di fondamentale importanza per tutti quelli che stanno lottando 😉
Ciao Roberto,
è vero non ci siamo mai conosciuti.
Se il mio contributo serve a chi sta lottando non posso che essere felice.
Un abbraccio.
Cristina
Ciao Cristina posso chiederti delle informazioni?
Ho mia mamma affetta da una recidiva.
Attendo tue notizie.
Un abbraccio Miriam.
Ciao Miriam, purtroppo credo di essere l ultima persona in grado di dare informazioni corrette. Il mio modo di affrontare il tutto è stato voler sapere il minimo necessario ed affidarmi in toto a chi mi aveva in cura. Mi dispiace. Sono certa che Roberto saprà indirizzarti al meglio.
Un abbraccio.
Ciao Cristina leggo ora della tua lunga sopravvivenza a questo mostro, come stai ora io sto facendo lo stesso con mia madre operata di glioblastoma temporale destro con istologico: glioblastoma idh1 mutato e metilato. Mi sapresti dire qualcosa in più visto che ci sei passata prima.
Un abbraccio e buona vita
Ciao Cristina purtroppo mio marito operato per un glioblastoma, dopo l’intervento non ha più avuto contatto col mondo e dopo 11 mesi è deceduto. Quando ci dissero che era operabile abbiamo sperato di guadagnare un po’ di vita in più ed invece ha perso anche l’ultimo minuto. Sono distrutta. Ho tanta rabbia perchè è entrato in sala operatoria con le sue gambe ed è uscito senza contatto. Grazie un abbraccio
Leggo soltanto ora le esperienze riportate.
Ne ho lette moltissime, non è possibile quantificarle ed ho anche perso una grande amica.
Non posso dispensare consigli e a tutt’oggi non mi so spiegare il decorso bizzarro che ha voluto intraprendere con me stravolgendo i fondamenti della letteratura medica.
Vorrei tanto poter essere in grado di aiutare ma ho quando ho deciso di farlo mi sono dovuta tirare indietro.
Leggere di tanta sofferenza mi ha fatto molto male (anche fisicamente) quindi ho lasciato gestire ad altri il gruppo che avevo creato che mi dicono essere d’aiuto.
Di questo ne vado fiera.
Un abbraccio a tutti, in particolare a te Roberto.
Grazie Cristina, e se un giorno vorrai raccontare la tua storia in una videoconferenza la organizziamo con immenso piacere. Un abbraccio.
volentieri Roberto, grazie. un abbraccio.
Cristina