La luce che resta accesa

In questi giorni di festa, in casa mia c’è un albero di Natale acceso. Le luci sono soffuse, calde, e accanto c’è una lampada che resta sempre accesa. È accesa per Emanuele. Lo è da anni. Non illumina solo una stanza: tiene viva una presenza, un legame che il tempo non ha cancellato.

Rileggendo gli editoriali degli anni passati, e in particolare quello di fine 2024, mi accorgo che molti degli obiettivi che ci eravamo dati sono stati raggiunti. Eppure, guardando quella luce, so anche che c’è ancora moltissimo da fare. Perché quando si parla di glioblastoma e di tumori cerebrali di alto grado, ogni passo avanti porta con sé nuove responsabilità.

Quest’anno abbiamo scelto di concentrarci su qualcosa di essenziale: non lasciare sole le persone.
Con il progetto “Speranza e Coraggio”, grazie al co-finanziamento della Regione Friuli Venezia Giulia, siamo riusciti ad attivare un servizio di supporto psicologico specializzato, gratuito e accessibile da remoto, rivolto a pazienti, caregiver e familiari, su tutto il territorio nazionale e oltre. È un servizio che non promette soluzioni facili, ma offre ascolto, competenza e continuità. Perché chi affronta un tumore cerebrale non combatte solo contro una malattia: combatte contro la paura, l’incertezza, il senso di isolamento.

Abbiamo anche continuato a far crescere Glioblastoma Navigator, una piattaforma che incarna sempre di più il concetto di SuperMind: un luogo in cui pazienti, caregiver, specialisti e sistemi di intelligenza artificiale collaborano, condividono informazioni, si sostengono. È attraverso questa piattaforma che oggi possiamo erogare il servizio di Speranza e Coraggio, ed è qui che nasceranno nuovi strumenti, nuove possibilità. Perché la tecnologia, se guidata dall’umanità, può diventare una luce accesa nel buio. Il sito continua a essere visitato, letto, consultato. Le rubriche sulle novità della ricerca, le storie di glioblastoma, le conferenze e gli incontri che organizziamo continuano a offrire informazioni affidabili e comprensibili. Sapere non elimina il dolore, ma aiuta a non sentirsi persi. E questo, per noi, resta un impegno fondamentale.

Guardando al prossimo anno, il desiderio è chiaro: far crescere “Speranza e Coraggio”, renderlo sempre più accessibile, sempre più utile, sempre più presente nella vita di chi sta affrontando ora un tumore cerebrale di alto grado. Qui abbiamo bisogno del vostro aiuto, dell’aiuto di te che stai leggendo questo articolo. Chiedere questo tipo d’aiuto non è mai facile ma fatto il primo passo il beneficio è enorme. Allo stesso tempo continueremo, con ancora più determinazione, a informare, spiegare, accompagnare. E arricchiremo ulteriormente il Glioblastoma Navigator, perché nessuno debba sentirsi solo davanti a domande troppo grandi.

Quest’anno abbiamo incontrato altre organizzazioni di volontariato che in Italia si occupano di tumori cerebrali. È emersa una consapevolezza forte: insieme possiamo fare di più. Servirebbe una voce comune, un’“organizzazione ombrello” capace di incidere davvero. Perché oggi esistono situazioni che non possiamo più accettare: terapie approvate ma non disponibili in Italia, come il vorasidenib per i tumori con mutazione IDH; disuguaglianze territoriali che fanno sì che dispositivi come Optune vengano concessi o negati a seconda della ASL. La cura non può dipendere dal codice postale.

Emanuele non è più fisicamente con noi da sette anni. Ma quella lampada accesa, ogni sera, mi ricorda che l’amore non si spegne, e che dal dolore può nascere qualcosa che aiuta altri a camminare. Questo sito, questi progetti, questa comunità esistono anche grazie a lui. In questo tempo di feste voglio stringere idealmente in un abbraccio tutte le persone per le quali il regalo più desiderato – il ritorno di chi se n’è andato a causa di un tumore cerebrale – sanno di non poterlo avere. A voi, e a chi oggi sta lottando, voglio dire con semplicità e verità: non siete soli. C’è una luce accesa. Continueremo a tenerla viva. Con speranza. E con coraggio.