Mara Racconta la Storia di Alice e del suo Glioblastoma

È Natale e sono sereno anche se il periodo delle festività per chi ha perso una persona cara, proprio in questo periodo anche se ormai quattro anni fa, è sempre un po’ strano, difficile gioire, hai sempre in mente tanti ricordi. Rientro a casa. Apro la posta e trovo questa lettera di Mara che mi parla di Alice. Mi ricordo di Alice che mi aveva scritto a luglio dello scorso anno, avevamo parlato della sua malattia e di Emanuele. Non so che fare, vengo preso dallo sconforto ma per le parole che leggo e per la consapevolezza di Alice che mi aveva colpito profondamente decido di condividere questa storia profonda con tutti voi. È come se le persone come Alice ed Emanuele avessero accesso a una consapevolezza che non sembra neanche terrena. È qualcosa che va oltre e fa venire i brividi. Riporto il testo integrale della lettera di Mara senza commentare oltre.

“Sono Mara, mamma di Alice e ho deciso di condividere la sua storia, di attese infinite, di pianti, ma allo stesso tempo di amore e speranze condivise.
Alice è sempre stata una bambina più matura della sua età, fin da piccola; era una gioia sentirla parlare, ragionare, una chiacchierina di carattere molto determinato. Infanzia serena, famiglia tranquilla, fratello di tre anni più grande, sempre dispettoso, la scuola, poi la pallavolo, insomma tutto normale.
Nel 2015 Alice ha 15 anni, da mesi soffre di emicrania, purtroppo sottovalutata dai medici, perchè nonostante gli innumerevoli controlli non ha alcun disturbo di tipo neurologico, quindi niente Tac o risonanze per approfondire; oltretutto Ali non è tipo che si lamenta più di tanto … sarà lo sviluppo, l’età e semplicemente i tipici malesseri psicologici che hanno gli adolescenti, forse la scelta della scuola sbagliata …
Ma le emicranie peggiorano e da una tac d’urgenza il 17 marzo tutto viene alla luce del sole. Positiva … il mondo addosso, ma ancora non sappiamo esattamente cosa sia. Alice viene ricoverata ed operata il 24 marzo, tutto bene, eradicato completamente e attendiamo istologico dopo il quale veniamo catapultati nel giro infernale delle cure di protocollo: 30 cicli di radio e 24 lunghi mesi di Temozolamide, per fortuna ben tollerati, visite ed esami settimanali e tutto quello che psicologicamente consegue, compreso parrucca, gonfiori dovuti ai farmaci e tensioni continue. 
Inutile dire che di glioblastoma non avevamo mai sentito parlare, ed eccolo che è arrivato a distruggere la nostra vita. Per il bene di Alice tutto deve essere preso con tranquillità e positività … “vedrai che tutto passa” … le ripetevo spesso. Ma lei, pur scoprendo tutto “grazie” a internet, non si è mai abbattuta, ha vissuto accettando tutto, la sua giovane età per fortuna l’ha aiutata ad andare avanti con la adeguata consapevolezza.
Nella devastazione anche noi riusciamo a proseguire questo duro cammino, soffrendo e poi esultando ad ogni Rm negativa. Ali continua ad andare a scuola, anche se non molto volentieri (non ha mai amato particolarmente l’ambiente scolastico, spirito libero che non amava troppe costrizioni!, in più il continuo confronto con i coetanei “normali” non è facile).
Intanto il tempo passa e ci stiamo quasi convincendo, senza illuderci troppo però, che forse Alice è tra le poche persone fortunate che ce la faranno. Conduce la sua vita abbastanza normale, splendida … nessuno direbbe quello che ha passato, nulla fisicamente lascia trasparire il suo male. Tra i 16/17 anni riesce a fare anche le sciocchezze che fanno molti adolescenti tanto per mettersi alla prova…bere qualcosa, provare a fumare … naturalmente rispetto agli altri, questi errori lei li paga cari: crisi epilettica e ricovero per una settimana; ma le risonanze continuano ad essere negative.
Alice intanto matura, diventa “donnina” come si definisce lei. A 18 anni trova un ragazzo speciale, a cui racconta tutto e lui nonostante ciò decide di stare con lei, il suo amore è più grande di tutte le difficoltà. E’ il momento migliore di Alice, finisce la scuola, si diploma, trova un lavoro, insomma finalmente comincia a pensare al suo futuro; dopo anni di insicurezze, sembra avere un pò di serenità interiore.
E poi io e lei sempre insieme, non solo nella routine dei controlli e delle visite, ma in qualunque altra cosa, dallo shopping alle passeggiate nella natura, dalle chiacchiere alle confidenze. Un rapporto madre-figlia davvero speciale, un sentimento condiviso impagabile; ma è stato così facile con lei …
Eccoci nel 2021. Il ragazzo di Alice compra una cascina, da sistemare per il loro futuro insieme; lei adora quella casa, l’ha fortemente desiderata. Ma nel mese di maggio da un controllo di routine arriva la notizia: recidiva, molto piccola e a lenta crescita. Il nostro mondo crolla di nuovo e questa volta è più pesante per tutti. a Novara decidono di non operare e prospettano terapie, così chiediamo un secondo parere a Milano, dove Alice verrà operata il 15 ottobre, egregiamente. In una settimana torna a casa, sta molto bene, segue 5 sedute di radioterapia stereotassica senza particolari problemi. Trascorriamo serenamente il Natale e a gennaio 2022 cominciamo la terapia prevista con sedute ogni tre settimane di Bevacizumab per via endovenosa. Tutto sopportabile anche se Alice ora è psicologicamente più fragile (richiede lei stessa un supporto psicologico); da parte nostra ha tutta la delicatezza e pacatezza di cui siamo capaci; non è facile per nessuno, ma Alice sa essere una leonessa ed è sempre lei a rendere tutto più sopportabile.
Noi pensiamo di avercela fatta anche questa volta, ci diciamo “beh … se passano altri 6 anni … la ricerca va sempre avanti … speriamo … possiamo sopportarlo.
Ma non è stato così purtroppo, la radice del male era ancora lì e non ha risparmiato la nostra piccola Ali.
Ad agosto 2022 Alice comincia ad avere più importanti problemi al campo visivo ed è piuttosto debole. Qualcosa non va. La Rm evidenzia qualcosa che può essere recidiva, ma ha una forte componente ematica, forse dovuta alla terapia, che intanto sospendiamo. Non è ancora chiaro e si stabilisce un controllo a 45 giorni. nel frattempo, però, il 26 agosto, a causa di una forte emicrania, la portiamo in pronto occorso, tac di urgenza che evidenzia, oltre alla “nota lesione sinistra”, un edema anche al lato destro. Non ci capiamo più nulla, anche i medici sembrano confusi, qualcos’altro non va. Dopo due giorni di esami di ogni tipo, capiscono che ha in corso una grave infezione da listeria, contratta chissà come e chissà dove, che ha raggiunto il cervello provocando una meningoencefalite. Ennesimo duro colpo. Alice rimane intubata in terapia intensiva per diversi giorni, durante i quali si rende necessario anche l’inserimento di derivazione encefalica. Rimarrà in ospedale per sette lunghe settimane, durante le quali viene curata per l’infezione. Sinceramente noi abbiamo ancora la speranza che tutto sia dovuto a quel maledetto batterio, ma in realtà non è così. La recidiva c’è, il chirurgo vorrebbe operarla prima possibile, ma bisogna attendere che si riprenda dall’infezione. Finalmente le cure antibiotiche terminano, il batterio è sconfitto e Alice si riprende piuttosto bene, anche dalla meningite e con parere favorevole della sua oncologa riusciamo a portarla a casa, contrariamente a quanto pensa il chirurgo che vorrebbe intervenire subito, anche solo per togliere parte del male. Noi invece vorremmo farla riprendere da questa debilitazione, in attesa di ricominciare le terapie. Di nuovo sala operatoria in questo momento ci sembra una tortura (oltretutto inutile come avremmo capito in seguito).
Comunque la piccola è a casa, riusciamo a goderci di nuovo delle belle passeggiate, lei è particolarmente tranquilla, mai una crisi di rabbia o di sconforto come mi sarei aspettata, apparente serenità ad accettare di nuovo tutto, anche nuovamente la parrucca come sette anni prima.
Ora mi viene da pensare che nonostante sembrasse tornata l’Alice di prima, la meningite qualche strascico l’aveva lasciato, e mi sento di dire “fortunatamente”, poichè forse non ha mai ripreso quella totale consapevolezza che l’avrebbe fatta soffrire di più.
Siamo alla fine di ottobre e stiamo aspettando di intraprendere di nuovo le terapie, anch’io penso che se sarà necessario un altro intervento lo affronteremo più avanti, più in forze. Ma velocemente giorno per giorno Alice peggiora, il 31 la risonanza di controllo denota una diffusione del male, Alice comincia in pochi giorni a non riuscire più a camminare e a parlare. L’ultima visita la affronta ormai in sedia a rotelle, ormai dorme quasi tutto il giorno. Basta, non vogliamo più torturarla. Si decide di affidarsi all’assistenza domiciliare per le cure palliative, finchè Alice il 25 novembre vola via serenamente.
Abbiamo cercato di renderle le ultime giornate sempre serene e tranquille, noi genitori, suo fratello e il fidanzato.
Ciò che ho scritto non vuole essere solo la cronostoria di una triste e terribile malattia, anzi la storia di Alice è di grande forza, di tenerezza, di amore e dolcezza.
La storia del suo meraviglioso sorriso nonostante tutto, della sua determinazione a non arrendersi, perchè mai bisogna arrendersi e mai perdere la speranza di potercela fare. Chi ha conosciuto Alice l’ha amata, lei è con noi e in noi.
Grazie per aver ascoltato, Mara”

Buon Natale e un Sereno 2023 a tutti coloro che stanno combattendo il glioblastoma e ai loro cari. Che questa storia vi di ulteriore forza per andare avanti. Un abbraccio a tutti voi.