Breve storia di un sopravvissuto

13 Ottobre 2019 81 di Roberto Pugliese

Credo sia importante dare un messaggio di speranza ai visitatori di questo sito. Come sapete uno degli intenti che mi sono posto quando ho deciso di sviluppare questo sito di informazioni è stato quello di raccogliere storie di persone che come Emanuele hanno combattuto questa terribile malattia. È vero, la probabilità di morire con la diagnosi di glioblastoma è il 100%, almeno dal punto di vista statistico e solo il 5% dei pazienti vive più di 2 anni ma alcune persone sopravvivono così ne riprenderò qualcuna che incontro nel corso nella traduzione della Guida della Fondazione Musella. Altre storie come questa si possono trovare al link: www.virtualtrials.com/survive.cfm. La storia che segue è di un anonimo che ha combattuto e fortunatamente ha sconfitto il suo glioblastoma multiforme.

… tutto è iniziato con dei piccoli problemi nel 1999, per lo più relativi alla vista. Mia moglie pensava che si trattava di un ictus.

Ho chiamato il mio dottore a casa una domenica. Abbiamo fissato una risonanza magnetica nucleare per mercoledì, io e mia moglie abbiamo visto il neurologo e il neurochirurgo giovedì e l’intervento è stato effettuato il martedì successivo. Si trattava di glioblastoma. Sono stato sottoposto a radioterapia e chemioterapia ed anche a radiazioni stereotassiche. Sono stato molto fortunato ad essere stato ricoverato in un ospedale universitario.

Ho avuto una recidiva nel 2001 cui è seguito una operazione neurochirurgica per rimuovere la lesione che è andata bene e durante la stessa operazione sono stati impiantati i Gliadel Wafers.

Nel 2002, pensavano che avevo un’altra ricorrenza, ma per fortuna era solo tessuto cicatriziale e necrosi da radiazioni.

Sono oggi un sopravvissuto di 20 anni dal glioblastoma. Ho ancora diversi problemi medici conseguenti al trattamento del tumore, tra cui una certa perdita della vista periferica e una neuropatia al piede destro, che influisce sul mio equilibrio. La cosa più importante per me oggi sono le conversazioni che ho con i malati di tumore al cervello e le persone che fanno loro assistenza. In media, parlo con due o tre pazienti ogni mese. Li invito sempre a consultare il sito Web virtualtrials.com che è la migliore risorsa per tutto quel che riguarda il tumore al cervello. Non do consulenza medica, ma rispondo alle domande nel miglior modo possibile. La cosa che sento molto spesso è la speranza che provano le persone quando incontrano qualcuno che è sopravvissuto al glioblastoma per così tanto tempo. Mi assicuro che tutti sappiano che ci sono molti sopravvissuti a lungo termine e che c’è nuova speranza basata su nuovi trattamenti e le ricerche.

Ho imparato molte cose dalle mie esperienze. Ad esempio:

  • Imparerai rapidamente a capire chi è a suo agio e chi non lo è a parlare della possibilità di morire.
  • È importante avere qualcuno con te per ascoltare, porre domande e ricordare. Più volte il neurochirurgo disse a mia moglie che nessuno gli aveva mai posto una particolare domanda prima di lei.
  • Non temere la conoscenza. Come mia moglie ha detto molte volte, “Non c’è niente che qualcuno può dirci che è peggio di quanto noi possiamo immaginare.”

Dio ci ha dato il dono della vita che porta con se l’incertezza. Quando arrivano tempi difficili, Dio può confortarci almeno tanto quanto possiamo confortarci a vicenda …

Se avete anche voi una storia da raccontare non esitate a contattarmi. Dobbiamo raccogliere tante testimonianze e sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza di fare ricerca contro questa malattia rara che è in forte crescita. Per farlo servono anche le vostre storie anche se la risonanza mediatica della morte di persone famose come il Senatore McCain o della la giornalista televisiva Nadia Toffa o del conduttore Fabrizio Frizzi è certamente ampia.