Breve storia di un sopravvissuto
Credo sia importante dare un messaggio di speranza ai visitatori di questo sito. Come sapete uno degli intenti che mi sono posto quando ho deciso di sviluppare questo sito di informazioni è stato quello di raccogliere storie di persone che come Emanuele hanno combattuto questa terribile malattia. È vero, la probabilità di morire con la diagnosi di glioblastoma è il 100%, almeno dal punto di vista statistico e solo il 5% dei pazienti vive più di 2 anni ma alcune persone sopravvivono così ne riprenderò qualcuna che incontro nel corso nella traduzione della Guida della Fondazione Musella. Altre storie come questa si possono trovare al link: www.virtualtrials.com/survive.cfm. La storia che segue è di un anonimo che ha combattuto e fortunatamente ha sconfitto il suo glioblastoma multiforme.
… tutto è iniziato con dei piccoli problemi nel 1999, per lo più relativi alla vista. Mia moglie pensava che si trattava di un ictus.
Ho chiamato il mio dottore a casa una domenica. Abbiamo fissato una risonanza magnetica nucleare per mercoledì, io e mia moglie abbiamo visto il neurologo e il neurochirurgo giovedì e l’intervento è stato effettuato il martedì successivo. Si trattava di glioblastoma. Sono stato sottoposto a radioterapia e chemioterapia ed anche a radiazioni stereotassiche. Sono stato molto fortunato ad essere stato ricoverato in un ospedale universitario.
Ho avuto una recidiva nel 2001 cui è seguito una operazione neurochirurgica per rimuovere la lesione che è andata bene e durante la stessa operazione sono stati impiantati i Gliadel Wafers.
Nel 2002, pensavano che avevo un’altra ricorrenza, ma per fortuna era solo tessuto cicatriziale e necrosi da radiazioni.
Sono oggi un sopravvissuto di 20 anni dal glioblastoma. Ho ancora diversi problemi medici conseguenti al trattamento del tumore, tra cui una certa perdita della vista periferica e una neuropatia al piede destro, che influisce sul mio equilibrio. La cosa più importante per me oggi sono le conversazioni che ho con i malati di tumore al cervello e le persone che fanno loro assistenza. In media, parlo con due o tre pazienti ogni mese. Li invito sempre a consultare il sito Web virtualtrials.com che è la migliore risorsa per tutto quel che riguarda il tumore al cervello. Non do consulenza medica, ma rispondo alle domande nel miglior modo possibile. La cosa che sento molto spesso è la speranza che provano le persone quando incontrano qualcuno che è sopravvissuto al glioblastoma per così tanto tempo. Mi assicuro che tutti sappiano che ci sono molti sopravvissuti a lungo termine e che c’è nuova speranza basata su nuovi trattamenti e le ricerche.
Ho imparato molte cose dalle mie esperienze. Ad esempio:
- Imparerai rapidamente a capire chi è a suo agio e chi non lo è a parlare della possibilità di morire.
- È importante avere qualcuno con te per ascoltare, porre domande e ricordare. Più volte il neurochirurgo disse a mia moglie che nessuno gli aveva mai posto una particolare domanda prima di lei.
- Non temere la conoscenza. Come mia moglie ha detto molte volte, “Non c’è niente che qualcuno può dirci che è peggio di quanto noi possiamo immaginare.”
Dio ci ha dato il dono della vita che porta con se l’incertezza. Quando arrivano tempi difficili, Dio può confortarci almeno tanto quanto possiamo confortarci a vicenda …
Se avete anche voi una storia da raccontare non esitate a contattarmi. Dobbiamo raccogliere tante testimonianze e sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza di fare ricerca contro questa malattia rara che è in forte crescita. Per farlo servono anche le vostre storie anche se la risonanza mediatica della morte di persone famose come il Senatore McCain o della la giornalista televisiva Nadia Toffa o del conduttore Fabrizio Frizzi è certamente ampia.
Salve mi chiamo Innocenzo e il 12 gennaio scorso è stato diagnosticato un tumore cerebrale a mia moglie successivamente operata al Careggi di Firenze, il 23 dello stesso mese, dopo di che l’esame istologico ha sentenziato un glioblastoma multiforme. Purtroppo le tempistiche per iniziare la radiochemio sono andate a rilento probabilmente anche per l’incalzare della pandemia di coronavirus, tanto che si è potuto cominciare solo il 26 marzo è dalla risonanza di controllo già si evidenziava una recidiva di 18mmm nella stessa cavità dov’era stata tolta la prima lezione. Sono molto sfiduciato e vorrei una parola di conforto e speranza da parte vostra. Grazie
Ciao mi chiamo Claudio, sono stato operato al Careggi dal professore Lorenzo Bordi neurochirurgia al CTO per un gliobastoma multiforme nel ottobre 2016 e grazie al professore Bordi sono ancora vivo,
ho fatto la radio terapia e la chemio per 2 anni e mezzo con telozolomide
E a oggi faccio la risonanza ogni 4 mesi.
Ringrazio tutto il CTO di neurochirurgia ed la dotteresa Scoccianti di oncologia.
Ciao Claudio ho letto con piacere quanto da te scritto. Ho purtroppo un’amico affetto dal tuo stesso problema anch’esso operato dal professor Bordi al CTO di Careggi. Se mi permetti e se non chiedo troppo, vorrei scambiare due chiacchiere con te per non lasciare nulla di intentato. Ti faccio intanto i miei migliori auguri nella speranza di potersi sentire.
Il 4 Aprile del 2020 a mio marito e’ stato diagnosticato un gliblastoma di 4 grado. E’ stato operato
e ha iniziato da subito la radio e la chemio. Ha fatto solo un ciclo di radio e abbiamo continuato cicli di chemio terapia. A causa della comparsa di un edema hanno sconsigliato di fare altra radioterapia che lo avrebbe portato al coma. Purtroppo mio marito è morto a 13 mesi dalla diagnosi.
Salve a tuttti, sto combattendo la mia battaglia contro un Glioblastoma di quarto grado, a Luglio2021 è esordito con uan crisi epilettica forte seguita da altre piccole crisi per cui mi è stao diagnosticato e trovata la causa di queste crisi, ho avuto la fortuna di esser stato immediatamente operato con secondo i medici pulizia totale, trattandosi di tumore in superficie e sul lobo destro non ho avuto grosse conseguenze sui movimeti degli arti e la testa per ora sembra funzionare, ho solo capogiri e senzazione di testa confusa in modo lieve, faccio tuttora radio +chemio con temozolomide, vi incoraggio con la mia esperinza perchè riesco a fare piccoli lavoretti leggeri anche per stimolare il cervello a tornare pienamente funzionante, diceva Steve Jobs: siate affamati siate folli, io aggungo siate attivi, di nuovo salve
Salve a tutti, sono Rosario in questo momento leggendo le vostre storie mi rincuorate, stiamo affrontando medisa situazione con mia figlia di 17 anni, domani farà una biopsia, spero che mi date sostegno in tutto
Buonasera, ho letto con ansia la tua testimonianza. Sono una mamma di un ragazzo di 36 anni con questo problema vorrei parlarne telefonicamente se lei mi da la possibilità. La mia email è maverik19998@gmail.com. Sarei grata se mi contattasse per chiederle delle informazioni. Grazie
Ciao Claudio, ho letto la tua testimonianza e anche io vorrei contattarti in privato, se possibile. Spero in una tua risposta. Grazie.
salve a tutti
a gennaio 2021, a mio cugino è stato diagnosticato un gliobastoma di quarto grado.
Operato d’urgenza, è rimasto in ospedale per 2 mesi per varie complicanze.
Da marzo i dottori ci hanno detto di portarlo a casa perchè non c’era più niente da fare.
Siamo a novembre, lui è ancora qui con noi ma a letto e cerebralmente morto.
Siamo incazzati con la vita, troppa ingiusta!!!
Ciao come posso parlarti in privato? Ho mio padre che non sta bene anche lui affetto da questa malattia, almeno per un consiglio se possibile grazie
Ciao Claudio sono molto contento il tuo è sicuramente un messaggio di incoraggiamento per chi sta affrontando questo momento di vita difficile grazie di tutto
Ciao Claudio anche io vorrei contattarti in privato ho mio fratello glioblastoma quarto grado e vorrei provarle tutte ma proprio tutte.
Buona sera Claudio ti faccio i migliori auguri posso sapere che tipo di gliblastoma sei stato operato??
ho lo stesso problema con mia madre da marzo 2021 operata per glioblastoma idh1 mutato e metilato stato facendo 350 mg di temodar siamo al 4 ciclo .
Volevo qualche tua informazione se puoi
Un abbraccio .
Pino Le Pera
Ciao Claudio, sono Dolores e stamattina si opera mia sorella per lo stesso problema. Vorrei poterti contattare per sapere la tua storia e per sapere altre informazioni. Innanzitutto grande guerriero, se un esempio per tutti coloro che sono affetti da questo mostro. Grazie
Buon pomeriggio, grazie della tua testimonianza, volevo contattarti in privato, grazie mille
Sono felice di sapere che qualcuno sopravvive a questo male tremendo che il più delle volte non dà scampo. La mia povera mamma ne aveva uno ed è morta dopo 4 mesi dalla diagnosi. Questo parecchi anni fa, forse oggi le ricerche hanno fatto passi da gigante, spero… Bacioni e tanti auguri ancora
Che bello! Grazie di aver condiviso la tua storia, mi conforta molto.
Ciao buongiorno, spero che tu stia bene, daresti una speranza a tutti noi.
Ciao Claudio. Il tuo messaggio mi lascia molte speranze! Ho mio padre con lo stesso GLIOBASTOMA 4 grado. Operato ad Ancona con successo 2 mesi fa circa. Sembra aver tolto tutta la massa e l’operazione andata bene! Ora a breve dovrà fare radioterapia e chemio in pastiglie! Spero in un miracolo … e senza recidive! Mio padre è giovane, ha solo 61 anni!
Buonasera Signora Francesca, chiedo scusa per il disturbo ma vorrei chiedere un’informazione riguardo al dottore che ha curato suo padre perchè anche mia madre ha il glioblastioma, può scrivermi a questa email per darmi un po’ di informazioni in privato? (serband230@gmail.com). Grazie mille, aspetto la sua risposta.
Buonasera Francesca,
anche mio padre è affetto di GLIOBLASTOMA 4 grado, è stato operato all’istituto Besta di Milano (specializzati in tumori celebrali) il 26/10/2023.
L’operazione è andata a gonfie vele, hanno asportato tutto il tumore senza provocare lesioni, dopo 3h mio padre era attivo, lucido a tal punto da telefonarmi per raccontarmi l’esito dell’operazione.
Ora al 23/11/2023 siamo in attesa che inizi le terapie radio+chemio. L’’ultima visita fatta dal radiologo a differenza degli altri medici incontrati lo ha demoralizzato parecchio perché hanno affrontato il tema “aspettative di vita”.
La nostra speranza è che sia superiore ai canonici 16 mesi che statisticamente si prospettano per questa maledetta malattia, mio padre ad oggi lavora senza problemi, fa 10km di jogging al giorno e una vita sana, speriamo l’ottimo stato di forma che ha sia d’aiuto.
Ciao, posso sapere come procede? Mio padre 61 anni , stessa patologia, a breve dovrà iniziare radio e chemio
Ciao Claudio, vorrei avere piu’ notizie perchè sono nella tua stessa sitauzione per mio marito di 66 anni. Tuttora in radioechemioterapia, operato al policlinico tor vergata a roma il 30 marzo 2023. Intervento riuscito ma ci hanno informato della gravità, ora come già scritto, trattamento radioterapico e chemio con pasticche Telozolomide. Mi farebbe piacere scambiare quattro chiacchiere con te, anche perchè sono terrorizzata. Confido in una risposta. Un grandissimo in bocca al lupo.
ciao Claudio posso contattarti in privato grazie questa e la mia email cavalieremichele06@gmail.com grazie
Salve se è possibile scambiare un contatto metto e-mail per un problema uguale.
Ciao a tutti,
a causa di una crisi epilettica mentre guidavo, ho avuto un incidente con non pochi danni al mio corpo, rene spostato, polmone perforato e qualche vertebra rotta e setto nasale rotto. Tutto questo ha portato i medici a scoprire il mio glioblastoma di quarto grado. Era il 2013, operata d’urgenza il tumore mi viene asportato. Seguo una serie di 40 sedute di radioterapia e chemioterapia concomitanti. Eseguo un follow up clinico ogni tre mesi da 8 anni, l’ultima risonanza rivela un ispessimento della cicatrice e questo preoccupa moltissimo me e meno i neurologi. Non nascondo di essere molto spaventata
Cara Vittoria, sembra tu sia tra le persone fortunate e una sopravvissuta di lunga data (per un glioblastoma 8 anni sono tanti). Dalla tua descrizione sembra ti abbiano asportato proprio tutto, tutte le staminali di gioblastoma e infatti non hai avuto ricorrenze per tanto tempo. Capisco la tua preoccupazione ma in questo momento istintivamente sono d’accordo con i neurologi.
Ciao per piacere posso contattarti in privato mio fratello 27 anni vorrei avere informazioni in più perché ci stanno distruggendo con il peggio avanti sono Rosalba
Ciao Vittoria. Innanzitutto, grande guerriera, ti posso contattare in privato per mia sorella che oggi si opera per lo stesso problema? Sono spaventatissima. Ho paura e la tua testimonianza mi riempie di grande gioia. Grazie. Desi-dora@libero.it
Posso avere il suo contatto per confrontarci? Siamo nella stessa situazione.
Se possibile contattarti in privato ho bisogno di quante più testimonianze per capire per mio fratello 28 anni
Ciao Vittoria buona sera anzitutto e un abbraccio.
Volevo chiederti le caratteristiche del tuo glioblastoma, ho operato mia madre per un gliblastoma idh1 mutato e metilato.
Volevo chiederti che terapia ti hanno fatto e sopratutto come va oggi.
Un abbraccio
Ciao Vittoria,
scusa se ti disturbo, potrei avere alcune informazioni riguardo al tuo percorso? In quale ospedale sei stata trattata? Qual è il nome dell’oncologo che ti ha avuto in cura? Io sto avendo problemi con quello che si sta occupando di mio padre e vorrei rivolgermi altrove.
Fammi sapere se/come posso contattarti in privato.
Grazie infinite.
Daria
Ciao Vittoria, mi chiamo Cettina e da 3 mesi sto vivendo un incubo. Mio marito e’ stato operato dallo stesso tuo tumore il 18 agosto del 2022. Come posso parlare con te? Mi fai sapere grazie? Un abbraccio a tutti voi.
Ciao Vittoria. Per favore posso parlare con lei?
La stessa cosa è successa a mio marito. Dopo circa un mese dall’intervento si è ripresentato lì dove erano intervenuti. Come dice lei la radio e chemio ancora non l’aveva incominciata. Il neurochirurgo insieme all’oncologa e la radio terapista hanno escluso un altro intervento. Gli hanno subito fatto fare un ciclo di radio e chemio. Invece di 30 sedute ne ha fatte 15 ma con la stessa “intensita’”. Adesso ha finito ma ancora sta debole e sfiancato. Cammina pochissimo.
Mi dispiace per tua moglie e per tutte le persone che hanno scritto nei commenti. Credevo di aver ricevuto un miracolo, e forse secondo me la Sua mano c’è. Ad agosto avrei fatto 5 anni ma purtroppo il 29 mi sono rioperata recidiva nella stessa parte leggermente piu’ in alto ma a Londra. Dignosticato nel 2017 perche’ non riuscivo a parlare. Storia lunghissima, ero sconvolta avevo avuto una bambina 4 mesi prima e ne ho un altra di 12 anni. Operata a Roma dal neurochirurgo Stefano Signoretti, rimosso 98%, mani d’oro veramente. Postoperatorio favoloso sono uscita dopo 5 giorni. Chemio e radio associate per un mese. Risonanze ogni 2 mesi poi 3 mesi. E poi purtroppo la sfiga ha voluto che mi capitasse un oncologo incompetente che mi ha fatto fare solo 9 cicli di chemio che il minimo è 12/13 e poi purtroppo il controllo di gennaio non è andato come doveva. Mi sono operata a Londra xche’vivo a Londra da 18 anni e il primo intervento l’ho avuto a Roma xche’ la sanità inglese fa schifo veramente e mi aveva liquidato con la diagnosi di emicranie aura. A Roma ero in vacanza e avevo organizzato il battessimo della piccolina. Ho vissuto mentalmente un periodo orribile, l’idea di lasciare le mie piccole mi uccideva e mi uccide ogni giorno. Ogni 3 mesi andavo a Bologna dalla dotoressa Brandes, che ora è andata in pensione ma è una delle migliori per il glioblastoma, è conosciuta anche qui, e in America. E niente, ora no radio perché potrei perdere la memoria e apparentemente ce la vogliono risparmiare ora ma non per il futuro intervento. perché ritornerà. Ho sempre sostenuto la ricerca, non sono molto social ma vorrei fare qualcosa di più, qui da noi fanno molte cose per esempio. Spero che trovino una cura. Per le future generazioni.
Buongiorno a tutti, purtroppo mi trovo ad affrontare una situazione simile alla vostra, al mio compagno di 34 anni nel dicembre 2020 è stato diagnosticato un astrocitoma anaplastico di terzo grado. Ha fatto radioterapia e sta facendo la chemio con Temozolomide. Vorrei avere qualche informazione in più e se c’è la speranza di vita.
Mi è caduto il mondo addosso e non c’è giorno che non ci penso. Un abbraccio a tutti
Ciao mi chiamo Laura e sono stata operata di glioblastoma multiforme (IV stadio) nel mese di settembre 2017. Asportazione totale e successivi cicli di radioterapia e Temodal oggi è il 9 marzo 2023 ed è solo un brutto ricordo.
p.s. sono stata operata al policlinico Gemelli dal prof. Olivi a cui sarò eternamente grata per la seconda vita, con qualità ottima, che mi ha donato
Che cosa meravigliosa! A mia mamma è stato diagnosticato a marzo 2022, non è operabile. Ha fatto radio e temodal e da 1 mese, essendo tutto fermo, le hanno sospeso la chemio con RM da fare tra 4 mesi.
Spero davvero con tutta me stessa che rimanga tutto fermo sempre.
Arianna, il monitoraggio va fatto più spesso. 4 mesi sono tanti per un glioblastoma che tende a recidivare.
Ciao Arianna, anche mia mamma non è operabile. Le è stato diagnosticato 1 anno e mezzo fa. Ha sospeso la chemio lo scorso gennaio. Nel mese di agosto ha avuto episodi di particolare confusione e sono terrorizzata. Il 5 settembre abbiamo la prossima RM.
ciao Laura posso contattarti in privato anche mia sorella è stata operata dal prof olivi
Ciao Laura, chi è il tuo oncologo a Roma?
Ciao Laura, chi è stato il tuo oncologo?
Salve, mi sono imbattuta in questo sito per puro caso mentre mi informavo sul Glioblastoma. Sono felice di averlo scoperto perché su google escono per lo più cose devastanti, mentre qui sto trovando sollievo.
Mia madre è stata operata a fine maggio, tutto è accaduto così all’improvviso. Ha iniziato con avere problemi nel muovere la gamba destra, era in un periodo di depressione a causa della morte di un suo caro e di un’uscita da un precedente tumore. La porto in pronto soccorso ed ecco: tumore al cervello. È stata operata a fine maggio ma ancora deve iniziare i trattamenti, l’istologico è arrivato ma non ci dicono nulla perché stanno aspettando conferme dall’istologico molecolare, qualcuno sa cosa significhi?
Mia madre dopo l’intervento ha già una recidiva e ancora non ha iniziato chemio e/o radio. Non posso portarla in un altro ospedale per il momento perché è ricoverata e non ho ancora la cartella clinica per informarmi con altri medici. Io non so davvero cosa fare, sono spaventata, non voglio lasciare la mia mamma …
Se qualcuno ha qualche consiglio è ben accetto, vi ringrazio … e prego per tutti noi!
Ciao Maria Rosaria, l’istologico va fatto bene e per farlo bene serve del tempo. Vedrai tra pochi giorni sarà disponibile e ti diranno come procedere.
Ciao a tutti, non so nemmeno da dove partire. Mio cognato ha 53 anni e sono 20 giorni che è peggiorato tantissimo. Sono 15 anni che lotta contro questo tumore e adesso siamo arrivati alla fine. Sta per cominciare le cure palliative. Prego che la medicina faccia tanti progressi dato che nel 99% dei casi si muore nell’arco di pochi anni. Lui è l’eccezione e spero che ce ne siano altre. È sempre vissuto in maniera dignitosa lavorando (macellaio) e guidando ma ahimè è peggiorato.
Buonasera, anche mio figlio al primo controllo c’era già una recidiva. Siamo in attesa di sapere cosa fare. Lei come ha curato questa recidiva?
Salve, mi chiamo Anna e circa un mese fa, mio marito ha accusato un improvviso indebolimento al lato sinistro, tanto da non farcela ad alzarsi da solo dal letto. Ricoverato d’urgenza, la biopsia ha dato come esito il seguente: glioma multicentrico ad alto grado di malignità. Un fulmine a ciel sereno per me ed i miei figli! Non gli è stata tolta chirurgicamente la massa neoplastica, ma da una recente risonanza magnetica sembra ci siano altri piccoli focolai. Ora farà della fisioterapia riabilitativa e subito dopo un ciclo di radioterapia. Vorrei una parola di conforto da parte vostra; nel frattempo io ed i miei figli continuiamo a pregare per mio marito, affinchè viva il più a lungo possibile! Grazie
Ciao, mio marito nel dicembre 2018 fu ricoverato d’urgenza per via di un indebolinento alla zona sinistra del corpo. Il 7 gennaio a Milano ci diedero la conferma con la biopsia: Glioblastoma multiforme IV grado, due masse sui lobi frontali, quella a sinistra di 2,5cm e quella a destra 4, 5 cm con una infiltrazione fino al corpo calloso di 2,5cm. A febbraio ha iniziato terapia radio e chemio per tre settimane, poi a causa di alcuni medicinali è stato ricoverato per insufficienza epatica. A maggio inizia la terapia, con risonanza con contrasto ogni 3 mesi…. E niente siamo arrivati ad aprile 2020,l’ultima risonanza fatta ad inizio marzo ed ecco i risultati: lesione al lobo frontale destro ridotta a pochi millimetri, lesione frontale destra 3 cm ed infiltrazione ridotta a 2mm. Questo mese farà il tredicesimo ciclo di terapia con il temodal.
Ps. Mio marito non è mai stato operato. E la zona sinistra va alla grande adesso
Ps2 abbiamo tre bambini piccoli e all’inizio è stato difficile anche per loro…. Ora sarai tu a guidare la baracca. Fatti forza
Ciao Vivian, scusami volevo sapere in che ospedale di Milano e’ stato operato perché oggi hanno diagnosticato lo stesso tumore a mia madre e vogliamo fare più di una consulenza con qualche professore. Grazie
Ciao Luigi, anche noi siamo a Milano con nostra madre in una situazione identica.
Se fosse possibile scambiarci qualche informazione sarebbe utile anche solo per incrociare i dati. Grazie mille, Giulia
Buongiorno Signora Vivian,
Se posso permettermi di chiederle, com’è proseguito il percorso di suo marito?
La ringrazio anticipatamente per la sua eventuale risposta …
Ciao Vivian,
In quale ospedale di Milano è stato seguito tuo marito? Qual è il nome dell’oncologo che lo ha avuto in cura? Posso contattarti in privato?
Grazie infinite.
Daria
Buonasera Vivian,
Potrei chiederle quali medici a Milano? Ho mia mamma che è affetta da glioblastoma. Grazie mille.
Buona serata,
Eleonora
Ciao Vivian, mia madre 59 anni sta attraversando la tua stessa situazione. Due lesioni sul lato dx e sx , più una de corpo calloso.
Sta seguendo il primo ciclo di radio e contestualmente chemio con temozolomide.
Il tutto lo stiamo affrontando a Milano, ospedale San Raffaele.
Mi piacerebbe, se possibile, chiacchierane con te, per un confronto. Se ti va posso lasciarti un’email.
Credo che tenersi tutto dentro sia deleterio, affrontarlo/parlarne può sollevare, aiutare a vivere meglio tutto.
Operato il 19 febbraio per un tumore al lobo fronto-temporale destro, esco dall’ospedale e dalla fisiatria dopo 2 mesi. Al primo controllo RM risulta che il residuo di tumore — asportato almeno al 99% è “fermo”. Non mi faccio illusioni. Ora sto attendendo l’inizio di chemio e della radio, dopo aver fatto un primo assaggio di temozolomide di 5 giorni. Ora attendo gli esami del sangue per valutare la tenuta del fegato e poi si inizia per 42 giorni con radioterapia a fotoni. Protocollo Stupp. Ottimismo? Non proprio. Spero almeno di avere il tempo di lasciare mia moglie e mio figlio in una situazione tranquilla anche se triste: la mia vita cominciava a essere tranquilla proprio adesso dopo tanti problemi. Ma è così. C’è chi si ammala da bambino. Qualcosa che mi ha colpito in particolare? Sì, l’esitazione dei medici a rivelarmi la natura istologica del tumore: l’ho dovuto scoprire da solo guardando i referti e devo dire che … me lo sentivo.
Dimenticavo mi sono ammalato a 59 anni e 8 mesi, anche se forse il tumore, di 7 cm, era lì da anni…
Ciao Vivian, un mese fa è stato diagnosticato a mia madre un glioblastoma non operabile, dobbiamo cominciare la radio, dove è stato curato tuo marito?
Ciao a tutti, sono Italovenezuelana, la mia esperienza è stata personale, brutta perché si soffre tanto ma bella perché sono ancora tra voi. Il mio intervento è stato 20 anni fa in Venezuela da un neurochirurgo giapponese. Anche io ho avuto un glioblastoma ho perso la memoria e la forza fisica, ma dopo ho continuato a studiare… ho imparato da zero… Adesso scrivo poesie e sto scrivendo il mio libro … vi saluto con speranza Erika.
Ciao Erika, mia mamma ha scoperto del glioblastoma multiforme di IV grado 2 mesi e mezzo fa. E’ stata operata. Tutto è riuscito bene, niente danni, solo un formicolio alla mano sinistra. Dopo quasi 1 mese dall’intervento ha avuto uno stato confusionale. Ci dissero che era stato causato da epilessie. In seguito non riusciva più a parlare bene. Non si capiva. Poi con le cure man mano si fa capire e siamo arrivati ad oggi che sta effettuando chemio con temozolomide e radioterapie. Cosa mi sai dire al riguardo? Mi dicono che in genere questi pazienti affetti da glioblastoma non hanno lunga vita … ho letto la tua storia e spero che anche a mia mamma può succedere la stessa cosa. Sono felicissima per te. Almeno sei riuscita a vincere tu! Complimenti
Ciao Melania, potresti contattarmi?
Stesso problema di linguaggio per mia mamma…
Grazie infinite
Silvia
Ciao Silvia ti contatto al numero che mi hai scritto ok
Ciao Melania,
Avrei bisogno di chiederti alcune informazioni. Come posso fare per contattarti in privato?
Grazie in anticipo
Grazie Erika ci dai speranza!
Ciao Anna, mi dispiace tantissimo per tuo marito e la tua famiglia. Devi avere tanta fede e la preghiera vi aiuterà. Non perdere mai la speranza.
Queste storie danno speranza e di quella ho bisogno. Mio marito il 18 aprile 2019 è improvvisamente caduto a terra a lavoro portato subito in ospedale codice rosso intubato e rianimazione la sera la terribile e devastante notizia un tumore al cervello. Dopo 20 gg necessari per stabilizzarlo è stato operato il referto istologico glioblastoma iv grado 3 cm parte sinistra. Poi radioterapia e chemio temodal crisi epilettiche dopo radio e ad agosto operato per ascesso cerebrale. Mio marito però procede sta bene cammina ragiona ama ha una fede profonda su abbatte ma riparte canta, suona la chitarra, è amato e spera spera spera fortemente e non vuole sentir parlare di inguaribilita. Continua temodal siamo al 9 ciclo e a 14 mesi dalla triste scoperta e non sembra vero. Adesso la risonanza parla di stabilità…..ma con questa diagnosi sappiamo che tutto può accadere. Leggere che alcuni anche l’1 per mille miracolosamente è sopravvissuto ci aiuta. Abbiamo tre figli 23 15 12 e spero che il mio grandissimo amore stia con noi più a lungo possibile in buone condizioni. Viva la vita!!!
Viva la vita e chi combatte per viverla.
Il 28 febbraio mio marito, 43 anni è stato sottoposto a intervento per glioblastoma di IV grado. Accusava da dicembre un fastidio all’occhio sinistro. Dopo varie visite, i primi di febbraio, la RMN ci ha annunciato la pessuma notizia. Dal 27 aprile abbiamo iniziato radioterapia e chemioterapia con temodal. Ora ce ne mancano 7, ma sono le più terribili. Mio marito non sta benissimo fisicamente, la parte sinistra, soprattutto il braccio non funziona bene affatto, ha difficoltà nel parlare (problema riscontrato dopo l’intervento). Facciamo logopedia e fisioterapia…. Speriamo bene, preghiamo sempre il Signore affinché tutto si risolva al meglio. Abbiamo 4 gioielli, 4,12,12,16 anni❤️
Salve, mia mamma stessa cosa … Dopo l’intervento avvenuto 24 giorni fa non muove braccio e gamba sinistra. Non vogliono fare ancora la radioterapia ancora e non capisco perché … mi piacerebbe avere qualche consiglio da lei.
Buonasera,
a mio marito è stato diagnosticato il glioblastoma di IV grado alla fine di aprile, è stato operato il 6 di maggio, ma sfortunatamente è anche risultato positivo al covid 19 anche se asintomatico e questo ci sta creando molte difficoltà aggiuntive.
Il suo glioblastoma si trovava nel lobo frontale destro, la zona delle emozioni, quindi non ha creato difficoltà motorie evidenti fino a quando l’edema creatosi di conseguenza non ha provocato la pressione su altre zone.
L’operazione è andata bene, ma purtroppo ha dovuto rimanere ricoverato fino alla fine di maggio in reparto covid, ed ancora non si è negativizzato, quindi gli sono state fatte solo 14 sedute di radioterapia e non ha ancora potuto iniziare la chemioterapia.
Con l’emergenza covid e le misure restrittive che vi sono anche per gli studi medici, è stato ed è tutto più difficile, abbiamo avuto difficoltà a contattare un neurologo all’insorgere dei primi sintomi, ha dovuto trascorrere tutto il tempo del ricovero senza poter ricevere visite e non siamo riusciti ancora a parlare con gli oncologi della struttura dove è stato operato, le notizie e le spiegazioni sull’istologico e sulla malattia, le ho avute tramite appuntamenti in studi privati di altri medici.
Il 6 luglio dovremmo finalmente avere il colloquio con gli oncologi dell’ospedale dove è stato ricoverato, ma tutto dipende dalla negativizzazione dei tamponi covid, dopo 61 giorni di positività.
Se potete darci consigli sono ben accetti, e le preghiere perchè le cose possano finire bene ancora di più.
grazie
Daniela
Mi dispiace, un incubo è già questo tumore in più con il covid. Però mi chiedo xche’ no chemio? La cura standard per il glioblastoma è chemio e radio associata temodal chemio (sono delle pasticche). E’ per tutti così. Puo’ cambiare la chemio se entri in un programma di sperimentazione ma il farmaco che ha dato risultati e’ Temozolomide. Spero che tuo marito diventi negativo presto, non è una bella situazione anche per te.
Ciao Alessandra,
la chemio infine è stata fatta, prima nove sedute di radioterapia, poi12 mesi di Temodal, l’ultima a luglio 2021.
Non so come, ma stiamo andando avanti, quei mesi terribili sembrano il ricordo di qualcun’altro e procediamo con i controlli ogni 45 giorni. Levetiracetam ogni giorno per tenere sotto controllo eventuali attacchi epilettici e terapia con Talidomide, è una terapia sperimentale che speriamo dia i suoi frutti.
Mio marito è seguito dal Dr. Gramaglia al Policlinico di Monza, un medico ed una persona fantastica che, al contrario di altri, ci fa pensare che prima di arrendersi si debba tentare il tutto per tutto, per se e per gli altri colpiti da questa terribile patologia! Mi sono sentita dire da più di un medico di non illudermi, che è assurdo fare controlli così ravvicinati perché tanto se ripartisse non ci sarebbe altro da fare, ma non bisogna arrendersi finché c’é anche un solo filo di speranza!
Noi siamo “fortunati”, dopo l’operazione non ha avuto problemi motori o di linguaggio, essendo il lobo frontale destro ed essendo stato evidentemente operato molto bene dal Dr. D’Andrea all’Ospedale S. Martino di Genova. Gli unici cambiamenti che riscontriamo sono sporadici scatti d’ira in situazioni che normalmente non li avrebbero portati e naturalmente, una resistenza fisica ridotta in confronto a prima. Spero con tutto il cuore che tutti voi coinvolti in questa brutta malattia, siate forti, quanto si può esserlo con l’amore per i propri cari e per la vita, noi abbiamo un’età per cui la nostra vita l’abbiamo comunque vissuta e molto bene, la mia tristezza è sopratutto per i più giovani che passano tutto questo e per i loro cari, un abbraccio a tutti.
Ciao Daniela, mi chiamo Francesca. Ho mio padre di 61 anni che è stato operato a gennaio di glioblastoma multiforme 4 grado! L’operazione è andata molto bene, a detta dei medici hanno tolto tutto e pulito bene x fortuna. Mio padre anche lui lato destro dietro lobo! Parla bene ed esce. Sta benino! Ora inizia a breve ciclo di radio e chemio in pastiglie! Spero anch’io in un miracolo. Saluti
Ciao Francesca,
come sta tuo papà?
Il mio è nella stessa situazione da te descritta sopra.
Quali farmaci gli hanno prescritto?
Dove è in cura?
Ciao Daniela,
anche mio padre stesso tumore, stessa posizione, intervento senza successivi problemi, solo mal di gambe da allora e stanchezza che prima non c’era. Lui ce la mette tutta, anche se stanco o ha male cammina e vuole essere più forte del fastidio.
Purtroppo ha subito i tempi della sanità pubblica … operato a luglio inizierà radio/chemio questa settimana e dall’ultima risonanza è risultata di nuovo la presenza (non sappiamo ancora in che dimensioni) di lesione nella cavità operata. Aspettative pessime.
Volevo sapere com’è andata l’esperienza di tuo marito, spero per il meglio.
Grazie
Ciao , mio cognato 37 anni gli hanno diagnosticato Glioblastoma multiforme il 12/06/2019.
Operato , seguito il protocollo radio /chemio.
A dicembre recidiva, inizia con protocollo Regoma ma se dalla prima risonanza a 3 mesi dall’assunzione del regorafenib al 2 controllo erano cresciute altre macchioline sempre nel lobo frontale dx.
Hanno sospeso Regorafenib e ora sta facendo chemio con fotomustina.
Il 10 luglio ha risonanza di controllo… lui per ora non ha sintomi e sembra stare bene ( a parte sbalzi d’umore, irritabilità e pesantezza alla testa)
Noi supplichiamo il Signore che lo possa aiutare.
Grazie per lo sfogo
Ciao ho letto che fate fotomustina come vi trovate?
Buona sera che ospedale vi segue? È una nuova terapia quella che utilizza la fotomustina? Grazie e una grossa preghiera per i nostri cari
Salve mia figlia sono quattro anni e mezzo che combatte contro il glioblastoma diagnosticato il 5/12/2015 e operata il 29/12 fatti i primi cicli di chemioterapia e radioterapia c era stato un regresso ma a gennaio 2020 è arrivata una recidiva che stiamo trattando con regorafenib in attesa di una RM positiva vi dico di non mollare nella speranza di un giorno migliore per tutti PS:la nostra è figlia unica e capisco cosa vuol dire per i familiari riuscire a vivere un nuovo giorno, non abbandonate la preghiera
Salve ,ho finito di leggere la sua testimonianza. Ho una sorella nella stessa situazione sua. Figlio unico 39 anni compiuti da poco. A giugno 29 del 2020 operato x una neoformazione celebrare alla ghiandola pineale ed a fine luglio diagnosticano Glioblastoma di quarto grado. Il 2 settembre inizia la radioterapia con Temozolomide. Spero nonostante il ritardo nell’inizio della radio e terapia che Dio lo lasci vivere. Io sono la zia e lo amo come un figlio. All’inizio mi ero molto scoraggiata ma poi x dare più forza a lui sono diventata ottimista e fiduciosa. Ha solo come sintomo fiacchezza e stanchezza, a volte un pò smarrito. Ma lucido di mente. Tra 12 giorni finisce la radioterapia. Spero nella risonanza di controllo. Auguri sempre x sua figlia.
La stanchezza e la fiacchezza sono normali in queste condizioni e per diverse ragioni: lo stesso tumore, i farmaci che si assumono dopo l’operazione, la chemioterapia.
Come ha risposto al regorafenib? Sono la mamma di Alessandro 48 anni e una figlia di 8 da un anno combattiamo con questa malattia dopo intervento e protocollo ora ci troviamo alle prese con recidiva. Ci propongono regorafenib per bloccare ma non regredire il male spero non sia solo un tirare avanti sembra l’ultimo ritrovato per questo terribile male sono devastata dalla paura grazie per una eventuale risposta.
Salve volevo chiederle se è possibile avere un contatto con lei. Ho mia figlia di nove anni che purtroppo gli è stato diagnosticato un tumore al cervello. È stata subito operata ma purtroppo è stato possibile asportare solo una parte del tumore. Volevo scambiare due chiacchiere con lei per sapere come muoverci e comportarci in questo momento di sconforto.
Posso contattarti in privato?mio fratello anche glioblastoma quarto grado e abbiamo bisogno di sapere che si può sopravvivere
Vorrei tanto saperlo anche io
Da 24 giorni ho saputo che mio padre ha un tumore al cervello non operabile. E’ andato un ospedale con i suoi piedi ma oggi non cammina più, e’ spento. Siamo in attesa dei risultati della biopsia perché i dottori vogliono fare la chemio. Ho bisogno di sapere da persone comuni la verità su tutto questo.
Cara Angelica, la verita’ e’ che devi attendere i risultati della biopsia che diranno di che tipo di lesione si tratta. In ogni caso una lesione cerebrale e’ sempre una cosa seria. La prognosi dipende dalla diagnosi.
Mio papá all etá di 74anni é stato operato di glioblastoma. Domani faremo la prima risonanza dopo l’operazione e seguiranno terapia radio e chemio. Come tutte le persone che hanno parenti che lottano contro questo male, speriamo che le tempistiche di vita che ci hanno prospettato, 18/24 mesi, non siano quelle reali. In fondo al cuore spero ogni giorno che papá possa stare con noi il più a lungo possibile e che le cure facciano effetto. Non sono credente, ma spero che la vita ci dia forza coraggio e tempo per stare con papá.
Ciao,
ho mia moglie a cui è stata diagnosticato lo stesso Tumore il 6 Luglio 2020, ora sta facendo chemiorerapia e radioterapia.
In quale struttura ti hanno impiantato i Gliadel Wafers?
Ringrazio in anticipo a chi mi risponderà.
Salve ha avuto notizie sulle strutture che impiantato i gliadel wafer?
Salve ha avuto notizie sulle strutture che impiantato i gliadel wafer? Anche io sarei interessata per mia madre 69 anni con diagnosi il 3 luglio 2021
Ciao,
Nel mese di maggio ci siamo accorti che papà aveva difficoltà ad abbottonarsi la camicia. Lo abbiamo portato dal medico curante, il quale ,dopo una visita ha detto che a livello neurologico sembrava tutto ok ma per sicurezza era meglio fare una tac. In periodo di covid è stato praticamente impossibile prenotare una tac. Di lì a due giorni il problema ha cominciato ad estendersi, non riguardava più solo la mano ma anche la parte sx del labbro e la gamba sx. Portato al pronto soccorso gli hanno fatto una risonanza: glioblastoma multiforme.
Operato d urgenza e sottoposto alle cure radioterapiche e chemioterapiche come da protocollo. Fortunatamente le terapie non sono state devastanti. Pian piano con la fisioterapia ha ripreso ad avere il controllo del lato sx del corpo, il suo cervello aveva proprio dimenticato l esistenza della sinistra infatti mentre camminava a sx sbatteva contro i muri.
Ora siamo in attesa di fare la risonanza di controllo.
Ho sentito parlare di immunoterapia. Qualcuno sa dirmi qualcosa al riguardo e soprattutto chi ha dei contatti con dei bravi medici che utilizzano questi trattamenti?
Per mio figlio avastin non è servito a niente. Mi era stato consigliato al Besta _ tutto a pagamento.
Carissima, Anche noi abbiamo fatto avastine, completamente inutile. Mio Marito combatte da due anni con gbm al midollo spinale, abbiamo interrotto avastine per una emorragia interna al midollo. Adesso inizia ad avere crisi epilettiche e confusione. Siamo a 26 mesi di sopravvivenza. Adesso lo stanno trattando con lomustina
Come sta suo padre? Avrei bisogno anche io di info sulla terapia immunologica
Salve a tutti avrei bisogno di parlare con qualcuno. A mia madre e’ stato diagnosticato il glioblastoma multiforme di quarto grado. È stata operata a Frosinone ad aprile 2023 e l’istologico e’ arrivato qualche giorno fa. Avrei bisogno di parlare con qualcuno per capire quale e’ la strada migliore da intraprendere. Il mio indirizzo mail zanchi75@icloud.com. Grazie ancora Katia
Prego che mio padre avrà la stessa fortuna tua e di tutti i sopravvissuti da glioblastoma. Ho bisogno che lui veda la mia carriera realizzarsi, che lui giochi con i miei figli e che faccia ancora tanti viaggi insieme a me. Lui è la mia vita e ho bisogno di lui per continuare a vivere.
Quando ho letto questo articolo, sono scoppiata in lacrime perché mi ha dato un po’ di speranza che mi è stata tolta inizialmente dai siti internet di informazione e dalla storia di nadia toffa. Io prego, prego e prego che i medici facciano il massimo per farlo sopravvivere per altri 20 anni come l’autore della storia. Pregate anche voi per me e per la mia famiglia. Io ci credo.
Papà, non deludermi.sei forte e ce la farai. Vincerai tu.
La tua monny
Ciao, capisco bene la tua situazione, mia madre è giovane ed è stata operata per un tumore cerebrale che non è questo ma resta comunque di tipo maligno e di alto grado. In questi casi non bisogna mai perdere la speranza, la ricerca fa passi importanti e in un solo anno possono esserci delle novità importantissime per quanto riguarda i trattamenti di questi pazienti. Ai nostri cari colpiti da questi mali serve tanto affetto, serenità e positività. Un grosso in bocca al lupo, Dio è vicino a tutti, ai malati, ai famigliari, ai medici e ai ricercatori. Ciao
Anche per mio padre la stessa cosa, una doccia fredda. Lo operano la settimana prossima. Spero che ce la faremo, sento un dolore straziante.
Monny ciao, posso sapere se è andato tutto bene? Sono nella tua stessa situazione, mio padre è la mia vita e ho bisogno che lui sia al mio fianco proprio come hai dettagliatamente scritto tu.
Ti abbraccio, fammi sapere
Salve, faccia ricerca, sul Besta di Milano, il dottor Finocchiaro,li sperimentano limmunoterapia, e si documenti anche sulla thermoterapia, non perda tempo, io purtroppo ho perso mia madre poco tempo fa per questo maledetto male.
Buonasera … anche mi a mamma la voglio portare a Milano … e lo farò … e spero tanto che si salvi
Sono andato al besta di Milano. Un autentico furto e sentirmi dire torni da dove e’ venuto e’ in ottime mani.
Salve, sono nella stessa situazione di tutti voi.. anche a mio padre è stato diagnosticato il glioblastoma il 1 ottobre, è stato operato e tra due giorni inizierà con il protocollo Stupp..ma io vorrei saperne di più, avere altri pareri.. è possibile contattare questa persona sopravvissuta?? Questa pagina è la mia unica speranza
Dove lo praticano questo protocollo? Di che si tratta? Grazie e sosteniamoci
Buonasera siamo due genitori con figlia 19 enne alla quale il 9 novembre , dopo un certo periodo in cui nostra figlia vomitava e aveva problemi alla vista e tutti i medici dove l’abbiamo portata ci dicevano che era esaurita, finalmente una gastroenterologa ci prescrive una rm d’urgenza, dalla quale si evince un’ampia massa che aveva invaso tutta la parte sinistra del cranio. Operata d’urgenza alle Molinette il 9 novembre, dopo un mese con istologico diagnosticato glioblastoma di 4 grado. Il 21 dicembre ha iniziato ciclo di radio e chemioterapia (le pastiglie le prende a casa), ma lei sta bene al momento, leggero mal di testa al mattino e basta. I chirurghi ci hanno dato pochissime speranze, mentre gli oncologi ci fanno molta forza. Noi siamo molto spaventati non possiamo farcene una ragione che nostra figlia debba morire a 19 anni. Leggere queste testimonianze, che ci sono persone che combattono con successo da 3 o 4 anni, ci allarga il cuore. Speriamo che anche nostra figlia riesca a convivere con questo male, tenendolo a bada. Se qualcuno ha dei consigli o suggerimenti da darci sono ben accetti.
Ci spaventa il fatto che lei debba soffrire.
Ciao Cris mi chiamo Miriam, ho 25 anni, ho letto la tua storia e leggere che siete di torino, mi ha fatto ancora di più piangere!
Ho la mia mamma 53enne affetta da glioblastoma IV stadio con recidiva (l’inferno per noi iniziò nel luglio 2018, durante la notte mia madre e be una crisi epilettica… quella notte c’ero io a casa con i miei 2 fratelli più piccoli, mio padre era a lavoro). Anche noi siamo in cura li!
Non posso darti chissà quanto, perché come te sono/siamo nella vostra stessa condizione.
Le paure sono le stesse!
Soffro da morire, ho paura che lei soffra, e che i miei due fratelli sopratutto per il piu piccolo (16 anni) , e per mio padre che mi sembra un “morto che cammina”.
Ma vi sono vicina! FATELA SORRIDERE, DISTRAETELA, FATE SI CHE SIA TUTTO NORMALE!!!
Un forte abbraccio a vostra figlia❤️
Preghiamo tutti insieme
Ciao Cris, ho anch’io due figlie e la piccola è stata operata di carcinoma alla tiroide a 19 anni, sono tre anni che proseguiamo con le cure…capisco la vostra sofferenza. Contatta Roberto Pugliese privatamente, se ancora non l’hai fatto, penso che possa consigliarvi medici validi che possono aiutarvi.
Vi abbraccio forte.
Salve a tutti, io ho mio padre che sta affrontando questa brutta situazione e volevo capire come contattare Roberto Pugliese. Grazie mille
Non so se ti serve per farti stare meglio. A mia mamma più di 20 anni fa (magari nel frattempo le cure sono migliorate) fu diagnosticato un glioblastoma inoperabile di IV grado. Praticamente mi hanno detto di rassegnarmi perché non ci sarebbe stato nulla da fare. Solo un po’ di radioterapia, giusto per far qualcosa. IO ho pregato tanto per non farla soffrire perché avevo saputo da altri cosa porta questo male. E devo dire sono stata in parte accontentata. Nonostante sia morta senza tante speranze, i suoi 4 mesi di vita sono trascorsi abbastanza sereni, solo con 3 attacchi di mal di testa forte. Per il resto ha potuto condurre una vita normale, usciva con le amiche, andava al cinema, al teatro. Ringrazio Iddio, che l’ha fatta stare discretamente fino all’ultimo. Non so se questo possa consolarti, ma forse anche a lei sarà data questa possibilità, di stare discretamente e, speriamo soprattutto, di riuscire a sconfiggere questo male orribile. Baci e abbracci.
mi scusi signora è possibile avere un suo contatto per confrontarci? siamo anche noi in questo terribile incubo.
Ciao a tutti, mi chiamo Alex, ho 50 anni appena compiuti, ho mia moglie e due ragazzi fantastici. Il 30 dicembre 2020 dopo un allenamento di nuoto avvertivo poca sensibilità all’orecchio sinistro e anche la gamba sinistra così sono andato subito in ospedale dove mi é stato diagnosticato con RMI un Glioma di 3 grado nel talamo di destra, il quale tuttavia dopo biopsia fatta il 21 gennaio si è dimostrato essere un Gliobastoma. Domani comincio con la Radioterapia e la chemioterapia combinata. In poco tempo ho “accettato” la malattia con l’obiettivo numero uno di ri-prenderne il controllo, malgrado i sintomi (perdita di sensibilità su tutta la parte sinistra del corpo). Sono sempre stato lucido (con mia moglie) e razionale nell’affrontare le decisioni sul percorso da intraprendere scartando l’ipotesi dell’intervento chirurgico, troppo rischioso, per la profondità della lesione di circa 2,5 mm. Ho tanta tanta energia, ambire e sognare nessuno può negare! Volevo smettere di volare a 55 anni, bene il mio corpo mi ha imposto di smettere a 50 anni. Ok, un po’ in anticipo ma si può fare. La vita è una occasione meravigliosa e questo primo mese di malattia il sorriso e l’energia non mi sono mai mancati. Quindi FORZA e CORAGGIO senza limiti!
Ciao,
Come sta andando? Mio marito 55 anni ha la stessa patologia. Noi lo abbiamo scoperto io giorno 8/12/2020. Anche lui ha la parte sinistra indebolita e usa il deambulatore in casa e per tragittti più lunghi la sedia a rotelle. Vorrei sapere se anche a te hanno prospettato 12 cicli di chemio e poi un periodo di pausa. Grazie
Sei un pilota? Anche mio figlio è pilota e ha iniziato la radio/chemio qualche giorno fa per un glioblastoma 4 grado, lui è stato operato a giugno, tu come stai e dove ti curi?
Buonasera a tutti, sono Daniela ed avevo scritto in questo forum nel giugno 2020, dopo che mio marito era stato operato di GLIOBLASTOMA MULTIFORME. Fortunatamente l’operazione e le cure stanno dando buoni frutti, il suo ha un alto grado di metilazione, per cui risponde molto bene alla chemioterapia.
Scrivo a tutti voi che vi trovate nella nostra stessa situazione, per darvi coraggio. Io il coraggio l’ho trovato dopo avere scoperto queste pagine, dove ho cominciato a capire che poteva esserci speranza. E allora, facciamoci forza! Per poter essere al meglio d’aiuto a noi stessi ed ai nostri cari! Un grazie grande, ancora una volta a Roberto Pugliese che ci ha dato questo sbocco.
Grazie a te Daniela, in realtà io sono aiutato da un angelo 😉 e quello che faccio su questo sito per me è una terapia 😉
Ciao Roberto, sto vivendo un po la situazione di altri che hanno scritto in questo forum e ti chiedo se posso contattarti in privato telefonicamente. Grazie.
Chiama pure il numero lo trovi sul sito … appena posso rispondo e in caso richiamo.
Io ci credo agli angeli…e spero che il mio resti vicino a noi in questo momento veramente difficile.
Grazie Roberto un giorno racconterò la storia di mio figlio per ora anche lui si sta curando … Grazie per tutto quello che fai!!
Ciao volevo chiederti dove hai trovato il numero di Roberto mi servirebbe un confronto con lui per mio padre grazie
Ciao Roberto, purtroppo anche noi stiamo vivendo questo incubo. Ad aprile abbiamo scoperto che mio padre è affetto da glioblastoma, IV grado. È stato operato presso il policlinico di Bari dal prof. Signorelli. L’intervento è andato bene anche se non hanno potuto asportarlo del tutto. Dopo ha iniziato radio e chemio e ora sta facendo il secondo ciclo di chemio ma si è debilitato tantissimo non riesce tanto a camminare, parla male e molte volte fa confusione, insomma è molto peggiorato rispetto ai primi tempi. Tra qualche giorno dovrà ripetere la risonanza e fare altri esami perché ha sempre delle scariche di diarrea e tanta aria nella pancia oltre al fatto che urina in continuazione. Noi pensiamo possano essere gli effetti collaterali dei farmaci e nello specifico del cortisone che purtroppo è costretto a prendere per l’edema alla testa … Insomma vorrei spiegarti meglio a voce e avere dei consigli da te perché ho sentito parlare di immunoterapia e altre tecniche innovative. Se puoi farmi questo grande favore di contattarmi. Io mi chiamo Bosco Mariangela sono di gravina in Puglia puoi trovarmi su Facebook e mi faresti davvero contenta
Grazie a tutti per il supporto. Qualcuno ha provato immunoterapia a Siena oppure la terapia con cellule dendritiche al Besta?
Condividere le esperienze è essenziale per non perdere tempo con i viaggi della speranza. Mi potete aiutare?
Ciao a tutti, sono una ragazza di 23 anni che il 2 dicembre del 2019 ha scoperto di avere un glioblastoma di 4 grado.
Mi hanno preso per un pelo, sono arrivata in ospedale con le convulsioni e se aspettavo un giorno in più potevo non esserci più. Ho cercato testimonianze di sopravvissuti, ma ogni volta che trovavo, pochi mesi dopo mancavano. Sono felice di aver trovato queste testimonianze, io sono stata operata d’emergenza poi ho fatto la radio e la chemio in pastiglie. Ogni 4 mesi faccio la risonanza con il mezzo di contrasto. Giusto oggi ho avuto i risultati che sta andando bene. Prego per me e per tutti voi ❤️.
Ciao come va ?
Ciao posso sapere chi ti ha seguita che cura hai fatto ho mio fratello 27 anni siamo nel panico più totale la paura ci sta consumando…
Ciao a tutti, sono di Torino, mio fratello a novembre dopo essere svenuto in casa, ha avuto pure una crisi epilettica ed è stato ricoverato in ospedale. Dopo alcuni esami la diagnosi è stata glioblastoma IV grado non metilato. È stato subito operato, hanno cercato di togliere tutto quello che potevano, tuttavia dopo il primo mese c’è stata una recidiva, da li solo 2 cicli di chemioterapia e stop, ora non vogliono più fare ne risonanza ne un terzo ciclo di chemioterapia. A me sembra tutto molto assurdo, non capisco come si possa mollare cosi senza un riscontro, chiedo a te Roberto Pugliese, cosa si possa fare? Noi tutti in famiglia siamo disperati non vogliamo assolutamente mollare e arrenderci. Grazie se mi darai una risposta
Ciao Elena, ti ho scritto anche un’email. In ogni caso il consiglio è quello di chiedere una seconda e una terza opinione e anche oltre se necessario. Non ti garantisce un risultato ma almeno di avere provato il tutto per tutto!
Buongiorno, sono di Napoli. Volevo un confronto con lei se era possibile. A mio marito è stato diagnosticato un Glioblastoma di IV grado. La settimana prossima abbiamo la visita oncologica e per la radioterapia ma non mi hanno dato molte speranze. La prego mi aiuti
Salve a tutti..io sto vivendo una situazione spiacevole..come anche voi, ho 18 anni e a mia mamma è stato diagnosticato un glioblastoma di IV grado, nella prima biopsia non era spuntato, ancora risultava acqua, quindi hanno dovuto fare una cranioctomia se si cita così, i suoi sintomi sono a livello motorio, non ha la forza di reggersi in piedi e a volte pronuncia qualche frase senza senso, ma fortunatamente non ha perso conoscenza ci riconosce, parla mangia e tutto quanto..ora sta all’oncologo decidere cosa fare..vorrei un po’ di conforto magari da qualcuno nella.stessa situazione o meglio qualcuno che l’ha sconfitto..non perdo mai la fede e la.speranza ma purtroppo ho due fratellini più piccoli e mio papà due anni fa ha avuto.pure un’ictus..detto ciò vorrei scambiare due parole con qualcuno..
Buongiorno, sono Elena, ho scritto qualche tempo fa, vi volevo dire che purtroppo mio fratello è mancato martedì scorso 2 marzo, siamo distrutti, abbiamo sperato fino all’ultimo in un miracolo. Ora dobbiamo aiutare la nostra anziana e ammalata madre, non è giusto che abbia dovuto vedere morire suo figlio. A tutti vorrei dire state se riuscite accanto ai vostri cari, io ho potuto farlo non molto, lui era cosciente, ma parlava molto male e non voleva assolutamente farsi vedere dai suoi familiari e quindi praticamente ci diceva di andare via, è stata una pena senza fine. Spero che da lassù ci dia la forza per andare avanti. Ciao fratellone mio!!
Condoglianze. Anche mia mamma purtroppo è morta per questo male orrendo. Non tutti i casi sono uguali, purtroppo.
buona sera anche noi stiamo combattendo con questo terribile mostro. A maggio 2020 dopo una forte debolezza lato sinistro, mio marito 49 anni è stato ricoverato al Gemelli. Dopo RMN hanno deciso di fare biopsia per verificare di cosa si trattasse. Confermato Gliobastoma di IV Grado. Purtroppo essendo troppo infiltrato hanno optato per non operare dandoci purtroppo bruttissime prospettive. Fatto prima chemio e 14 gg di radio inizia poi a luglio ciclo di Temodal ma per dosaggio sottovalutato di cortisone in agosto va in coma. Ringraziando Dio si è ripreso ma ha perso completamente l’uso della parte sinistra del corpo. Fatti altri due cicli di Temodal e Radio la RMN di ottobre ci informa che il male si è fermato e con ulteriori 3 cicli di TEmodal a febbraio facciamo nuova RMN dove si evidenzia la riduzione a 2 mm della massa sull’occhio e di circa 0,40- 0,50 cm per ogni lato nella massa centrale ancora molto profonda ma leggermente ridotta. Ora ha finito il 7 ciclo di chemio e con alti e bassi degli esami ematici dovrebbe iniziare l’8 ciclo. Speriamo, con l’aiuto di Dio, che la prossima RMN ci dia speranza anche con piccole riduzioni. NON mollate mai, dobbiamo continuare a lottare sperando nella ricerca. Sicuramente cercherò anche in questo periodo di avere almeno un altro consulto magari al Besta dove mi dicono sono al top anche se al Gemelli ho trovato grande umanità, supporto e grande professionalità.
Ciao Silvia,
chi è il dottore che ti segue al Gemelli? Come posso fare per contattarti in privato?
Daria
Ciao Silvia, come sta tuo marito? Anche a mia mamma hanno diagnosticato un glioblastoma multiforme. Ancora deve vedere dopo la biopsia di che grado è ma già hanno detto non è operabile e addirittura è profondo e c’è ne sono altri due piccoli e ha poche speranze. Forse se ce la fanno in tempo potrà fare radio.
Siamo disperati, tutto improvvisamente. Se puoi darmi più notizie te ne sarei grata
Buonasera a tutti, vorrei solo lasciare un breve messaggio di grande speranza: a mia figlia nel 2015, a 15 anni è stato diagnosticato glioblastoma multiforme IV grado, potete ben immaginare purtroppo lo stato d’animo nostro e purtroppo il suo, che era piccola si, ma grande abbastanza per rendersi conto di tutto. È stata operata al Maggiore di Novara dal grande dott. Panzarasa, con completa asportazione, seguita da radio e chemio con temodal per 24 mesi. Non ha mai avuto problemi se non qualche crisi epilettica post intervento. È splendida, sempre sotto controllo naturalmente, ma ora a 21 anni sta progettando il suo futuro come qualunque ragazza della sua età. Abbiamo pianto sofferto e pregato, abbiamo ringraziato le splendide persone che l’hanno curata…lei è qui con noi…dopo 6 lunghi anni …è una speranza che nessuno deve mai perdere. Grazie
Ciao Mara, sto affrontando anch’io questo male con mia madre.
Posso solo chiederti quali caratteristiche aveva e che terapia ha fatto?
Un abbraccio grandissimo e grazie per la bella testimonianza.
Pino Le Pera
Era IV grado, extracerebrale, ha seguito protocollo con 30 sedute di radioterapia e 24 cicli di temozolamide. Per l’aggiornamento della sua situazione: a maggio di quest’anno la bestia è ricomparsa … molto più piccola ma più infiltrata. È stata rioperata il 15 ottobre, a Milano, con la tecnica del risveglio intraoperatorio. È andato tutto molto bene. Ora dovrà di nuovo affrontare le radioterapie e forse nuovamente temodal … ma si affronta … tra l’altro non ha mai avuto particolari disturbi. Siamo certi che tutto procederà bene. Un abbraccio
Che bello!
Ciao lo stesso inferno con mia madre. Asportazione totale e che terapie ha seguito? Dove?
Dopo circa 6 settimane dall’intervento, con totale asportazione, ha fatto 5 sedute di radioterapia. A fine gennaio iniziato terapia con Avastin, trisettimanale, per ora ne ha fatte 3, senza particolari effetti collaterali, procediamo così
Buongiorno a tutti, condivido la mia esperienza nel caso possa essere di aiuto a qualcuno. A febbraio 2021 mia madre – 70 anni – ha iniziato ad avere problemi al linguaggio, caratterizzati da una crescente afasia. Portata prima da un neurologo – il quale aveva pensato ad un inizio di Alzheimer!!! – ho insistito per una visita al pronto soccorso il giorno stesso: purtroppo ho avuto anche io quella doccia fredda che avete sperimentato tutti voi. Fatto un primo intervento presso l’ospedale della mia città, nel quale avevano lasciato circa 8 mm di fascia tumorale, a distanza di due settimane dalle dimissioni avvenute a fine marzo, la situazione peggiorava di giorno con continui svenimenti. La risonanza ad un mese dall’intervento aveva messo in luce un ‘espansione del tumore pari a tre volte tanto, arrivando ad essere di 4 cm. Ho preso contatti con il professore Bello, un luninare, primario di neurochirurgia oncologica all ospedale Galeazzi di Milano, che sin dall’ inizio si è dimostrato estremamente disponibile. Ai primi di maggio mamma ha affrontato un secondo intervento guidato dal professore, nel quale la massa tumorale è stata asportata al 100%. Da quel momento, mamma ha lentamente ma progressivamente migliorato. Adesso ha appena concluso la prima settimana di un ciclo di 15 sessioni di radioterapia all’Humanitas, dove ho trovato dei medici preparatissimi e una organizzazione eccellente, congiuntamente al trattamento chemioterapico. Qualche sera fa siamo stati a mangiare al ristorante e mamma cammina tutti i giorni per almeno due chilometri. Dico questo in quanto i medici della mia città, dopo la risonanza fatta ad un mese dal primo intervento, oltre ad escludere in maniera categorica un secondo intervento, mi avevano detto di rassegnarmi e iniziare a prepararmi per la sua perdita, essendo questione di settimane/pochi mesi. Invece no, bisogna sempre lottare e cercare almeno un secondo parere per dare una seconda chance ai nostri amati. Mamma, io lotterò con te e per te. Prego con amore per te e per tutti noi.
Grazie Giampaolo per questa tua testimonianza.
Ps mi scuso per i vari errori grammaticali ma ho scritto di fretta dal mio cell.
Grazie a te Roberto per aver creato questo spazio di confronto, di dialogo e soprattutto di speranza.
Ciao, spero la tua mamma stia ancora bene. Mi hai dato tanta speranza anche per il mio papá.
Ciao a tutti le vostre testimonianze sono di grande conforto. Anche la mia famiglia si trova a lottare contro un glioblastoma di 4 grado. I risultati dopo l’intervento al mater di Olbia del dottor Sabatino il 9 settembre del 2019 non è stato eccellente. Ha fatto la radio e la chemio e durante le terapie ha perso la vista a entrambi gli occhi… È normale? Da dicembre le risonanze e le analisi confermano che il tumore è fermo ma non vediamo risultati a livello fisico….. Chiede sempre che vuole stare a letto o sdraiata…. C’è chi l’accontenta io cerco di distrarla in tutti modi quando mi chiede di metterla sdraiata le dico no per il tuo bene. Bo forse sbaglio non lo so…. Dimenticavo va a dormire alle 21 e io la faccio alzare alle 9.30 c’è chi invece la fa rimanere fino alle 11.30…. Poi riviene messa a letto 3 ore di pomeriggio… Ma secondo voi questa routine può andare bene per riprendere una quasi normalità del vivere quotidiano… Mi risponda qualcuno perché mi metto in discussione io che a volte la stimolo ad alzarsi a fare tutto…….
Cara Cristina, la perdita della vista può essere dovuta sia al tumore che all’edema. La sonnolenza e’ spesso l’effetto del tumore. Non ci sono cose completamente giuste o completamente sbagliate. Il corpo umano e’ complesso e ogni persona e’ diversa e reagisce in modo diverso.
Ciao Giampaolo, la tua storia mi ha colpito. Innanzi tutto volevo chiederti come stava tua mamma perché da 3 settimane circa anche alla mia è stato diagnosticato un glioblastoma multiforme. Stiamo aspettando biopsia per capire che grado e cosa fare ma vari consulti privati non ci hanno dato speranze sopratutto perchè è non operabile.
Volevo chiederti qualche informazione in più su come muovermi.
Ciao a tutti (sono di Torino),
stavo disperatamente cercando approfondimenti su questo male di cui non avevo mai sentito parlare e che ha sconvolto improvvisamente le nostre vite e ho trovato queste vostre preziose testimonianze. Vorrei condividere ciò che sta accadendo a mio marito (56 anni, di cui 31 vissuti insieme) nella speranza di ricevere qualche consiglio su come aiutare al meglio lui e come muovermi per trovare un Centro che non lo consideri solo un caso senza speranze ma una persona che potrà vivere ancora giorni felici.
A fine marzo 2021, in seguito ad un ricovero in pronto soccorso perché all improvviso non si reggeva più in piedi e si addormentava profondamente e di continuo, dopo tac e RM gli è stata diagnostocata una estesa lesione cerebrale. Operato 2 giorni dopo, di domenica, perché non erano certi che sarebbe sopravvissuto un altro giorno. Intervento superato alla grande, ma non hanno potuto rimuove tutta la massa in quanto troppo estesa e profonda. Esito dell’istologico: glioblastoma di IV grado.
La RM a un mese dall’intervento evidenziava una lesione ancora più grande di quella di prima. Dopo un consulto fra Ospedali (neurochirurgo, oncologo e radioterapisti) mi han detto che non c’era nulla da fare e di aspettare il decorso naturale della patologia.
Mio marito, lucido e cosciente (grazie a forti dosi di desametasone), aspettava invece di iniziare le terapie per quantomeno bloccare la crescita della porzione rimasta.
Ho pregato l’oncologa di fargli iniziare le terapie per non dargli la certezza che non aveva possibilità di sopravvivere. Mi ha ascoltata, dicendo che probabilmente non le avrebbe portate a termine … invece le ha tollerate benissimo.
Dopo la radio, nell’arco di un mese, han portato il cortisone alla dose minima (varcodes 2mg a colazione e pranzo) e da allora mio marito non ha più memoria, non ragiona, non si orienta ed è difficoltoso (e triste) doverlo spronare a fare qualsiasi cosa, come un bimbo. Nel frattempo ha iniziato il primo ciclo di 5gg al mese di temizolomide.
A 45 gg dalla fine della radio ha fatto una RM che evidenzia una riduzione della lesione (dal lato dell’intervento) e un focolaio dal lato opposto, rimasto invariato.
A inizio agosto siamo tornati dall oncologa per altri 5gg di chemio (rimandati per valori del sangue alterati) e ho saputo che non gli faranno fare altre radioterapie perché ha già fatto la dose massima. E non capisco, continuano a dire che per lui non c’è nulla da fare, non ci sono terapie sperimentali che possano servirgli. Solo continuare con questi cicli mensili di chemio.
Intanto in questi giorni abbiamo alzato un po’ il cortisone per vedere se gli consente più lucidità (sta iniziando ad aver problemi a deambulare).
Mi sembra di tralasciare qualcosa, di non cogliere opportunità che potrebbero aiutarlo, ma non sò più a chi rivolgermi. Grazie per il vostro ascolto e per gli eventuali suggerimenti che potrete darmi.
Ciao a tutti. Mio fratello di 64 anni, in ottima salute fino al quel maledetto 7 luglio 2021 si alza con formicolii e bocca storta a sinistra pensa un ictus e corre al PS. Da lí una TC cerebrale e una successiva RM indicano sospetto glioblastoma. Esegue il 23 luglio intervento e exeresi totale di massa di 3,5 cm lobo parieto-temporale destro, rimasta una massa di 3,8. cm al TALAMO sempre a destra. La diagnosi è glioblastoma di 4 grado multicentrico. Attualmente fisioterapia per emiparesi sinistra postchirurgica. Dal 23 agosto farà centratura e poi radioterapia e chemio secondo protocollo. Lui è tenace e ha una voglia voglia di vita incredibile … ma c’è la farà, riuscirà a sfatare la prognosi terribile e soprattutto la radio sul talamo che effetti avrà lo bloccherà? I medici parlano solo di prognosi infausta. Sono distrutta e impotente. Cosa ne pensate? È così
infausto come si dice? Lui è molto lucido e consapevole mi dice “a me bastano almeno 5 anni di vita” … Sono distrutta, gli voglio troppo bene. Non penso al mio dolore ma a lui!!!
Cara Monica, l’esito dipende molto dalle caratteristiche dello specifico glioblastoma. Il consiglio è di imparare quanto più possibile su questa patologia e chiedere una seconda, una terza opinione. Se possibile entrare in sperimentazioni cliniche. Un abbraccio.
Buonasera, mi chiamo Valentina e a mia mamma di 68 anni è stato diagnosticato un glioblastoma. Il tutto è iniziato a giugno 2021, con episodi di ipertensione accompagnati da un malore. Il medico di base e i raumatologi che seguono la mamma per una patologia autoimmune ci dicono che con l’arrivo dell’estate sono cose che capitano e le prescrivono una pastiglia per la pressione. Ma anche con questa gli episodi continuano. A fine giugno iniziano delle emicranie che in pochi giorni diventano insopportabili, così decidiamo di andare al pronto soccorso di Cuneo. Dopo tac che evidenziava un rigonfiamento cerebrale, la sera dell’8 luglio la mamma viene immediatamente ricoverata in neurochirurgia per accertamenti. I medici mi dicono subito che si poteva trattare di tumore cerebrale. Un fulmine a ciel sereno. Dopo una Risonanza con contrasto i medici decidono di effettuare biopsia perché in dubbio tra glioma e linfoma. Esito di glioma d’alto grado quindi viene operata il 3 agosto. Con l’intervento hanno asportato circa il 70%della massa, localizzata nell’emisfero destro e che iniziava a comprimere già la zona che controlla il movimento della parte sinistra del corpo e che le ha causato una riduzione del campo visivo sinistro. Dopo l’intervento è stata trasferita in una struttura per la riabilitazione e giovedì 16 settembre ha iniziato il ciclo di 15 sedute di radioterapia abbinate a temodal per 21 giorni. Da sabato è molto stanca e affaticata e si sono ripresentati i sintomi del tumore (mal di testa e indebolimento alla parte sinistra del corpo, che aveva ben recuperato in questo mese di riabilitazione). La radioterapista dice che la sintomatologia potrebbe indicare un effetto collaterale della radio oppure una ripresa del tumore. Sono molto spaventata e preoccupata. La mia mamma è tenace e combattiva e io voglio esserlo con lei per affrontare questa brutta bestia.
Ciao Valentina, la tua storia è molto simile a quella della mia mamma. 67 anni, ha iniziato a stare male per depressione ingiustificata ad agosto, poi problemi digestivi fino ai problemi motori che hanno portato alla TAC il 15 Ottobre. Operata il 22, asportazione del 70%, stiamo aspettando per poter iniziare le radio e chemio. L’istologico mi sembra uno dei peggiori: GFAP e AtRX positivi, IDH e MGMT negativi.. ki67 al 50%. Sto cercando qualcuno che possa darci consulti anche a distanza, perché molto probabilmente non risponderà alla terapia standard. Se vuoi, possiamo sentirci in privato
Ciao Maria Grazia,
Mi spiace tanto per la tua mamma. Per la mia, purtroppo, non sono arrivate belle notizie dopo la visita oncologica dell’altro giorno. Sentiamoci pure, mi fa piacere!
Valentina anche per mia madre è tremendo … mentre si stava riprendendo, si sono ripresentati i sintomi, stiamo provando con il mannitolo ma non se ne vanno, quindi deducono si tratti di una ricorrenza e mi hanno sconsigliato anche di fare RM e iniziare le radio. La mia è mail è mgdm1987@gmail.com
Buonasera a tutti, la mia storia è diversa, mi sono trovata su questa pagina per caso perché quando vivi l’inferno, questo ti richiama a sé non ti lascia più andare via .. la storia è quella di mio padre … un uomo bello, forte sorridente che in 57 anni di vita, credetemi, non aveva avuto nemmeno un raffreddore … sembrava invincibile e invece l’ho visto sgretolarsi giorno dopo giorno … perdere completamente sé stesso e perderci insieme a lui … Il tumore inizialmente era un oligodendroglioma anaplastico, ci sentivamo fortunati rispetto a chi aveva avuto una diagnosi di glioblastoma IV grado … credevamo di avere piu tempo … molto più tempo (solo ora comprendo le parole dei chirurghi che alla nostra precisazione … ma si tratta di un terzo grado … risposero “signora non cambia nulla” … il primo intervento passa come se nulla fosse stato … mio padre sempre lo stesso, bello, forte, sorridente sempre ottimista … era luglio 2017 … si sottopone al protocollo standard temozolomide e radioterapia … le cure le sopporta benissimo … come se nulla fosse. Passano 16 mesi a novembre 2018 il mondo si ferma di nuovo … recidiva … molto più cattiva, non più nel lobo frontale ma stavolta più in profondità. Dalla nostra città di origine approdiamo al Besta per un secondo intervento … devastante. Mio padre non è più stato lo stesso … afasico … con paresi del lato destro del corpo. Lotta con tutte le sue forze … si rimette in piedi … fa logopedia … ma non è più lui … i suoi occhi sono spenti … il suo sorriso è scomparso … a maggio 2020 finisce la sua sofferenza … ma quella di chi rimane non finirà mai.
Ho letto nei post precedenti di un nuovo farmaco … spero che si trovi una cura per questo terribile mostro che non lascia scampo … una preghiera per chi lotta e per chi resta.
Ciao, è da un po’ di tempo che vorrei scrivere qualcosa … ma non ho mai saputo come iniziare.
E’ da ben 8 mesi che visito questo blog, leggendo ogni storia che viene scritta, ma fino ad oggi non avevo mai avuto la forza di raccontare la mia esperienza.
Da ben 8 mesi perchè è stato in quel tremendo giorno di febbraio in cui ho saputo che mia madre aveva avuto recidiva, più grave rispetto a quelle avute gli anni prima, e forse è stato solo in quel maledetto giorno in cui ho capito davvero che cosa ha dovuto sopportare mia madre per tutti questi anni.
Avevo solo 4 anni quando a mia madre diagnosticarono un “astrocitoma gemistocitico”, ricordo bene quel giorno, al mare, in cui mia mamma ebbe un attacco epilettico inaspettato, i medici le davano poco più di sei mesi.
Ma si sbagliarono, mia madre venne curata al Besta, a Milano, non potendo fare l’asportazione chirurgica in quanto la neoplasia era mal disposta, optarono per radioterapia combinata a farmaci chemioterapici … il temodal.
Non la vidi per un mese intero, ma per fortuna io non mi rendevo conto.
Un mese in cui subì radiazioni le quali portarono effetti positivi già dal secondo ciclo.
Adesso ho 20 anni e solo ora mi rendo conto di quanto mia madre sia stata, ed è una persona forte, così forte da non aver mai fatto percepire per tutti questi anni la battaglia che stava e che aveva affrontato.
Purtroppo questo mostro dopo ben 16 anni si è risvegliato, e come ho già scritto da quel maledetto mese di febbraio mi sono resa davvero conto della malattia che stava e che sta spengendo mamma e di quanto brutto questo male possa essere.
Negli ultimi mesi si è riaccesa in maniera violenta, e in questi ultimi 6 mesi l’ho vista spegnersi sempre di più.
In questi ultimi sei mesi abbiamo ricevuto troppi no, no ad altre radiazioni, nuovamente no all’asportazione chirurgica, no ai farmaci chemioterapici, tutto invano, troppo tossico o troppo invadente.
Nella mia tremenda disgrazia da un lato posso dire di essere fortunata ad avere avuto la mamma con me per tutto questo tempo, stare bene per ben 15 anni nonostante la macchia tumorale.
Vederla stare male mi distrugge, perdere la gran parte delle funzioni cognitive in così pochi mesi …
Mamma se c’è una cosa che ti voglio dire è che la battaglia per me non finisce qua, mi informerò studierò tutto ciò che è possibile di questo mostro, per poter dare il mio piccolo contributo qui, domani e in futuro.
Grazie Angelica!
Salve domani inizio radio + chemio (stupp) per due lesioni di GBM non operabili.
Vorrei capire come evitare recidive.
Posso essere contattata? Grazie !!!!
Buongiorno, purtroppo dopo 5 mesi di ospedale, 3 emorragie cerebrali con interventi il giorno 24 Dicembre 2021 mia moglie Simonetta si è sentita male e trasportata nuovamente in ospedale e operata le hanno asportato un tumore che poi si è scoperto essere un Glioblastoma di iv grado.
Le chiedo con la massima umiltà e riconoscenza se mi permette di interloquire anche pochi minuti insieme a lei.
Simonetta ha da poco compiuto 50 anni, è sempre stata una donna molto forte, una donna unica, generosa e altruista, amante della famiglia e della vita.
Desidero ricevere qualche informazione o meglio comprendere quali sono le migliori cure o i migliori centri per permetterle di continuare questo suo meraviglioso viaggio chiamato vita per il massimo tempo che avrà a disposizione.
Certo della sua comprensione e compassione attendo un suo riscontro.
Io Amo Simonetta da 30 anni, mi piacerebbe festeggiare il nostro anniversario il prossimo 12 Marzo, saranno se Dio vorrà 30 anni di noi, di un grande amore che non vorrei terminasse mai.
Grazie, grazie di cuore, attendo un suo riscontro.
Roberto
Buongiorno a tutti,
Sono Valentina e avevo scritto un post a settembre 2021 per raccontarvi della battaglia di mia mamma contro il glioblastoma. Purtroppo chemio e radio non hanno sortito gli effetti sperati e a novembre, dopo 3 mesi esatti dall’operazione, la risonanza mostrava una rapida ricrescita del tumore, molto più infiltrante. Abbiamo attivato le cure palliative e ho accompagnato mia mamma fino al 14 gennaio 2022, giorno in cui si è spenta serenamente nella sua casa. Non è stato un percorso facile ma credo di aver fatto davvero tutto il possibile per lei. Quando l’oncologa mi disse che non avrebbero più fatto terapie causali rivolte al tumore è stato un duro colpo ma al contempo credo che sia stato importante attivare il percorso di palliazione perché la mia mamma non ha più sofferto. Un grande in bocca al lupo a tutti i guerrieri e le guerriere che lottano contro il gbm e coraggio ai caregivers che ogni giorno combattono al fianco delle persone che amano. Spero che un giorno si trovi un approccio terapeutico realmente efficace contro il glioblastoma.
Cosa intendi con ‘percorso di palliazione’?
Ciao Asenath, le cure palliative sono l’insieme di terapie messe in atto per accompagnare i pazienti nella fase terminale della malattia. Non si tratta solo di terapie farmacologiche volte a ridurre il dolore ma anche di un approccio psicologico, per il paziente e i caregivers. È un percorso per accompagnare durante il fine vita, dal mio punto di vista è stato fondamentale per noi
Buongiorno è possibile parlare con la persona che ha sconfitto il glioblastoma di cui si parla nell’articolo?
Cara Elisa, a questo indirizzo puoi trovare un form (in fondo alla pagina) a cui scrivere. Dovrebbe leggerlo. Aggiorna la sua situazione ogni anno. Ad oggi è ancora vivo e tumor free e sono ormai passati 22 anni.
6 giugno 2022, mio papá di 74 anni é stato operato di glioblastoma al san raffaele di milano. Dopo una settimana é tornato a casa. Cammina, ci parla normalmente ma é sempre stanco. Dall’ospedale ci hanno detto dopo il referto che i tempi di vita sono 18/24 mesi. Noi speriamo che possa esserci più tempo per stare insieme. Lunedì fará la risonanza dopo l’intervento. Seguiranno i cicli di radio e chemio. Una tristezza disarmante.
Un augurio con tutto il cuore che il tipo di glioblastoma che ha tuo padre sia un po più gentile della media. Non arrendetevi e sperate sempre, aiutatelo con le cure omeopatiche del caso, con il vostro amore e con esperti di questo tumore, esperti che hanno voglia di far sopravvivere, non quelli che si arrendono appena sanno di avere a che fare con il glioblastoma.
Grazie! Grazie di cuore per il tuo messaggio. Papá ha iniziato i cicli di radio e di chemio. É ben seguito al san raffaele di milano. Non si molla ragazzi!! Non si molla!! Se qualcuno vuole scrivermi per confrontarci su qualsiasi cosa ecco la mia mail: ricciolina84@gmail.com
Posso avere più informazioni ho bisogno di un consulto sto vivendo anche io la stessa esperienza
Ciao Sara,
mio marito è stato operato di glioblastoma multiforme il 16 maggio 2020, in piena pandemia, ha iniziato radioterapia e chemioterapia piuttosto tardi per via della pandemia, dieci sedute di radio e un anno di chemio.
Al tempo gli avevano dato 3 mesi, massimo un anno di sopravvivenza. Ad oggi è ancora con noi, gioca a padel, si occupa delle faccende burocratica della ditta di sua proprietà e rompe le scatole come prima 🙂
Noi ci siamo rivolti al Dottore Gramaglia, del Policlinico di Monza, al momento, oltre a tenerlo monitorato controllando le Risonanze Magnetiche che effettua ogni 45 giorni circa e vederlo periodicamente, gli ha fatto cominciare una terapia con Talidomide che speriamo mantenga sotto controllo la malattia.
So che è tutto difficile, che passano nella testa milioni di pensieri, che trovi anche medici che ti guardano e parlano in un modo che ti toglie ogni speranza, noi con il Dottor Gramaglia, trovato proprio tramite questo sito nel momento in cui eravamo nel buio più completo, abbiamo trovato soprattutto una persona che ci ha dato speranza, prima di gettare la spugna aspettiamo! Faccio tanti auguri a tutti quanti, rispondo a te ma in realtà vorrei abbracciare tutti, dobbiamo avere forza e coraggio, si fa tutto quello che si può finché si può fare senza arrendersi, teniamo conto del fatto che la vita è una continua battaglia.
Mio papà a settembre 2020 è svenuto per mezz’ora, due giorni al pronto soccorso ma nessuna diagnosi. A fine ottobre sviene di nuovo, risonanza con contrasto: massa al cervello di 5 cm. Operato alle Molinette di Torino ai primi di novembre dal Dottor Francesco Zenga. Tumore completamente rimosso ma l’istologico conferma glioblastoma IV grado, alta metilazione. Torna a casa poco dopo e sta bene. ci spostiamo al Besta di Milano per radioterapia e chemio terapia, con la Dottoressa Elena Aghileri. Sono passati 20 mesi da quell’operazione e non è ancora arrivata la recidiva. Mio papa sta praticamente come prima, forse è un po più stanco oppure si vive la vita meglio di prima e ogni tanto non gli viene in mente qualche nome cosa che comunque continua a migliorare, insomma non ha problemi. La botta inizialmente è durissima e nonostante stia bene ogni due mesi quando si avvicina il momento della risonanza andiamo tutti un po nel panico ma meglio di cosi, per adesso, non poteva andare.
Buonasera Marino, mi chiamo Simona e il mio papà ha un tumore al cervello al IV stadio. Ha fatto chemio e radio e adesso ha appena iniziato un nuovo ciclo di chemio per via orale che però è molto più forte del precedente. Mio papà è sempre stato positivo e combattivo m adesso ha perso completamente le forze e non riesce a parlare bene, si esprime in maniera confusa e sconnessa. Il problema è che lui si sente in difficoltà e percepisco la sua rabbia e frustrazione tanto che si sta lasciando andare. Volevo sapere se anche tuo padre ha passato questa “fase” e se hai dei consigli da darmi.
Buona sera, vorrei raccontare la mia esperienza … mio padre ha avuto una crisi epilettica a dicembre 2021 mentre era al lavoro. Ricoverato d’urgenza negli Ospedali Riuniti di Reggio Calabria ci dicono che dalla risonanza la situazione è critica poiché vi era la presenza di 4 masse e che non potevano essere operate. Ci hanno consigliato, dato che ne avevamo la possibilità, di recarci presso le Molinette di Torino dove, con una grande tempestività, mio padre è stato preso in carico poiché due anni prima aveva avuto un adenocarcinoma al colon retto che aveva ben superato e quindi pensavano si trattasse di metastasi celebrali. Ci hanno dato una speranza, con l’intervento potevano asportare due masse e le altre due potevano essere attaccate con la radioterapia. Dopo l’intervento mio padre si è ripreso bene, tranne qualche problema di mobilità, ma il destino è stato beffardo e bastardo, perché dall’istologico è risultato che non si trattava di metastasi celebrali, ma di un tumore primario e cioè di glioblastoma multiforme grado IV. Mi padre ha fatto diversi cicli di radio e di chemio … e nulla, oggi siamo ad agosto e lui è quasi completamente paralizzato e stiamo passando ad un ciclo di cure palliative … non sappiamo quanto starà tra di noi ancora … e soffriamo immensamente perché lui è perfettamente lucido e si vede morire giorno per giorno e noi non sappiamo come aiutarlo. Abbiamo fatto di tutto per lui e mi chiedo se saremo in grado di gestirlo in casa fino alla fine dato che questa è la sua volontà!
Vi abbraccio immensamente per la sofferenza che state provando … ci tenevo solo a condividerla con voi.
Cara Lucia, capisco perfettamente il tuo stato d’animo, qui tutti abbiamo lottato o stiamo lottando contro questo mostro. Ti volevo rassicurare, per quanto possibile, sulla tua preoccupazione circa la gestione a casa. Mia mamma l’ho tenuta a casa fino alla fine. È stata la cosa migliore che potessi fare, per lei e per me. Ti abbraccio forte, non siete soli. Valentina
Ciao Valentina, scusami se ti chiedo informazioni e non so, se fosse possibile sentirci per email, perché vorrei avere qualche informazione in più da te … purtroppo ci stanno sconsigliando tutti di gestirlo al domicilio in quanto ormai è un paziente allettato e tutti ci stanno dicendo che arriverà addirittura a soffocarsi con la sua stessa saliva. Vorrei sapere qualcosa in più da te, quali problematiche hai riscontato e come le hai affrontate soprattutto. Questa malattia distrugge anche psicologicamente chi ti sta accanto
Ciao Lucia, la mia mail è valentina.laplaca87@gmail.com
Salve, la mia esperienza risale a ottobre 2016, faccio un sunto in quanto è lunga come storia. Quando a causa di un tamponamento in macchina e a seguito di indagini radiografiche per trauma cranico, mi hanno diagnosticato GMB 4° grado con tre metastasi nelle zone cervicali tra c5 e c7, iniziai il percorso con visite e prospettive di vita di 6 mesi. Supportato dalla famiglia tra Stati Uniti, Svizzera e Italia con alti e bassi, emorragia celebrale post intervento nel 2018 per asportazione masse residue, sono ora a scrivere della mia esperienza. Nel 2019 diagnosi di Adenocarcinoma all’uretra e coriocarcinoma al testicolo. Curato fino ad oggi, non ancora guarito ma in fase finale.
A parte i lunghi periodi in ospedale, mal di testa e malesseri vari, il disagio più invalidante di questa malattia è stato l’avere a fianco a me una compagna tuttora mia fidanzata, che non ha mai accettato la mia malattia. Negli anni ho sempre nascosto i miei disagi e le mie difficoltà per essere sempre forte e indistruttibile, vengo chiamato il Cyborg. Non ho mai potuto piangere o esprimere paura, dolore. Non sono mai riuscito a spiegare le mie sensazioni e ciò che provavo e che provo. Per carità la mia compagni mi ha sempre detto che se uno dei due non sta bene non bisogna cadere nella depressione e nello sconforto ed il compito di chi sta vicino è caricare di positività e forza. Ma è diventato un peso grande. I periodi in ospedale sono stati accompagnati dal solo sostegno della mia famiglia perché la mia compagna non se la sentiva di entrare in un centro per paura di andare in depressione, cosi come a tutte le visite mediche, ed i periodi a casa dove non stavo bene, dovevo passarli dai miei, perché essendo una seconda relazione dove la mia compagna avendo una figlia dalla prima relazione, non voleva far vivere questa situazione di sofferenza ed il suo peso emotivo alla bambina. Questo ha portato una grande sofferenza emotiva che mi affossa più della malattia stessa.
Chi soffre e si confronta con questa malattia, dove se ne può uscire o no, affronta una tempesta fisica ed emotiva, ma il sostegno di chi ti ama è la forza per accettare qualsiasi esito.
Ciao a tutti, chiedo consigli, mio papá é stato operato i primi di settembre di glioblastoma. Dopo 6 settimane ha fatto un ciclo di 15 giorni di radio e contemporaneamente chemio per bocca. Abbiamo da poco fatto la prima risonanza e non é andata bene, il tumore é presente purtroppo. Ci hanno detto di attendere la prossima risonaza in quanto hanno aumentato i mg della chemio. Ora, ci hanno detto di dare per 5 giorni consecutivi la pillola e di attendere 25 giorni per poi proseguire con lo stesso criterio. Ovviamente speriamo ci siano dei miglioramenti ma volevo chiedere a tutti, di scrivermi le vostre varie cure come sono state, se uguali a queste prescritte a papá o con qualcosa di diverso. Ci si aggrappa a tutto pur di trovare qualcosa. Lascio il mio indirizzo email per cho volesse scrivermi ricciolina84@gmail.com. grazie a chi risponderà.
Personalmente ho fatto un mix di cure, a volte sincronizzate, mentre in altre fasi della malattia piu singolari. Sono stato trattato con Regorafenib e Nivolumab, sostenuto da una cura a base di cellule staminali e dendritiche autologhe. Operato 5 volte, per l’asportazione nelle zone di possibile accesso. In quelle non operabili, trattato con sedute di Adroterapia.
Buonasera Stefania, mio papà ha 55 anni e ha fatto lo stesso percorso del tuo. Ha incominciato da poco il secondo ciclo di chemio ma a sto giro le cose sono diverse, è stanco e si sta buttando giù, purtroppo non riesce a parlare bene, dimentica tante cose, anche i nomi di noi figli, articola male le frasi e vedo molto la sua frustrazione perché percepisce il suo problema. Volevo chiederti come sta il tuo papà e se ha passato anche lui questa “fase”.
Come dici tu, ci si aggrappa a tutto pur di trovare un conforto o una speranza …
Salve, ho 24 anni e non so cosa fare e ho bisogno di un consiglio, vi supplico.
A mia madre è stato diagnosticato il Glioblastoma, è stata operata a fine maggio ed ancora deve iniziare i trattamenti perché stiamo aspettando l’istologico molecolare.
I medici non mi danno speranza e io vorrei rivolgermi anche altrove per sapere se c’è qualche modo per prolungare o altro, ho letto di persone che riescono a superare i 6 mesi quindi se c’è questa remota possibilità vorrei sapere dove andare, per favore.
Ciao, mi chiamo Mina, e il 25 dicembre 2020 ho scoperto che mio babbo aveva un glioblastoma, non operabile. La malattia gli ha portato via ogni forma di indipendenza, vive in sedia a rotelle, scandendo il tempo tra letto e divano, cercando costantemente l’aiuto di me o mia mamma per ogni minimo gesto. Non avrei mai creduto, che una malattia così subdola e allucinante potesse farsi strada nel corpo di mio padre: un uomo di 50 anni, dinamico, intraprendente, atleta, con uno stile di vita impareggiabile; no fumo, no alcool, no droghe, nulla. Oggi, dopo lunghissimi e dolorosissimi clicli di chemioterapia, sono passati quasi 2 anni. Un tempo veramente devastante e troppo poco sopportabile per chi vive in queste condizioni, stiamo sopravvivendo, non so come finirà, vorrei soltanto non vederlo finire di stenti.
Buonasera, a mio cognato è stato diagnosticato un gliobastoma in stadio avanzato. Il 3 gennaio lo porteremo al Carlo Besta di Milano. Qualcuno con esperienza o per fatti vissuti sa dirmi qualcosa in più su questa bruttissima malattia? Grazie in anticipo, non fatevi problemi nelle risposte.
E cosi il glioblastoma si é portato via anche il mio papà a distanza di 10 mesi dalla diagnosi, trattato con intervento, radio e chemio. il mio papà ha lottato fino alla fine come un guerriero. Un odio profondo ho addosso.
Buonasera il mio papà sta combattendo contro questo orribile male, il problema è che si sta lasciando andare, non è più positivo come lo era all’inizio e questo ci fa tanta paura. È giovane, ha solo 55 anni. Sarebbe bello poterlo far parlare con qualcuno che ci è passato e che ha sconfitto questo orrendo tumore. Grazie mille a chi vorrà rispondermi.
Buonasera a tutti, recentemente mi è caduto il mondo addosso, a mia mamma dopo una paresi facciale le è stato diagnosticato glioblastoma multiforme IV stadio, purtroppo non è operabile, datemi conforto …
Ciao Antonio, ogni paziente fa storia a se e ci sono dei sopravvissuti, quindi devi pensare in positivo come se tua mamma fosse tra questi, devi fare fare se possibile l’analisi genetica completa del tumore di tua mamma, perchè molto dipende dalle caratteristi specifiche del suo glioblastoma, ma devi essere consapevole che è una patologia complessa.
Salve,ho trovato questo sito per caso cercando informazioni sul glioblastoma. A mia mamma è stato diagnostico un glioblastoma multiforme IV grado a febbraio, aveva forti mal di testa vomito è dimenticava tutto … l’hanno operata il 20 di febbraio ma purtroppo mia mamma non si è più svegliata dall’intervento, mentre cercavano di svegliarla ha fatto 3 crisi epilettiche è si era formato un grossa edema portandola così a una morte cerebrale … non riesco a darmi pace. Nel giro di 2 settimane mia mamma se ne andata a 62 anni. Com’è possibile tutto questo?
Cara Cristina, mi dispiace per la tua mamma e la rapidità dell’evoluzione della malattia. Il glioblastoma talvolta ha questi esiti. Anche io ho perso un figlio di 20 anni in 8 mesi. Prima o poi troverai la pace che invece la tua mamma ha già trovato. Un abbraccio.
Buonasera a tutti. Chiedo il vs consiglio in merito alla situazione di mio padre 66enne.
27 maggio 2023, 2 crisi epilettiche, ricoverato d’urgenza fuori provincia e dimesso dopo circa 1 settimana. Operato il 14 luglio, intervento ben riuscito, no danni riportati. Informati del referto istologico solo dopo 8 settimane! Glioblastoma IV grado non metilato. Ci siamo spostati in provincia per le cure che inizieranno solo il prossimo 5 ottobre! Indicazione di 30 sedute di radioterapia e contestuale chemio.
Dalla risonanza del 23 settembre la dottoressa mi ha informata che risulta ancora una lesione nella cavità cranica ove erano intervenuti. Potrebbe trattarsi di un residuo non asportato o di recidiva, considerato l’alto grado di evolutività dello specifico tipo di tumore.
Mio padre non sa ancora del risultato della RMN e vi chiedo, viste le esperienze, se consigliate di renderlo cosciente della situazione o di lasciarlo combattere con la forza e positività che ha perchè è convinto che comunque si tratta di terapie che prevengono la recidiva (così gli aveva solamente riferito il chirurgo che l’ha operato).
Grazie per l’attenzione, un grande in bocca al lupo a tutti!
È veramente difficile rispondere a questa tua domanda. Alcune persone potrebbero preferire essere informati sulla loro condizione e su eventuali cambiamenti, poiché ciò consente loro di prendere decisioni informate e di partecipare attivamente alle loro cure. D’altra parte, alcuni individui possono trovare conforto e forza nel rimanere positivi e concentrarsi sul presente senza conoscere i dettagli. Veramente solo tu conosci tuo padre e sai quale potrebbe essere l’approccio migliore per lui.
Grazie per la sua risposta.
Qualcuno sa consigliarmi in merito all’ipotesi di ulteriori analisi per la personalizzazione della cura?
Leggevo in rete della società “Medendi” che valuta caso specifico per dare indicazioni utili circa eventuale trattamento personalizzato, a pagamento.
Grazie
Si ci sono diversi fornitori di servizi di questo tipo che partano dall’analisi genetica di paziente e tumore per fornire dei suggerimenti. Tuttavia ad oggi il caso di trattamenti personalizzati efficace in percentuale è molto basso. Le mutazioni che forniscono la possibilità di accedere ad una terapia personalizzata purtroppo non sono molte.
Grazie per l’indicazione e per questo sito che da comunque più speranza dei siti scientifici con le statistiche
Buonasera, purtroppo anche mio fratello operato per massa al lobo destro l’11 settembre scorso, poi inviato in riabilitazione per emiplegia lato sinistro, problemi di concentrazione e confusione su spazio e tempo. Il 16 ottobre istologico con diagnosi di astrocitoma diffuso IV grado metilato IDH mutato. Ora mentre il neurochirurgo insiste di muoversi a cominciare la radio e la chemio, l’oncologo ci ha praticamente detto che per lei non è nemmeno il caso di iniziare. Intanto ha fatto la tac di centratura e siamo in attesa di sapere come vogliono procedere ma più tempo passa e più vedo mio fratello, 55 anni, peggiorare. Consigli?
Che motivazione ha portato l’oncologa? Il fatto che sia IDH mutato infatti è normalmente considerato un fattore favorevole. Interessante sarebbe anche conoscere lo stato di metilazione (MGMT).
L’oncologo ha detto che la radioterapia andrebbe ad aggravare l’edema cerebrale peggiorando la situazione. Mio fratello è allettato, ha una emiplegia sinistra che si stava manifestando già prima dell’intervento, non riesce nemmeno a stare seduto se non aiutato perché tende a cadere a destra. Dopo l’intervento era stato trasferito in una struttura per la riabilitazione e stava andando tutto bene, poi ha avuto un peggioramento dell’equilibrio e dei movimenti per cui è stato ricoverato in neurologia dove due tac hanno evidenziato un aumento dell’edema quindi hanno ricominciato a trattarlo con flebo di cortisone.
Lo stato di metilazione è del 32%. Ora sembra che inizieranno radio e chemio il 6 novembre ma mancano ancora 8 giorni.
Dimenticavo di aggiungere che hanno parlato di radio e chemio palliative e la mia paura è che non sia effettivamente il protocollo Stupp
Cara Lucia,
il protocollo STUPP è un protocollo di prima linea. Quando c’e’ una recidiva si passa a cure di seconda linea. In ogni caso tutti i trattamenti per il glioblastoma sono in qualche misura palliativi perchè non danno mai la garanzia di curare la malattia.
Grazie Roberto, e per la metilazione al 32% che mi puoi dire?
Lo stato di metilazione al 32% è molto buono ed è un fattore prognostico positivo. Ma per queste cose devi sempre confrontarti con gli specialisti che conoscono la situazione del caso specifico nel dettaglio.
Nemmeno un mese fa ho scritto per cercare un confronto su terapie e quant’altro, ma purtroppo sto qui a piangere mio fratello che, dopo una craniotomia eseguita l’11 settembre 2023 e una diagnosi di glioblastoma non è riuscito nemmeno ad iniziare il trattamento con radio e chemio in programma da oggi. Ci ha lasciati il 17 novembre … l’ha ucciso in 78 giorni.
Ciao a tutti, stessa storia di molti di voi. Vengo operato il 22.11.22 al civile di Brescia dove viene asportato tutto ciò che è visibile. Da diversi canali capisco l’importanza della dieta che comincio subito. Oltre a seguire le terapie ospedaliere, comincio le terapie integrate che consistono oltre alla dieta anche nel prendere degli integratori. Fino ad un anno va tutto bene ed io mi rilasso abbastanza con la dieta, non so se dovuto a quello oppure no ma sta di fatto che una piccola impregnazione sulla cicatrice che dicono essere probabilmente una recidiva. Smetto quindi con il Temodal e mi danno il Regorafenib. Fisicamente e mentalmente sono sempre stato bene. Aspettiamo il futuro.
Ciao Alessandro, posso chiederti che dieta hai seguito? E anche gli integratori. Anche a mio papà è stato diagnosticato un GMB e sta seguendo al momento radio e chemio. Sto cercando di fare il possibile per aiutarlo.
Non ti ho più sentito. Si vede che hai risolto spero.
Non è così facile da spiegare. Se vuoi puoi scrivermi in privato al 3518390695